AUTOR: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.


1- Subject: Presentación, 6/3/1997.

Dear friends of INTERNAF: A few days ago I have entered to form part of your group. And I go to accomplish my presentation: I call me Miguel-Angel. I am Spanish. I have 42 years. I suffer a ataxia of Friedreich. And I use wheelchair from makes 10 years. I do not know to speak English: I use the services of a computer translator. Therefore I write in my language and finally I will attempt to make a comity translation.
Are there any Spanish between you?. There is someone Spanish-speaking?. If someone wants to exchange messages with me, my address is: ---------------- . I will be thanked. Who wish it, if it does not know to speak Spanish, they can write the messages also in English: I would attempt to surpass the difficulties of as opposed to languages with help of the translator for power to accomplish the communication.

Estimados amigos de INTERNAF: Hace pocos días he entrado a formar parte de vuestro grupo. Y voy a realizar mi presentación: Me llamo Miguel-A. Cibrián. Soy español. Tengo 42 años. Padezco Ataxia de Friedreich. Y utilizo silla de ruedas desde hace 10 años. No sé hablar Inglés: Utilizo los servicios de un traductor de ordenador. Por eso escribo en mi idioma y al final intentaré hacer una traducción de cortesía.
¿Hay algún Español entre vosotros?. ¿Hay alguien de habla Hispana?. Si alguien quiere intercambiar mensajes conmigo, mi dirección es: ---------------- . Estaré agradecido. Quien lo desee, si no sabe hablar Español, pueden escribir los mensajes también en Inglés: Intentaría superar las dificultades de la diferencia de idiomas con ayuda del traductor para poder realizar la comunicación.



2- Subject: Discapacitado, 17/3/1997.

Hello friends!: Lastly it has been spoken in INTERNAF of different allusive expressions to the handicapped. I do not have etymological knowledge to discuss your English word. In Spanish the controversy would be incapacitated, or "discapacitado". I prefer the second term, since it does not indicate the loss of the capacity, but only of a part of the capacity. Nevertheless, it seems a discussion without importance. Affected them by a ataxia should assume without prejudices of no certain class degree of disability, (or of "discapacidad"), and to admit all help exonerates. To admit that issue does not remain nothing to our condition of normal persons: To possess a disability, (or "discapacidad"), is something totally external to the dignity of the person.
The words never injure, make damage the ideas pronounced in the context of the they. "Discapacitado" , (or handicapped), can be a good word in a conversation, or, on the contrary, an affront if the context indicates that it has been said with contemptuous character.

¡Hola amigos!: Últimamente se ha hablado en INTERNAF de distintas expresiones alusivas al incapacitado. No tengo conocimientos etimológicos para debatir vuestra palabra Inglesa. En Español la controversia sería incapacitado, o discapacitado. Prefiero el segundo término, pues no indica la pérdida de la capacidad, sino sólo de una parte de la capacidad. No obstante, parece una discusión sin importancia. Los afectados por una ataxia debemos asumir sin prejuicios de ninguna clase cierto grado de incapacidad, (o de discapacidad), y admitir toda ayuda sincera. Admitir esa cuestión no resta nada a nuestra condición de personas normales: Poseer una incapacidad, (o discapacidad), es algo totalmente externo a la dignidad de la persona.
Las palabras nunca hieren, hacen daño las ideas pronunciadas en el contexto del ellas. Discapacitado, (o incapacitado), puede ser una buena palabra en una conversación, o, por el contrario, un insulto si el contexto indica que ha sido dicha con carácter despectivo.



3- Subject: Re: Incontinen..., 20/371997.

XXXXXXXXXXX wroter: I would like to know if some of you have experienced "urinary incontinence" (I am not sure about the name or spelling but anyway is the incapacity of controlling urine) and how you deal with it. I bought once a French medicine called Assescom but it had very little effect. Thanks

XXXXXXXXXXX wrote: Me gustaría saber si algunos de ustedes han experimentado "incontinencia de orina" (no estoy seguro sobre el nombre o el deletreo, pero sin embargo es la incapacidad de controlar la orina) y cómo tratarse de ello. Una vez he comprado una medicina Francesa llamada Assescom, pero tenía efecto muy pequeño. Gracias

Friend: A high percentage of the sick of ataxia we have problems with the urine. Said in humor tone and without spirit of offending, we are some "meones". I am a "meón". It does not tend is urinary process problem, but neurological. It is not so much incontinence as in the urine infections, but some desire of urinating frequent, irresistible and sudden. In Spain this disorder receives the imperative micturition name. On account of that need extremely urgent, some sick of ataxia already we know of urinating in the trouserss, or in the event of Mrs., or Misss, in the feminine pledges. It is very hard of admitting since we are person youths and in mental powers fullness, but it is thus: very hard. Either the family understands this point: They can not understand that the sick does not feel like to urinate and a minute after some irresistible desire. This problem is as an obsession and is aggravated with edginess and with cold.
It is very hard of admitting and very bothersome, but it is not painful, neither serious. Because of this, it can be considered a second order problem within the difficulties of the ataxia. The best is be accustomed to live together with that nuisance, be not shamed and urinated before of who make lack instead of attempting to contain the need. Any other treatment there has of departing of the medical.

Amigo: Un alto porcentaje de los enfermos de ataxia tenemos problemas con la orina. Dicho en tono de humor y sin ánimo de ofender, somos unos "meones". Yo soy un "meón". No suele ser problema de vías urinarias, sino neurológico. No es tanto incontinencia como en las infecciones de orina, sino unas ganas de orinar frecuentes, irresistibles y repentinas. En España este desorden recibe el nombre de micción imperiosa. A causa de esa necesidad sumamente urgente, algunos enfermos de ataxia ya sabemos de orinar en los pantalones, o en caso de señoras, o señoritas, en las prendas femeninas. Es muy duro de admitir pues somos personas jóvenes y en plenitud de facultades mentales, pero es así: muy duro. Tampoco la familia entiende este punto: No pueden comprender que el enfermo no tenga ganas de orinar y un minuto después unas ganas irresistibles. Este problema es como una obsesión y se agrava con nerviosismo y con frío.
Es muy duro de admitir y muy molesto, pero no es doloroso, ni grave. Por ello, puede considerarse un problema de segundo orden dentro de las dificultades de la ataxia. Lo mejor es acostumbrarse a convivir con esa molestia, no avergonzarse y orinar delante de quien haga falta en lugar de intentar contener la necesidad. Cualquier otro tratamiento ha de partir del médico.



4- Subject: "Dolliys", 29/3/1997.

Hello friends of Internaf!: What hold you of the modern technique and of a humanity that knows to create ewes "Dollys" without knowing to heal a ataxia, or without knowing (or to want) to eliminate the hunger from the world?. I hold that they play to be God without have learnt to be human beings.

¡Hola amigos de Internaf!: ¿Qué opinan ustedes de la técnica moderna y de una humanidad que sabe crear ovejas "Dollys" sin saber sanar una ataxia, o sin saber (o querer) eliminar el hambre del mundo?. Yo opino que juegan a ser Dios sin haber aprendido a ser seres humanos.



5- Subject: Congratulation, 29/3/1979.

Hello!: From Spain I send a congratulation message to the decision of contracting marriage of Mike and Michelle. Live the bridegrooms!

¡Hola!: Desde España envío un mensaje de enhorabuena a la decisión de contraer matrimonio de Mike y Michelle. ¡Vivan los novios!



6- Subject: Re: (INTERNAF) Depress., 1/4/1997.

XXXXXXX wrote: Dann again, I just wanted to find out if anyone out their gets depressed or if their are any other "mental conditions" associated with FA. I have been on zolloff for the last month andm I just wondered if this has anything to do with FA.

XXXXXXXX escribió: Dann otra vez, solamente quería averiguar si ustedes se deprimen, o si ello es otra "condición mental" asociada con el FA. Yo he estado en "zolloff" de los últimos "andm" del mes y simplemente me preguntaba si esto tiene algo que ver con la Ataxia de Friedreich.

Dear -------: Any person heals can be broken in the customary spirit state without apparent motives. The sick of ataxia are not no exception and, furthermore, we have a clear motive: the difficulties of a hard disease of progressive type. On the other hand, the ataxia acts in the nervous system the same as the depression. Because of this, it is very possible that the ataxia has with respect to the influences depression superior to other similar hardness diseases. Do not believe that be right to suffer a depression?. I suffer a ataxia of Friedreich and I have had psychological difficulties. Until the point of confusing, upon beginning, the arrival of the disease with psychological problems. Removed me from the studies and I happened several times by the medical conference of different psychiatrists . That depression I have it surpassed a long time ago. However I can not surpass, day to day, the risk of falling in a dismal state. Simply because the conditions of my life are not good. In my spirit state, there are good days and very bad days. It is natural.
Friend Dann, it is not agreeable to air the personal problems, but with these words have wanted to say you that neither you, nor I, neither any sick other of ataxia, we are rare persons by have suffered of depression or be in risk of a fall of spirit. In spite of that, we are from it more normal. Forward!.

Estimado -----: Cualquier persona sana puede quebrarse en el estado de ánimo habitual sin aparentes motivos. Los enfermos de ataxia no somos ninguna excepción y, además, tenemos un motivo claro: las dificultades de una dura enfermedad de tipo progresivo. Por otra parte, la ataxia actúa en el sistema nervioso al igual que la depresión. Por ello, es muy posible que la ataxia tenga con respecto a la depresión influencias superiores a otras enfermedades de similar dureza. ¿No cree que tenemos razones para sufrir una depresión?. Yo sufro una ataxia de Friedreich y he tenido dificultades psicológicas. Hasta el punto de confundir, al comenzar, la llegada de la enfermedad con problemas psicológicos. Me quitaron de los estudios y pasé varias veces por la consulta médica de distintos psiquiatras. Aquella depresión la tengo superada hace mucho tiempo. Sin embargo, no puedo superar, día a día, el riesgo de caer en un estado depresivo. Sencillamente, porque las condiciones de mi vida no son buenas. En mi estado de ánimo, hay días buenos y días muy malos. Es natural.
Amigo Dann, no es agradable airear los problemas personales, pero con estas palabras he querido decirle que ni usted, ni yo, ni ningún otro enfermo de ataxia, somos personas raras por haber padecido de depresión o estar en riesgo de una caída de ánimo. A pesar de eso, somos de lo más normal. ¡Adelante!.



7- Subject: Re: [INTERNAF] my son. 8/4/1997.

XXXXXXXX: I also suffer from ataxia of Friedreich as Jeremy . In these full difficulty instants, I have wanted be with a you with the support of my word. But, what can say? It is so difficult... At this time my human being thinks are broken in thousand chunks before the mysteries of the pain and of the death. I understand your mother pain. Forward!.

XXXXXXXXXX: Yo también sufro de ataxia de Friedreich como Jeremy . En estos instantes llenos de dificultad, he querido estar con un usted con el apoyo de mi palabra. ¿Pero, qué puedo decir? Es tan difícil... En estos momentos mis pensamientos de ser humano se rompen en mil pedazos ante los misterios del dolor y de la muerte. Comprendo su dolor de madre. ¡Adelante!.



8- Subject: Re: , 9/4/1997.

XXXXXXXX wrote: I have been reading all that is being said about the Wedding of theYear.While it fills my heart with joy that Michelle and Mike have found something that lacks so greatly in the world we live in, I can see many using this as an opportunity to meet an end. Iwould say to you all,Please for their sakes be careful what you write and please consult these two beforehand.Translation from one person to another can be very dangerous. Please be careful with my friends

XXXXXXX wrote: He estado leyendo todo lo que se está diciendo sobre la Boda del Año. Mientras se llena mi corazón de alegría porque Michelle y Mike han encontrado algo que falta tanto en el mundo de los pacientes de ataxia, puedo ver a muchos utilizando esto como una oportunidad. Yo les diría todos: Por favor cuiden lo que escriben para sus causas, y por favor consultenles a ellos dos de antemano. La traducción de una persona a otra puede ser muy peligrosa. Por favor tengan cuidado con mis amigos.

Friends of INTERNAF: As Dan, I think that the matrimonial union of Mike and Michelle it must of be treated with supreme care. Would be an egotistic too solution to put the goal in collecting funds for the investigation of the ataxia above the happiness desires for our friends. Never we should press to Mike and to Michelle to collaborate with the statement of the personal history of both to an end that goes through economic collections. Would result a price infinitely high. They, in your quality of persons, are worths much more.
If to collaborate is the desire of Mike and Michelle, I respect without objections that decision. In that case, would advise a qualified advisors equipment so that, along with them two, carry forward the campaign without pressures and with caution sum.

Amigos de INTERNAF: Como Dan, pienso que la unión matrimonial de Mike y Michelle debe de ser tratada con sumo cuidado. Sería una solución demasiado egoísta poner la meta de recaudar fondos para la investigación de la ataxia por encima de los deseos de felicidad para nuestros amigos. Nunca debemos presionar a Mike y a Michelle para colaborar con el relato de la historia personal de ambos a un fin que pasa por recaudaciones económicas. Resultaría un precio infinitamente elevado. Ellos, en su calidad de personas, valen mucho más.
Si colaborar es el deseo de Mike y Michelle, respeto sin reparos esa decisión. En ese caso, aconsejaría un equipo de asesores cualificados para que, conjuntamente con ellos dos, lleven adelante la campaña sin presiones y con suma cautela.



9- Subject: Re: The Demon H, 10/4/1997.

In the last paragraph of a text "Subject: The Demon H", XXXXXXXXXXXX wrote: ....... Make no mistake about it, the cure for the ataxias will come from science, and will not come from religion. .......

En el último párrafo del texto "Subject: The Demon H", XXXXXXXXXX escribió: ....... No cometan ningún error sobre eso, la cura para el ataxias vendrá de la ciencia, y no vendrá de la religión. ........

Dear friends of INTERNAF: Not seems me timely to seek a contraposition science-religion. In the human life both concepts occupy totally different fields. The science is occupied of seeking a physical welfare, and the religion of providing spiritual aid. And it is very positive that in both occasions enter discussions. It is very good that the science call the attention and let in evidence to the religion when abuses of power and invades lands that they are not own of she. And it is very good that the religion recall to the science that the investigations have of having an end and an ethical limit.
As asserts the alluded text, it is very certain that we can not wait of the religion a curative solution for the diseases of the ataxias. But either we can wait that the science help to find the sense of the life, comfort with a hope vision for the end of the road of living, or urge continually to practice the humanitarian feelings in form of the advice of loving to the neighbor. In the exquisite simplicity of countings author for children, the writer and French aviator Antonio de San-Exupéry, says: "Can not be lived of cold-storage plants, of policy, of balances, or of pastimes. It can not be lived without poetry, without color and loveless". To who suffered from ataxia, the science can provide us matter or a scientific advance to find the material health, but it can not provide us love. There it must be the religion impelling practice of the love. Loveless, we can not live the men. Who directly, or indirectly in a relative, we suffered the diseases from the ataxias, we need more than anyone of the love and of feeling near us a humanitarian behavior. Without that, it says how much said the science, would be sure a prompt death ... but not of ataxia, but yes of disgust. Science and religion are not you contradicted, but yes complementary

Estimados amigos de INTERNAF: No me parece oportuno buscar una contraposición ciencia-religión. En la vida humana ambos conceptos ocupan campos totalmente distintos. La ciencia se ocupa de buscar un bienestar físico, y la religión de proporcionar ayuda espiritual. Y es muy positivo que en ocasiones ambas entren en discusiones. Es muy bueno que la ciencia llame la atención y deje en evidencia a la religión cuando abusa de poder e invade terrenos que no son propios de ella. Y es muy bueno que la religión recuerde a la ciencia que las investigaciones han de tener un fin y un límite éticos.
Como afirma el texto citado, es muy cierto que no podemos esperar de la religión una solución curativa a las enfermedades de la ataxias. Pero tampoco podemos esperar que la ciencia ayude a encontrar el sentido de la vida, conforte con una visión de esperanza para el final del camino de vivir, o inste continuamente a practicar los sentimientos humanitarios en forma del consejo de amar al prójimo. En la exquisita sencillez de autor de cuentos para niños, el escritor y aviador francés Antonio de San-Exupéry, dice: "No se puede vivir de frigoríficos, de política, de balances, o de pasatiempos. No se puede vivir sin poesía, sin color y sin amor". A quienes sufrimos de ataxia, la ciencia puede proporcionarnos materia o un avance científico para hallar la salud material, pero no puede proporcionarnos amor. Ahí debe estar la religión impulsando la práctica del amor. Sin amor, no podemos vivir los seres humanos. Quienes directamente, o indirectamente en un familiar, sufrimos las enfermedades de las ataxias, necesitamos más que nadie del amor y de sentir junto a nosotros un comportamiento humanitario. Sin eso, diga cuanto diga la ciencia, sería segura una muerte pronta... pero no de ataxia, sino de asco. Ciencia y religión no son contrarias, sino complementarias.



10- Subject: Re: [INTERNAF] Our Marriage!, 12/4/1997.

XXXXXXXXXX wrote: To All Concerned: ...... There has been some people who have been concerned about the exploitation of the marriage of Michelle to myself.......

XXXXXXXXXX escribió: A todos involucrados: ....... Ha habido algunas personas que se han preocupado por la explotación del matrimonio de Michelle conmigo .......

Friend: Neither Dan nor I, in the expression of the preoccupation by the dealing that could be given to the marriage of you Michelle, we have mentioned for nothing the word EXPLOITATION. And never we have seen possible damage in the fund, but we have requested caution in the form. I do not have dread to the dealing that is provided to the case from within INTERNAF on the part of who suffered identical problems. And, as says Dan, we gladden ourselves of the fact that some friends may have found that lack of the love that we suffered the other. Yes I have dread to the dealing that could give to this marriage the voracity of the press. The press seeks sensationalisms and is forgotten to noble intentions. My attitude and that of Dan, it should honor us to the two. Requesting caution, both have known to postpone our own interest and that of our families by that investigation of the ataxias to a high concept of the friendship. For so much if it has existed mistake, it can not have wrong intention.
Friend Mike, in spite of carrying an intention totally heals, I sit have made damage with my written and have been motive so that you express a letter fills with realism and with crudeness in a moment where it should think about key of happiness. Friends Mike and Michelle, I REQUEST PARDON HUMBLY by the assignment mistakes. And I make public my message by if my previous commentary might have been I bothered for someone of the list of INTERNAF. EXCUSES TO ALL.

Amigo: Ni Dan ni yo, en la expresión de la preocupación por el trato que pudiera darse al matrimonio de usted con Michelle, hemos mencionado para nada la palabra EXPLOTACION. Y jamás hemos visto posible daño en el fondo, pero hemos pedido cautela en la forma. No tengo temor al trato que se proporcione al caso desde dentro de INTERNAF por parte de quienes sufrimos idénticos problemas. Y, como dice Dan, nos alegramos de que unos amigos hayan encontrado esa carencia del amor que sufrimos los demás. Sí tengo temor al trato que pudiera dar a esta boda la voracidad de la prensa. La prensa busca sensacionalismos y se olvida de intenciones nobles. Mi actitud y la de Dan, debiera honrarnos a los dos. Pidiendo precaución, ambos hemos sabido posponer nuestro interés propio y el de nuestras familias por esa investigación de las ataxias a un alto concepto de la amistad. Por tanto si ha existido error, no puede haber mala intención.
Amigo Mike, a pesar de llevar una intención totalmente sana, siento haber hecho daño con mi escrito y haber sido motivo para que usted exprese una carta llena de realismo y de crudeza en un momento donde debiera pensar en clave de felicidad. Amigos Mike y Michelle, PIDO PERDÓN HUMILDEMENTE por los errores cometidos. Y hago público mi mensaje por si mi anterior comentario hubiera sido molesto para alguien de la lista de INTERNAF. DISCULPAS A TODOS.



11- Subject: Re: [INTERNAF] letter of introduction, 12/4/1997.

XXXXXXXXX wrote: I would like to introduce myself, My name is Ryan and I am a 20 year old male with FA. I live at home with my Dad...Still. I have a 17 year old brother, Nathan, who also has FA. I was diagnosed approximately 2 1/2 years ago with FA.. My brother on the other hand found out through all of the "Tests" that he was affected about 2 mos. ago.. Right now I am looking to further challenge myself and move out on my own. I do have a girlfriend who is planning on living with me but I don't see as if I would be able to afford the task of my living out on my own... To many bills I suppose. Do any of you have any suggestions, ideas for living or buying my own home? I do work as a school bus driver but as many of you know I can't do that for the rest of my life and I will also say that I don't want to do it for life... Those kids sometimes get to me...HAHA. I do have another question: Does anyone have any suggestions for work? I know my body is limited to certain standards but I want to expand my job knowledge... I don't think the college thing is for me YET. I would appreciate your reply's and all of this info is very helpful to the whole family... Thank You.

XXXXXXXXXX escribió: Me gustaría presentarme: Mi nombre es Ryan y soy un varón 20 años Ataxia de Friedreich. Vivo en casa con mi padre, Still. Tengo un hermano de 17 años, Nathan, que también tiene Ataxia de Friedreich. Fui diagnosticado con Ataxia de Friedreich hace aproximadamente 2 años y medio. Por otra parte, mi hermano averiguó hace aproximadamente 2 meses, a través de todas las pruebas, que él era un afectado. Ahora mismo parezco llevarlo bien y me desafía para seguir por mi mismo.Tengo novia que está planeando vivir conmigo, pero no veo cómo, si ni siquiera podré permitirme el lujo de la tarea de cuidar de mi mismo. Con muchos cuidados, supongo. ¿Tiene cualquiera de ustedes alguna sugerencia, ideas para vivir o comprar mi propia casa?. Trabajo como un chófer del autobús escolar, pero todos ustedes saben que no podré hacer eso para el resto de mi vida, y también diré que no quiero hacerlo para toda la vida... Esos niños a veces me... ¡JA JA!. Tengo otra pregunta: ¿Tiene alguien alguna sugerencia para el trabajo?. Sé que mi cuerpo se limita a ciertas normas, pero quiero extender mi conocimiento del trabajo... no pienso que la universidad sea para mí TODAVÍA. Apreciaría su contestación y toda esta información son muy útiles a la familia entera... Gracias.

Friend: I rub my eyes upon reading the text of you. It will be a wrong operation of my translator? It is you requesting suggestions. Nobody of we have authority to give advice. All us have wrong an and thousand times. If we could offer the voice of the experience, but that is different for each person and never exists the same point of view. However, today I have wanted that both not we feel ourselves alone. That is one of the end of INTERNAF. It is not thus? I will give my words and you, to change, gives me your company. I also I have ataxia of Friedreich. I have the double of your age: 42 years. It will not be gone with the empty hands. I have there my suggestions, friend Ryan:
1- Will be you same. Only you has right to succeed or to be mistaken.
2- Is not forgotten to living, but always from the respect to the dignity of the other.
3- Attempt to accomplish a life it more normal possible. You has ataxia of Friedreich, if is forgotten to this and starts running, it will be broken the head, but if is taken what is as obsession will be yet worse, since it will not leave of the depression.
And I do not continue, it gives me fear to advise. And it does not create you that by daring me to give advice I know to bearing the ataxia. No. Exactly the opposite. I in many ... many ... many occasions burst into tears as if it would be a small child.

Amigo: Froto mis ojos al leer su texto. ¿Será un mal funcionamiento de mi traductor? Está usted pidiendo sugerencias. Nadie de nosotros tenemos autoridad para dar consejos. Todos nos hemos equivocado una y mil veces. Si podríamos ofrecer la voz de la experiencia, pero esa es distinta para cada persona y nunca existe el mismo punto de vista. Sin embargo, hoy he querido que ambos no nos sintamos solos. Ese es uno de los fines de INTERNAF. ¿No es así?. Le daré mis palabras y, a cambio, me da su compañía. También tengo ataxia de Friedreich. Tengo el doble de su edad: 42 años. No se irá con las manos vacías. He ahí mis sugerencias, amigo Ryan:
1- Sea usted mismo. Sólo usted tiene derecho a acertar o a equivocarse.
2- No se olvide de vivir, pero siempre desde el respeto a la dignidad de los demás.
3- Intente realizar una vida lo más normal posible. Usted tiene ataxia de Friedreich, si se olvida de ello y echa a correr, se romperá la cabeza, pero si se lo toma como obsesión será aun peor, pues no saldría de la depresión.
Y no sigo, me da miedo aconsejar. Y no crea usted que por atreverme a dar consejos, sé sobrellevar la ataxia. No. Todo lo contrario. En muchas... muchas... muchas ocasiones rompo a llorar como si fuese un niño pequeño.



12- Subject: Re: Guaranteed Cure by 2001, 13/4/1997.

XXXXXXXin date 7 Apr. 1997, wrote a long text (Subject: Guaranteed Cure by 2001), where speaks of GARABANDAL, a population of the north of my country, Spain.

XXXXXXXXX en fecha 7 Abr. 1997, escribió un largo texto (Asunto: Cura Garantizada en el 2001), en el cual habla de GARABANDAL, una población del norte de mi país, España.

Friend: It is you a person very lucky, since it can dream about healing of the ataxias ("supernatural cure") for miracles. It is said that the faith moves mountains and that belief and that hope will be of great help to maintain the high spirit before a hard disease as the ataxia. I with my written do not intend to dismantle those personal theories, since neither I have authority for this, nor either I have intention of breaking the illusions and the hope that you has. I am believing and yes I believe in the miracles, but I do not believe in the class of miracles that you narrate in the cited text. That area belongs to the science, not to the religion.I believe in the miracle of each day: in the affectionate care of a Be Supreme of who can not understand the proceed, but I accept the existence. And for the pain do not have more explanation than the mystery and to see to God be not decreased of the Cross.
In the alluded text, you appointment two times the catholic word. Friend Michael, it is you speaking from a personal position and far away of the directors of the Catholic Church. The Catholic Church is not let to carry by visionary prophecies. For her, the year 2.000 will be as a birthday, but apart from this similar to 1.959, or to the 2.127.

Friends of INTERNAF: It is not my intention to open a religious discussion. The ideas are personal and any ideological position is respectable. Either I seek annoyances of the belonging to other religious confessions. Practice of a religion is a road to develop our humanity. Unless the extremist positions that deteriorate to the person, all the religions carry to the same end. And the believers have of recognizing how sometimes from the agnosticism or from godless positions, give us exemplary lessons of humanitarian behavior. And what is important is not to speak of moral or of ethics, it is not to believe or not to believe, what is important is to know to develop some real humanitarian feelings.
P. S. Yesterday was criticizing an extreme and today my critical go toward the other ... ...As in the soccer, tie to "gol's" in the marker, (1-1).

Amigo: Es usted una persona muy afortunada, pues puede soñar con sanar de las ataxias ("supernatural cure") por milagros. Se dice que la fe mueve montañas y esa creencia y esa esperanza le serán de gran ayuda para mantener el ánimo alto ante una dura enfermedad como la ataxia. Con mi escrito no pretendo desmontar esas teorías personales, pues ni tengo autoridad para ello, ni tampoco tengo intención de romper las ilusiones y la esperanza que usted tiene. Soy creyente y sí creo en los milagros, pero no creo en la clase de milagros que usted narra en el citado texto. Ese terreno pertenece a la ciencia, no a la religión. Creo en el milagro de cada día: en el cuidado amoroso de un Ser Supremo de quien no puedo entender el proceder, pero acepto la existencia. Y para el dolor no tengo más explicación que el misterio y ver a Dios no bajarse de la Cruz.
En el texto aludido, usted cita dos veces la palabra católico. Amigo Michael, está usted hablando desde una posición personal y muy lejos de las directrices de la Iglesia Católica. La Iglesia Católica no se deja llevar por profecías de visionarios. Para ella, el año 2.000 será como un cumpleaños, pero por lo demás, parecido a 1.959, o al 2.127.

Amigos de INTERNAF: No es mi intención abrir un debate religioso. Las ideas son personales y cualquier posición ideológica es respetable. Tampoco busco enojos de los pertenecientes a otras confesiones religiosas. La práctica de una religión es un camino para desarrollar nuestra humanidad. Salvo las posiciones extremistas que deterioran a la persona, todas las religiones llevan al mismo fin. Y los creyentes hemos de reconocer cómo a veces desde el agnosticismo o desde posiciones ateas, nos dan lecciones ejemplares de comportamiento humanitario. Y lo importante no es hablar de moral o de ética, no es creer o no creer, lo importante es saber desarrollar unos verdaderos sentimientos humanitarios.
P. D. Ayer criticaba un extremo y hoy mis críticas van hacia el otro... ...Como en el fútbol, empate a goles en el marcador, (1-1).



13- Subject: Re: Who are you, please?, 17/4/1997.

XXXXXXXX wrote: Your posts are wonderful to read. How about telling us something about yourself?

XXXXXXX escribió: Sus postes son maravillosos de leer. ¿Cuándo va a decirnos algo sobre usted?

Hello!: For the second time, you have valued positively my post office and I have to answer. THANKS! I sit me very well it accepted in INTERNAF. Was needing the acceptance of this group to leave of my isolation. But it will be you more polite with the praises of my post office. They are gone me to rise the praises to the head ... as the wine ... the good Spanish wine. Please ... Mrs. Rawnie, I know very well that due to the difference of languages my post office sound in you to stutters of who wants and it can not be expressed.
Rawnie, it is you of Canada, not?. In the English language repeat: I, I, I ... they are simple manias of my translator of the computer? We in our language we conjugate the verb in first person and we did not repeat the I (joke): Rawnie, here in INTERNAF do not am the protagonist, here we are all protagonists. I will count something on my same, but below. Of agreement? Go me to hear you. Rawnie, they are not how they gone to remain my jokes after the translation. However, I can assure that in my words there is a humor little, but much, much, fondness toward you. Rawnie, it is you double veteran that I in wheelchair: 20 years by 10. Seems me very well that may have made the peace with Peter: A slide of word can have it anyone.

¡Hola!: Por segunda vez, usted ha valorado positivamente mis correos y debo contestar. ¡GRACIAS! Me siento muy bien acogido en INTERNAF. Necesitaba la acogida de este grupo para salir de mi aislamiento. Pero sea usted más comedida con los elogios de mis correos. Se me van a subir las alabanzas a la cabeza... como el vino... el buen vino español. Por favor... Señora Rawnie, sé muy bien que debido a la diferencia de idiomas mis correos suenan en ustedes a balbuceos de quien quiere y no puede expresarse.
Rawnie, es usted de Canadá, ¿no?. En el idioma inglés repiten: yo, yo, yo... ¿O son simples manías de mi traductor de la computadora? Nosotros en nuestro idioma conjugamos el verbo en primera persona y no repetimos el yo (broma): Rawnie, aquí en INTERNAF no soy el protagonista, aquí somos todos protagonistas. Contaré algo sobre mi mismo, pero más adelante. ¿De acuerdo? Me van a oír ustedes. Rawnie, no se cómo van a quedar mis bromas tras la traducción. Sin embargo, puedo asegurar que en mis palabras hay un poquito de humor, pero mucho, mucho, cariño hacia usted. Rawnie, es usted doble veterana que yo en silla de ruedas: 20 años por 10. Me parece muy bien que haya hecho la paz con Peter: Un desliz de palabra podemos tenerlo cualquiera.



14- Subject: Re: [INTERNAF] The French connection!, 18/4/1997.

XXXXXXXXXX wrote: Many have wondered why there is a higher incidence of FA amongst French Arcadians of North America. Well I don't know if I'm 100% too sure about this, but I feel it has to do with religion-Catholicism. FA is an inherited disorder, brought about by incestuous relations-a couple who is related. When the French, who were mainly Catholic, settled North America, their religion said they could not marry out of their religion. So they would marry relatives. This is not attack on the French or Catholicism, all religions have done this in the past! No one knew the problems this would cause and we are not talking about sex with your brother and sister, but about having children from maybe your second cousin et.

XXXXXXXXXXX escribió: Muchos se han preguntado por qué hay una incidencia más alta de Ataxia de Friedreich entre los Arcadians-Francés de América del Norte. Bien, no sé si estoy al 100% seguro sobre esto, pero presiento que tiene que ver con religión católica. La Ataxia de Friedreich es un desorden hereditario, traído por una relación incestuosa con una pareja con la que se está relacionado. Cuando los Franceses que eran en América del Norte principalmente católicos, su religión dijo que ellos no podían casarse fuera de su religión. Para que ellos se casarían con los parientes. ¡Éste no es ningún ataque a los Franceses o al Catolicismo: todas las religiones han hecho esto en el pasado! Nadie supo los problemas que causaría y no estamos hablando de tener sexo con el hermano y la hermana, sino de tener niños, quizás con el segundo y primo.

Friend: I do not know if gives you count of be making things that ever we should make who suffered a ataxia. We have a disease of hereditary character, but neither you, nor nobody, we can, neither we should, to blame to our forebears, nearby, or distant. To seek guilty is easy, absurd and a mistake where never we should fall. To the forebears we owe the life. Left thus and thus we have of accepting it without remaining us only with the negative part. On the other hand, it should you be careful of formulating commentaries that, in spite of the noted warnings, they could injure the buses sensibility. An embrace near my exonerates friendship ..

Amigo: No sé si se da usted cuenta de estar haciendo cosas que nunca debiéramos hacer quienes sufrimos una ataxia. Tenemos una enfermedad de carácter hereditario, pero ni usted, ni nadie, podemos, ni debemos, culpar a nuestros antepasados, cercanos, o lejanos. Buscar culpables es fácil, absurdo y un error donde nunca debiéramos caer. A los antepasados debemos la vida. Salió así y así hemos de aceptarlo sin quedarnos solamente con la parte negativa. Por otra parte, debiera usted tener cuidado de formular comentarios que, a pesar de las advertencias anotadas, pudieran herir la sensibilidad de colectivos. Un abrazo junto a mi sincera amistad...



15- Subject: Re: [INTERNAF] I'm new, 19/4/1998.

XXXXXXXXXXX wrote: My name's Ernesto Nickel and I'm new to internaf. I've got FA, I'm 21 and attending college. I live in Ecuador, Southamerica.

XXXXXXXXXXX wrote: Mi nombre es Ernesto Nickel y soy nuevo en Internaf. Tengo Ataxia de Friedreich, tengo 21 años y asisto a la Universidad. Vivo en Ecuador, Sudamérica.

Friend: I have thought that after your introduction would like of listening a voice with a most own language of your country, Ecuador. And here me has: stuttering this English that leaves of my computer and speaking a correct Spanis. Friend Ernesto, we have of recognizing that the English speech has gained us the departure to those of Hispanic language. But that here no matter: in INTERNAF are above races, nationalities, religions and languages. In INTERNAF are a group of friends united by the solidarity from who suffer in your person, or in someone from your family, a hard disease as is the ataxia. When you want to intervene in our chat, it does not be afraid to be mistaken. Here in INTERNAF are all tanned by the pain and we know to accept an excuse when is requested us and requested it when makes lack. If I were afraid, it would not speak so much as I speak. Sees it. Finally, though I bend your age, as you, I also I have FA. To my to me likes to say it with all the letters ATAXIA OF FRIEDREICH. Incomprehensible pleasures. After 24 experience years, I have ended by catching fondness to that rare name Sir. And in my past words I refer me to such Friedreich.

Amigo: He pensado que tras su introducción le gustaría escuchar una voz con un idioma más propio de su país, Ecuador. Y aquí me tiene: balbuceando este Inglés que sale de mi computadora y hablando un Español correcto. Amigo Ernesto, hemos de reconocer que la lengua Inglesa nos ha ganado la partida a los de lengua Hispana. Pero eso aquí no importa: en INTERNAF estamos por encima de razas, nacionalidades, religiones y lenguas. En INTERNAF somos un grupo de amigos unidos por la solidaridad de quienes sufren en su persona, o en alguien de su familia, una dura enfermedad como es la ataxia. Cuando usted quiera intervenir en nuestra charla, no tenga miedo a equivocarse. Aquí en INTERNAF estamos todos curtidos por el dolor y sabemos aceptar una disculpa cuando se nos pide y pedirla cuando hace falta. Si yo tuviera miedo, no hablaría tanto como hablo. Lo ve. Finalmente, aunque doblo su edad, como usted, también tengo FA. A mí me gusta decirlo con todas las letras ATAXIA DE FRIEDREICH. Gustos incomprensibles. Tras 24 años de experiencia, he terminado por coger cariño a ese Señor de nombre raro. Y en mis pasadas palabras me refiero al tal Friedreich.



16- Subject: Peace, 20/4/1997.

Hello friends!: What passes here?. Perhaps should not of speaking: I, by the translation, I do not understand well their muddles and, by be new in INTERNAF, do not know the rules. But I want to contribute to the fact that is make the peace. This is discussion. All commentary and all opinion derived from that commentary, they are valid, but they can be wrong in the form. You confuse validity and alteration ("validez con corrección"). All person has right to express the own opinions, but, at the same time, it must assume responsibility derivative from the issued words. The key is to confer. You want to maintain the commentaries, when the solution is to revise them. All can err, with intention or without her. All can untie some ugly words in a wrong moment. But all, absolutely all, we can request excuses and we are deserving of be excused.
Why they are not encouraged you?. I request excuses. I open the club of the excuses. Who wants be noted to the club of the excuses?. ---------, ------, ------,-----, --------, ---------, etc, etc, and all the involved... "apúntense" (how is said in English "apuntense"?) to my club ...

¡Hola amigos! ¿Qué pasa aquí?. Tal vez no debiera de hablar: Por la traducción, no entiendo bien sus líos y, por ser nuevo en INTERNAF, desconozco las reglas. Pero quiero contribuir a que se haga la paz. Esto es debate. Todo comentario y toda opinión derivada de ese comentario, son válidos, pero pueden ser incorrectos en la forma. Ustedes confunden validez y corrección. Toda persona tiene derecho a expresar las propias opiniones, pero, a la vez, debe asumir la responsabilidad derivada de las palabras emitidas. La clave es dialogar. Ustedes quieren mantener los comentarios, cuando la solución es enmendarlos. Todos podemos errar, con intención o sin ella. Todos podemos soltar unas palabras feas en un mal momento. Pero todos, absolutamente todos, podemos pedir disculpas y somos merecedores de ser disculpados.
¿Por qué no se animan ustedes?. Yo pido disculpas. Abro el club de las disculpas. ¿Quién quiere apuntarse al club de las disculpas? --------, --------, ------, -------- --------, ---------, etc, etc, todos los implicados... "apúntense" (¿cómo se dice en inglés "apúntense"?) a mi club...



17- Subject: Re: [INTERNAF] comments, 21/4/1997.

XXXXXXX wrote: Dearest Miguel, I read your letter which you sent to my Ryan...me too, many tears, not of despair, but of joy in that Ryan will feel close to you because of the care you put into your message. He is an extraordinarily beautiful child (man-aged 20), inside, his heart, soul and outwardly, as well. Because I am his mother, my view may be predjudiced, but as you get to know him, you will agree. He is a light in my life. Mucho grande especial!. His brother, and my only other child has FA, too. (Nathan, 17). Ryan will be a light for him, too. You have been a light for me...I am a year older than you.

XXXXXXX wrote: Muy estimado Miguel: Leí la carta que usted también envió a mi Ryan ... yo demasiadas, muchas lágrimas, no de desesperación, sino de alegría porque Ryan se sentirá cerca de usted debido al cuidado que puso en su mensaje. Él es un niño extremadamente hermoso (hombre-edad 20), dentro de, su corazón, alma y también exteriormente. Porque soy su madre, mi visión puede ser parcial, pero cuando consiga conocerlo, estará de acuerdo. Él es una luz en mi vida. ¡Muy grande y especial!. Su hermano, y mi otro único hijo también tiene FA. (Nathan, 17 años). Ryan también será una luz para él. Usted ha sido una luz para mí ... Yo soy un año mayor que usted.

Mrs.: Makes some receipt days your response letter to an answer message to the introduction of your son Ryan. Not results me easy to answer, because necessarily my written there has of be in sad tones. Here it does not fit the artificial laugh that accompanies to the television jokes. But I know by experience the importance of a friend voice that -well, or wrong, that not has the smaller importance- grant us the word in the difficult moments. Already I know that it is going to weep before my letter. Someone can think that, far from to close them, I open the injuries of the pain. But what are the tears? Not I know it. I do not know if we drown ourselves between sobs, or we alleviate ourselves throwing would be something that makes us damage. I understand your mother pain, as I understand that of my mother. We are four brothers: sound two and two with ataxia of Friedreich. Mrs. Cynthia, only loving to Ryan the to Nathan will find the road of the happiness.
"There is no greater cause to weep, that not to be able to weep". (Séneca).

Señora: Hace unos días recibí su carta respuesta a un mensaje contestación a la introducción de su hijo Ryan. No me resulta fácil responder, porque necesariamente mi escrito ha de ser en tonos tristes. Aquí no cabe la risa artificial que acompaña a los chistes televisivos. Pero sé por experiencia la importancia de una voz amiga que -bien, o mal, eso no tiene la menor importancia- nos otorgue la palabra en los momentos difíciles. Ya sé que va a llorar ante mi carta. Alguien puede pensar que, lejos de cerrarlas, abro las heridas del dolor. ¿Pero qué son las lágrimas?. No lo sé. No sé si nos ahogamos entre sollozos, o nos desahogamos echando fuera algo que nos hace daño. Comprendo su dolor de madre, como comprendo el de mi madre. Nosotros somos cuatro hermanos: dos sanos y dos con ataxia de Friedreich. Señora Cynthia, sólo amando a Ryan y a Nathan encontrará el camino de la felicidad.
"No hay mayor causa para llorar, que no poder llorar". (Séneca).



18- Subject: Re: [INTERNAF] Languages, 22/4/1997.

XXXXXXXXXXXXX wrote: Bom Dia Internafers. Como Estas?. Eu vol-me casar o meu noiva chama-se Miguel. Eu amo te muito!!!. Linda Amor Sempre. Dona de Miguel

XXXXXXXXX wrote: Bom Dia Internafers. Como Estas?. Eu vol-me casar o meu noiva chama-se Miguel. Eu amo te muito!!!. Linda Amor Sempre. Dona de Miguel

Friends of INTERNAF: Oh!!!. I do not am that Miguel of the written. It is the bridegroom of Michelle: Mike Fernandes. She has wanted to have a detail with Mike and Portuguese speech as homage to the origin of your bridegroom. Nice words in mouth of a lady. During some days have endured the soaker of a rain "ácida" had to tart commentaries. Finally, Michelle it sweetens this bitter coffee with a romantic sugar nougat.
Michelle, my congratulation by your genial idea and by the beauty of those words. But here they do not exist secret. I, due to my geographical nearness with Portugal, I understand your text, but not I dare me to accomplish a complete translation. But no matter, in the group we have a genial Portuguese translator.
- Mr. Sylvio, please, it translate to the English and for all the words of Michelle. What says Michelle?.
PS: The solution in the next chapter. As in the soap operas. When it speak the Mr. Sylvio.

Amigos de INTERNAF: ¡¡¡Oh!!!. Yo no soy ese Miguel del escrito. Es el novio de Michelle: Mike Ella ha querido tener un detalle con Mike y habla Portugués como homenaje al origen de su novio. Bonitas palabras en boca de una dama. Durante unos días hemos aguantado el chaparrón de una lluvia ácida debida a agrios comentarios. Por fin, Michelle endulza este amargo café con un turrón de azúcar romántico.
Michelle, mi felicitación por su idea genial y por la belleza de esas palabras. Pero aquí no existen secretos. Debido a mi cercanía geográfica con Portugal, entiendo su texto, pero no me atrevo a realizar una traducción completa. Pero no importa, en el grupo tenemos un traductor genial de Portugués.
- Sr. Sylvio, por favor, traduzca al inglés y para todos las palabras de Michelle. ¿Qué dice Michelle?.
PD: La solución en el próximo capítulo. Como en las telenovelas. Cuando hable el Sr. Sylvio.



19- Subject: Re: [INTERNAF] The Shipwrecked Engineer, 23/4/1997.

XXXXXXXXX wrote: "Tell me," she asked, "we have both been out here for a very long time with no companionship. You know what I mean. Have you been lonely, is there anything that you really miss? Something that all men and woman need. Something that it would be really nice to have right now."
"Yes there is," the man replied, as he moved closer to the woman while fixing a winsome gaze upon her, "Tell me ... can I check my e-mail?. ------- end -------

XXXXXXXX wrote: "Dígame," ella preguntó, "nosotros dos hemos estado durante un largo tiempo sin compañero. Usted sabe lo que quiero decir. ¿Ha estado usted solo, hay algo que usted realmente echa de menos? Algo que todos los hombres necesitan: una mujer. Algo que sería muy bueno tener ahora mismo."
"Sí aquí está" el hombre contestó, cuando él se acercaba a la mujer mientras fijaba una mirada atractiva en ella. "Dígame... ¿puedo yo verificarlo en mi e-mail?. ------- fin-------

Friend: Your history that carries by title "the shipwreck" enjoys a very original humor: new and unusual. I congratulate to you. It is you a genius. Goes joke! We were all absorbed in NTERNAF before the computer because the statement is there was extremely scheming tornado ... and ...: "There are something that the men and the women need"?. I also I want to verify it in my e-mail. Thanks by that humor - joke "made in" DAVIS.

Amigo: Su historia que lleva por título "el naufragio" goza de un humor muy original: nuevo e insólito. Le felicito. Es usted un genio. ¡Vaya broma! Estábamos todos en INTERNAF absortos ante la computadora porque el relato se había tornado sumamente intrigante... y...: "¿Hay algo que los hombres y las mujeres necesiten?". Yo también quiero verificarlo en mi e-mail. Gracias por ese humor-broma "made in"Davis.



20- Subject: dreams, 25/4/1997.

Dear friends of INTERNAF: Oh, what desperation! I am a disaster with the computer. Directory and directory... files and files... For what? When I seek something ... not I find it. Had kept in its source language and to accomplish a commentary one of the flowers, in the form of author phrase, with which entertains us in several occasions Pam Bower. Not encounter the phrase. On the other hand, yes I find the version of my translation to the Spanish that had added to my collection of author phrases. Now must make a translation on other previous translation. How it will leave this? We go to see: "In dreams and in the love there is no impossibility". (J. Arany). Left well?.
I think that about this situation from who suffer a ataxia is our obligation to attempt to dream to try to balancing the scale that is inclined perilously toward the negative side. It is easier to live with a sweet dream, though day to day we break ourselves the head against the wall of the reality, that to remain us absorbed before the black reality without even the aid of a sad dream. In this last case, we would not carry the head bandaged on account of the shocks against the wall of the reality, but yes we would carry the broken soul and dragging, that it is much worse.

Estimados amigos de INTERNAF: ¡Oh, qué desesperación! Soy un desastre con la computadora. Directorios y directorios... archivos y archivos... ¿Para qué? Cuando busco algo... no lo encuentro. Había guardado en su idioma original y para realizar un comentario una de las flores, en forma de frase de autor, con que nos obsequia en varias ocasiones Pam Bower. No encuentro la frase. En cambio, sí hallo la versión de mi traducción al Español que había añadido a mi colección de frases de autor. Ahora tendré que hacer una traducción sobre otra traducción anterior. ¿Cómo saldrá ello? Vamos a ver: "En sueños y en el amor no hay imposibilidades". (J. Arany). ¿Salió bien?.
Pienso que en esta situación de quienes sufren una ataxia es nuestra obligación intentar soñar para tratar de equilibrar la balanza que se inclina peligrosamente hacia el lado negativo. Es más fácil vivir con un dulce sueño, aunque día a día nos rompamos la cabeza contra el muro de la realidad, que quedarnos absortos ante la negra realidad sin siquiera el auxilio de un triste sueño. En este último caso, no llevaríamos la cabeza vendada a causa de los choques contra la pared de la realidad, pero sí llevaríamos el alma rota y arrastrando, que es mucho peor.



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