AUTOR: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

61- Subject: Re: [INTERNAF] hi, 14/7/1997.

Dear friends of INTERNAF: During the last days have maintained an absurd discussion. And I say "absurd" by the development of the discussion, but not by the thematic. Someone hit here some personal formulations to preserve the mental health. All personal opinion is debatable, acceptable, or rejectable, good, or wrong from our point of view, but never offensive if it has been given with respect. Some of you have interpreted fallaciously the words of the author of the text and they have drawn conclusions that never they have been in the intention of the author to say. He never it has said that who do not practice determined religion greater may have risks of losing the mental health. Such confusion is as if I said that the penicillin is good against the infections, and of my said is extracted that who not consummate penicillin greater has risk of suffering infections. And what is only that it can be extracted is that who not consummate penicillin, it is because does not need it by not to have infections, or because has other remedies (better, or worse) to combat the infections.
Exist the sin?. Not I know it and not interests me to know it. It is a useless discussion. Only would be discussed the denomination of the concepts: if is called wrong, or is called sin. It is unquestionable the existence of the wrong. What is the evil?. The evil is the absence of love and the momentary victory of the selfishness. And here yes, the love is the better medicine for all man and, more concretely, for us the persons with ataxia. We need the love that make us to feel us useful, loved, and with desire of living. And, though may have mistakes and manipulations, there (in the love) converge all the moderate religions. For so much, we could speak of religion and of God when leave the topic. But it is not convenient to specify so that other persons are not sat discriminated. It is not what is important to believe, or not to believe, either it is important to practice this religion, or the other. What is important is to know to observe and to try with dignity to all and to each one to the human beings.

Estimados amigos de INTERNAF: Durante los últimos días hemos mantenido una discusión absurda. Y digo "absurda" por el desarrollo de la discusión, pero no por la temática. Alguien pego aquí unas fórmulas personales para conservar la salud mental. Toda opinión personal es discutible, aceptable, o rechazable, buena, o mala desde nuestro punto de vista, pero nunca ofensiva si ha sido dada con respeto. Algunos de ustedes han interpretado erróneamente las palabras del autor del texto y han sacado conclusiones que nunca han estado en la intención del autor decir. Él jamás ha dicho que quienes no practiquen determinada religión tengan mayores riesgos de perder la salud mental. Tal confusión es como si yo dijese que la penicilina es buena contra las infecciones, y de mi dicho se extrae que quien no consume penicilina tiene mayor riesgo de padecer infecciones. Y lo único que se puede extraer es que quien no consume penicilina, es porque no la necesita por no tener infecciones, o porque tiene otros remedios (mejores, o peores) para combatir las infecciones.
¿Existe el pecado?. No lo sé y no me interesa saberlo. Es una discusión inútil. Sólo sería discutir la denominación de los conceptos: si se llama mal, o se llama pecado. Es indiscutible la existencia del mal. ¿Qué es el mal?. El mal es la ausencia de amor y el triunfo momentáneo del egoísmo. Y aquí sí, el amor es la mejor medicina para todo hombre y, más concretamente, para nosotros las personas con ataxia. Necesitamos el amor que nos haga sentirnos útiles, amados, y con ganas de vivir. Y, aunque tengan errores y manipulaciones, ahí (en el amor) convergen todas las religiones moderadas. Por tanto, podríamos hablar de religión y de Dios cuando salga el tema. Pero no es conveniente especificar para que otras personas no se sientan discriminadas. No es lo importante creer, o no creer, tampoco es importante practicar esta religión, o la otra. Lo importante es saber respetar y tratar con dignidad a todos y a cada uno de los seres humanos.

62- Subject: Re: [INTERNAF] respons, 15/7/1997.

XXXXXXXX wrote: INTERNAF member, RE to the controversy over the ideal mental health listing: I, Frank Brown never intended to cause a debate ....

XXXXXXXXXXX escribió: Miembros de INTERNAF: En respuesta a la controversia sobre el escrito de la salud mental ideal: Yo nunca intenté causar un debate .....

Friend: The lion's share of we has not been felt I bother with its words. Personally I understand those ideas. Some I share them and other not, but ever they have annoyed me. Simply it occurs that in INTERNAF are a group united by the disease of the ataxia, but with a great diversity of religious ideas. Therefore, to speak openly of religion can result a dangerous topic. You are a great person. It has demonstrated us a great kindness upon accepting a welcome very little warm.
Friend, in this group seek you the human side of the life. We are human beings with human needs, before that belonging to certain type of beliefs, or "increencias" (unbeliefs?). Recall that to rise until God, it is accurate to know to decrease until the human beings. Perhaps some of we may have rejected the expression of the ideas that raised the discussion, but never it will be able to reject the great kindness of who the has expressed.

Amigo: La mayor parte de nosotros no se ha sentido molesto con sus palabras. Personalmente entiendo esas ideas. Unas las comparto y otras no, pero nunca me han molestado. Simplemente ocurre que en INTERNAF somos un grupo unido por la enfermedad de la ataxia, pero con una gran diversidad de ideas religiosas. Por eso, hablar abiertamente de religión puede resultar un tema peligroso. Usted es una gran persona. Nos ha demostrado una gran bondad al aceptar una bienvenida muy poco cálida.
Amigo, en este grupo busque usted el lado humano de la vida. Somos seres humanos con necesidades humanas, antes que pertenecientes a cierto tipo de creencias, o increencias . Recuerde que para subir hasta Dios, es preciso saber bajar hasta los seres humanos. Tal vez alguno de nosotros haya rechazado la expresión de las ideas que suscitaron el debate, pero jamás se podrá rechazar la gran bondad de quien las ha expresado.

63- Subject: Re: [INTERNAF] Translator ALERT !!!, 17/7/1997.

XXXXXXXX wrote: Hello, Miguel and Frank: I wasn't sure of Miguel's meaning in his posted reply to Frank, and it didn't sound like his sentiment, being such a gentle and loving being, so I looked at his original and it appears that the translator gave us the opposite of what he meant!!!. TRANSLATOR SAID: The lion's share of we has not been felt I bother with its words. Personally I understand those ideas. Some I share them and other not, but ever they have annoyed me. MIGUEL SAID: La mayor parte de nosotros no se ha sentido molesto con sus palabras. Personalmente entiendo esas ideas. Unas las comparto y otras no, pero nunca me han molestado.
I (with my 2 years of high school Spanish 40 years ago) TRANSLATE: "Most of us have not been bothered by your words. ... Some [ideas] I share and others not, but NEVER have they annoyed me." Miguel, do I have it right? Can you tell? Any other Spanish/English speakers out there to confirm or deny?. I hope I have righted a wrong, and it is a pleasure to write to Miguel for the first time.

XXXXXXXXXXXX escribió: Hola, Miguel y Frank: No estaba segura de lo que Miguel estaba diciendo en su mensaje de contestación a Frank, y no parecía su sentimiento manso y amoroso, por lo que yo miré su original, ¡¡¡y parece que el traductor nos dio la versión opuesta a lo que él quiso decir!!!. EL TRADUCTOR DIJO: The lion's share of we has not been felt I bother with its words. Personalmente entiendo esas ideas. Some I share them and other not, but ever they have annoyed me. Y MIGUEL DIJO: La mayor parte de nosotros no se ha sentido molesto con sus palabras. Personalmente entiendo esas ideas. Unas las comparto y otras no, pero nunca me han molestado.
Yo (con mis 2 años de escuela secundaria español hace 40 años) TRADUZCO: "Most of us have not been bothered by your words. ... Some [ideas] I share and others not, but NEVER have they annoyed me." ¿Miguel, puedo corregirle?. ¿Dígame usted?. ¿Cualquier otro parlante de Español/Inglés puede confirmarlo o negarlo?. Espero no haber corregido mal, y es un placer escribir la primera vez a Miguel.

friend: I am very glad by the fact of the fact that you may have amended a translation of my computer. Of have not been by you, the readers of INTERNAF would have interpreted something totally opposed to how much I meant. I know perfectly the risks of accomplishing a translation through software. A translation never it can be governed by some rigid procedures. I have assumed those risks. For me is the only one way by power to follow in INTERNAF. I know that my translations sound funny, the same as to me sound me its words :-) . I accompany my text of a version in Spanish: 1- Because without her, it would not know well to interpret what have written. And 2- Because gives me safety for if it is necessary to clarify some understood wrong.
- Friends of INTERNAF, you know that I am supporter of requesting excuses when it will be necessary. And I request excuses to who offend my twisted words and comprehension for my person. Thanks, Jody.
- Friend Frank, already it has seen you the alteration to my text of Jody. If needs of some other explanation, I request to you is directed to my particular E-mail.

Fried: Estoy muy contento por el hecho de que usted haya corregido una traducción de mi computadora. De no haber sido por usted, los lectores de INTERNAF habrían interpretado algo totalmente opuesto a cuanto quise decir. Sé perfectamente los riesgos de realizar una traducción mediante software. Una traducción jamás puede regirse por unas normas rígidas. He asumido esos riesgos. Para mí es la única manera de poder seguir en INTERNAF. Sé que mis traducciones suenan cómicas, lo mismo que a mí me suenan sus palabras :-) . Acompaño mi texto de una versión en Español: 1- Porque sin ella, no sabría bien interpretar lo que he escrito. Y 2- Porque me da seguridad para si es necesario aclarar algún entendido erróneo.
- Amigos de INTERNAF, ustedes saben que soy partidario de pedir disculpas cuando sea necesario. Y pido disculpas a quien ofendan mis palabras torcidas y comprensión para mi persona. Gracias, Jody.
- Amigo Frank, ya ha visto la corrección a mi texto de Jody. Si necesita de alguna otra aclaración, le ruego se dirija a mi E-mail particular.

64- Subject: (+) Problem, 17/7/1997.

Friends of INTERNAF: I observe that we have a problem, but I read, I read and I read... and I do not discover which is the difficulty. "- Miguel-A, with that translator is not deposited you yoúre welcome. Must learn English". - Ah, not, that not!. I already I am old and I am tired to study. I do not know if the problem is in the quantity of E-mail of INTERNAF. Now they are sent double to the day of when I entered in this group. I was thinking that the number would descend in the months of summer, and it has happened the contrary. I do not know if send those E-mail generates economic difficulties. In that case, there would be of be sought an economic solution. However, here it has been spoken of censorship. I do not am supporter of censorships. That sounds on time of the past: to when the scissorss were cutting the cinematographic movies. The only one censorship that it can exist is the one which leaves of one same: Each author of a text is responsible for the expressed ideas. Also it has been spoken of "newsgroups". Do not know the topic. But I believe that all it here written keeper relationship to the ataxia. Even the humor histories intended for to gladden our difficult type of life. Even, it has been spoken of dividing the forum. A division seems me traumatic and contradicts to our identity as group. The texts on ataxia are necessary, but would be bored without those which always we arm polemics, and without you, you, you ... ALL.
I propose that the founders of INTERNAF give us a series of insignias so that we classify our own E-mail to the beginning of the "subject": Technical information on ataxias, questions and answers on ataxia, other class of supports, introductions, social commentaries, "subcribe" and "unsuscribe", humor and jokes, etc... To classify an E-mail in given group is not easy. For so much, this never would have to generate polemicss. It is should be comprehensive with the mistakes, the forgetfulness and with who do not know the procedures. solely it would serve as direction to the readers that only want to read the E-mail labeled with given distinctive and to erase labeled them with other. Today I will dial my E-mail with (+). I have made this proposition with respect and without spirit of seeking polemicss.

Amigos de INTERNAF: Observo que tenemos un problema, pero leo, leo y leo... y no descubro cuál es la dificultad. "- Miguel-A, con ese traductor no te enteras de nada. Tienes que aprender Inglés"." - ¡Ah, no, eso no!. Ya soy viejo y estoy cansado para estudiar." No sé si el problema está en la cantidad de E-mail de INTERNAF. Ahora se envían doble al día de cuando ingresé en este grupo. Yo pensaba que el número descendería en los meses de verano, y ha sucedido lo contrario. No sé si enviar esos E-mail genera dificultades económicas. En ese caso, habría de buscarse una solución económica. Sin embargo, aquí se ha hablado de censura. No soy partidario de censuras. Eso suena a tiempos del pasado: a cuando las tijeras cortaban las películas cinematográficas. La única censura que puede existir es la que sale de uno mismo: Cada autor de un texto es responsable de las ideas expresadas. También se ha hablado de "newsgroups". Desconozco el tema. Pero creo que todo lo aquí escrito guarda relación con la ataxia. Incluso las historias de humor destinadas a alegrar nuestro difícil tipo de vida. Incluso, se ha hablado de dividir el foro. Una división me parece traumática y contraria a nuestra identidad como grupo. Los textos sobre ataxia son necesarios, pero sería aburrido sin los que siempre armamos polémica, y sin usted, usted, usted... TODOS.
Propongo que los fundadores de INTERNAF nos den una serie de distintivos para que nosotros clasifiquemos nuestros propios E-mail al inicio del "subject": Información técnica sobre ataxias, preguntas y respuestas sobre ataxia, otra clase de apoyos, introducciones, comentarios sociales, "subcribe" y "unsuscribe", humor y bromas, etc... Clasificar un E-mail en determinado grupo no es fácil. Por tanto, esto nunca debería generar polémicas. Se debiera ser comprensivo con los errores, los olvidos y con quien desconozca las normas: únicamente serviría de orientación a los lectores que sólo quieran leer los E-mail marcados con determinados distintivos y borrar los marcados con otros. Hoy marcaré mi E-mail con (+). He hecho esta proposición con respeto y sin ánimo de buscar polémicas.

65- Subject: [Fwd: [INTERNAF] inappropriate posting], 18/7/1997.

XXXXXXXX wrote: My delete key is getting an awful workout lately, getting rid of the posts regarding religion, sports, jokes, people poking themselves in the eye, freedom of speech and then the 50-100 posts debating the appropriateness of every other post. The unfortunate part is that we have to waste time sorting it all out in order to possibly find something about ataxia! It's a shame that people abuse the potential of Email and the internet and use it to send garbage, much like junk mailers, telephone solicitators, and door-to-door religion salespeople.
Most of us subscribed to Internaf to receive information about ataxia, but only about 1 in 200 postings here has anything to do with it! There's about 10,000,000 other forums for people to post junk about religion, sports, etc. I've got a simple plan: For the people wishing to discuss sports-go to a sports bulletin board. For the people wishing to discuss religion-go to a religious bulletin board. For the people wanting to share jokes-go to a jokes bulletin board. For the people poking themselves in the eye-well, I suggest safety glasses. If you can't post anything about ataxia on here, try posting nothing!!!

XXXXXXXXX escribió: Mi llave de borrar está teniendo un trabajo horrible últimamente, líbrarse de los postes con respecto a la religión, a los deportes, a los chistes, a las personas que se hurgan en el ojo, a la libertad de discurso y además los 50-100 postes que debaten la adecuación de cada primer poste. ¡El infortunio es que tenemos que perder tiempo para encontrar algo sobre ataxia!. Es una vergüenza que las personas abusen del potencial del E-mail y del Internet y lo usen para enviar basura, como muchos envíos de basura, "encuestadores" de teléfono, y vendedores de religión de puerta en puerta.
¡La mayoría de nosotros se subscribió a Internaf para recibir información sobre ataxia, pero sólo aproximadamente 1 de cada 200 postes tiene algo que ver con ataxia!. Aproximadamente hay 10.000.000 foros para que las personas anuncien basura sobre religión, deportes, etc. Tengo un plan simple: Para las personas que desean discutir de deporte, vayan a un tablón de anuncios de los deportes. Para las personas que desean discutir de religión, vayan a un tablón de anuncios religiosos. Para las personas que quieren compartir chistes, vaya a un tablón de anuncios de los chistes. Para las personas que se hurgan en el ojo, bien, yo pienso en lentes de seguridad.¡Si usted no puede anunciar nada aquí sobre ataxia, no anuncie nada!!!

Friend: "Leave you to the fields and to the gardens: there it can be observed that the pleasure of the bee is to suck the honey of the flower. But also it can be observed that the pleasure of the flower is to offer that honey to the bee. Because for the bee a flower is a source of life. And for the flower a bee is a love messenger. And for both, bee and flower, to give and to receive the pleasure, it is a need and an ecstasy". (Gibrán Jail).
See in this lesson of the nature an allusion in implicit form to the same life: The human beings, we be bees or we be flowers, ALL (without exception) we need to give and to receive. AND ALL (without exception) we have something that give and something that to receive.

Amigo: "Salgan ustedes a los campos y a los jardines: allí se puede observar que el placer de la abeja es libar la miel de la flor. Pero también se puede observar que el placer de la flor es brindar esa miel a la abeja. Porque para la abeja una flor es una fuente de vida. Y para la flor una abeja es un mensajero de amor. Y para ambas, abeja y flor, dar y recibir el placer, es una necesidad y un éxtasis". (Gibrán Jail).
Vea en esta lección de la naturaleza una alusión en forma implícita a la vida misma: Los seres humanos, seamos abejas o seamos flores, TODOS (sin excepción) necesitamos dar y recibir. Y TODOS (sin excepción) tenemos algo que dar y algo que recibir.

66- Subject: Re: [Fwd: [INTERNAF] inappropriate posting], 20/7/1997.

XXXXXXXXXX wrote: I love it whem Miguel pulls stuff like this out of his hat! Miguel, you are too cool!!!! Miguel for President!!! Miguel in 2000!. A Huge Embrace for you, My Friend!!!.

XXXXXXXXXX escribió: ¡Me gusta cuando que Miguel arranca material así de su sombrero!. ¡Miguel, usted está demasiado fresco!!!!. Miguel para Presidente!!!. Miguel en el 2000!. ¡Un gran abrazo para usted, mi amigo!!!.

To all in INTERNAF: The friend Sean wants to make me President and some of you have supported the proposal. - But what go to make you with the President Clinton, if yet it is young?
Already in serious, you have been wrong with me. I do not deserve those praises. The text was going between brackets "---" and with the name of the author between bracket: (Jail Gibran). This was indicating with clarity that the text was not mine, was of the writer of Lebanon Jail Gibran. We will give to the author 50 % of the merit of this success. And as today I do not want be modest, I will award me 10 % by giving it this concrete usefulness. 40 % remaining?. 40 % is I left what is for the author of the text (a great text) of INTERNAF whose reading recalled me that when I read the book "The Prophet" keep a paragraph that would serve to answer to D. L. in the same address of the alluded message. The author of that written is a woman ... "- Ay, that would be of the world without the women!". "- Again it resuscitates the war of the sexes?". For me... To me me is what is same. Would that all the wars of the world would be so harmless as the our!. For atomic pump we have the deadly weapon of calling to someone stupid :-)) .
P. S. You I leave with the mysterious author:

Todos en INTERNAF: El amigo Sean quiere hacerme Presidente y algunos de ustedes han apoyado la propuesta." - ¿Pero qué van a hacer ustedes con el Presidente Clinton, si aún es joven?".
Ya en serio, ustedes se han equivocado conmigo. No merezco esas alabanzas. El texto iba entre comillas "---" y con el nombre del autor entre paréntesis: (Jail Gibran). Esto indicaba con claridad que el texto no era mío, era del escritor de Líbano Jail Gibran. Daremos al autor el 50 % del mérito de este éxito. Y como hoy no quiero ser modesto, me adjudicaré el 10 % por darlo esta utilidad concreta. ¿Y el 40 % restante?. El 40 % se lo dejo para el autor del texto (un gran texto) de INTERNAF cuya lectura me recordó que cuando leí el libro "El Profeta" guardé un párrafo que serviría para responder a D. L. en la misma dirección del mensaje aludido. El autor de ese escrito es una mujer... "- ¡Ay, que sería del mundo sin las mujeres!". "- ¿Otra vez resucita la guerra de los sexos?". Por mí... A mí me es lo mismo. ¡Ojalá todas las guerras del mundo fueran tan inofensivas como las nuestras!. Por bomba atómica nosotros tenemos la mortífera arma de llamar a alguien estúpido :-)) .
PD: Les dejo con el autor misterioso:

XXXXXXX, subject: Re: [INTERNAF] inappropriate posting, wrote: I would like to think that your rude, insensitive post was a ploy to get us to all unite with the single purpose of enlightening you,... but, somehow I am afraid that would be giving you too much credit.
My daughter has FA. At the time of her diagnosis, there was no where I could turn for the kind of affirmations I needed most. I could find textbooks and medical papers with the technical side of this disorder. But there was no one who could answer the questions that plagued my every waking hour: would she be able to have a life which brought her pleasure, could she contribute to the world in a productive manner as this progressed, how would she be able to get around, how independant could she be, would she find someone to share her life, will any of the dreams she had come true....and so many more.
I was directed to this forum for exactly the purpose of learning how people LIVE with ataxia. I have learned so much from the wonderful people who write to this list. In addition to the medical breakthroughs that are listed here, I have seen what remarkable lives are being lived. I have seen joys and sorrows and learned ways to cope with difficulties that arise. I have been in awe of the ability to find humor in some of what must be the most frustrating and painful situations, from loss of bladder control to arrests for alleged drunkeness. I have seen romance develop and become a new life together. I have heard the rage directed at incompetent and unfeeling health care professionals, and the healthy blasting of tempers for seemingly insignificant issues. When something as simple as brushing your teeth or turning over in bed can cause bodily harm, and still you don't cave in,... this is what LIVING with ataxia IS! Count your blessings, that's what the membership of the INTERNAF does regularly!
The world is not flat, Don. Try reading all the posts, and see how rich and varied and flavorful a life can be,...even with something as overwhelming as ataxia. (Wendy).

Traducción: Quisiera pensar que su poste rudo e insensible era una táctica para tenernos a todos pendientes de usted,... pero, de algún modo, temo que estaría dándole demasiada importancia.
Mi hija tiene Ataxia de Friedreich. En el momento del diagnóstico, no había nadie donde poder acudir para el tipo de afirmaciones que necesité. Podía encontrar libros y papeles médicos con el lado técnico de este desorden. Pero no hubo nadie que pudiera contestar a las preguntas que me atormentaron despertándome a cada hora: ¿podría tener una vida de felicidad?, ¿podría contribuir al mundo de una manera productiva?, ¿cómo progresaba esto?, ¿cómo habría de caminar?, ¿cuánta independencia podría tener?, ¿encontraría alguien para compartir su vida?, ¿se haría realidad cualquiera de los sueños ella se había planteado...?, y tantas preguntas más.
Me dirigí a este foro exactamente con el propósito de aprendizaje de cómo las personas VIVEN con ataxia. He aprendido tanto de las personas maravillosas que escriben en este foro. Además de los descubrimientos médicos que se cuentan aquí, he visto que los pacientes de ataxia están viviendo vidas notables. He visto alegrías y penas y maneras sabias de convivir con dificultades que se superan. Yo he vivido en el temor de no encontrar la habilidad de humor en lo que debe ser las situaciones más frustrantes y dolorosas, en el temor de la pérdida de control para alegar la embriaguez. Aquí he visto desarrollar romances y emprender una nueva vida juntos. He oído la rabia dirigida a los profesionales de cuidado de salud incompetentes e insensibles, y la destrucción saludable de temperamento para los problemas aparentemente insignificantes. ¡Cuando algo tan simple como cepillar sus dientes o revolverse encima de la cama puede causar daño corporal, y todavía usted no hurgue en .... , ... esto es lo que ES VIVIR con ataxia! ¡A tener en cuenta sus bendiciones: esto es lo que un número de miembros del INTERNAF hace regularmente!.
Don, el mundo no es llano. Pruebe a leer todos los postes, y verá cómo una vida puede ser rica, variada y sabrosa, ...incluso agobiado por algo como la ataxia. (Wendy).

67- Subject: Re: [Fwd: [INTERNAF] inappropriate posting], 21/7/1997.

XXXXXXXXXXX wrote: Oops Miguel you made a little error! Sean sounds like me, but I assure he is a different entity! My name is Shawn not Sean. I do agree with Sean and others you should be president, as long as I'm vice president!.

XXXXXXXXXX escribió: ¡Oops Miguel, usted cometió un pequeño error! ¡Sean es parecido a mí, pero le aseguro es una persona diferente! Mi nombre es Shawn, no Sean Hogan. ¡Estoy de acuerdo con Sean y otros, usted debe ser Presidente, con tal que yo sea el Vicepresidente!.

Shawh, of agreement: Miguel-A admits the mistakes. CANDIDACY: Chairwoman: Wendy. Vice-president: Name the one which the Chairwoman. Ministers: Sean, Shawn, Miguel-., ------, -----
PS: But were forgotten me: We are democrats or we are republican ?. CARE, Shawn, not between you in the topic of the policy.

Shawn, de acuerdo: Miguel-A admite los errores. CANDIDATURA: Presidenta: Wendy. Vicepresidente: El que nombre la Presidenta. Ministros: Sean, Shawn, Miguel-A., ------, ------.
PD: Pero se me olvidaba: ¿Somos demócratas o somos republicanos ?. CUIDADO, Shawn, no entre en el tema de la política.

68- Subject: Re: [INTERNAF] The Prophet....Khalil Gibran, 21/7/1997.

XXXXXXXXX wrote: Dear Miguel, We enjoy your references to "The Prophet", by Khalil Gibran, (that is the way it is written in the USA.). My wife received it from a dear friend more than fifty years ago, while she was in high school. We spent a great time reading and rereading it during our courtship, a little less than fifty years ago. November 27, 1947, is when we met. It was Thanksgiving Nite. We also read it from time to time in the almost 47 years of our wonderful marriage.
To see your quotes, brought back romantic memories of our beautiful past. Does the book still have a beige jacket with a sepia drawing of a prophet?. When we moved from Larchmont, New York to Manalapan, Florida, we gave this book and most of our books to three libraries. Let other people enjoy. We have memories.
Ruth, my wife was diagnosed officially, in November. 1988 with OPCA. She thinks she had it before. Again thank you for adding a bit of romance to our ataxic liveing.

XXXXXXXXXXXXX escribió: Estimado Miguel: Disfrutamos sus referencias a "El Profeta", por Khalil Gibran, (ésa es la manera se escribe en EE.UU.). Mi esposa lo recibió hace más de cincuenta años de un estimado amigo mientras estaba en escuela secundaria. Pasamos gran tiempo leyéndolo y releyéndolo durante nuestro noviazgo, hace un poco menos de cincuenta años. El día 27 de noviembre de 1947, es cuando nos encontramos. Era el día de Acción de gracias. También lo hemos leído de vez en cuando en casi 47 años de nuestro maravilloso matrimonio.
El ver sus citas, trajo recuerdos románticos de nuestro hermoso pasado. ¿El libro tiene una cubierta de crema con un dibujo "sepia" de un profeta?. Cuando nos mudamos desde Larchmont, Nueva York, a Manalapan, Florida, dimos este libro y la mayoría de nuestros libros a tres bibliotecas. Para permitir disfrutar a otras personas. Tenemos recuerdos.
Ruth, mi esposa, fue diagnosticada con OPCA en noviembre de 1988. Ella piensa que lo tuvo antes. Gracias de nuevo por agregar un poco de romanticismo a nuestro modo de vida atáxico.

Friends: They do not know you how much two I gladden me of the fact that they may have lived so much time together and of the fact that, in spite of the adversity of the disease, they will be happy. Not me strange so much said after have heard to you to say that in your courtship spent much time on reading and returning to read "The Prophet" of Khalil Gibran.
The friends of INTERNAF that they do not know this book, they will not understand all the beauty of its words. "The prophet" is a book very I cut full of feeling and of kindness. Furthermore that philosophy of "The Prophet" is valid for all the ideologies, cultures, and religions.
I was going to wish happiness for you two. ( - What presumption!). Better will be that you wish us happiness to us that yet we have not learnt to live. An embrace ...

Amigos: No saben ustedes dos cuanto me alegro de que hayan vivido tanto tiempo juntos y de que, a pesar de la adversidad de la enfermedad, sean felices. No me extraña tanta dicha después de haberle oído decir que en su noviazgo gastaron mucho tiempo en leer y volver a leer "El Profeta" de Khalil Gibran.
Los amigos de INTERNAF que no conozcan este libro, no comprenderán toda la belleza de sus palabras. "El profeta" es un libro muy corto lleno de sentimiento y de bondad. Además esa filosofía de "El Profeta" es válida para todas las ideologías, culturas, y religiones.
Iba a desearles felicidad. (- ¡ Qué atrevimiento!). Mejor será que ustedes nos deseen felicidad a nosotros que aún no hemos aprendido a vivir. Un abrazo...

69- Subject: Re: [INTERNAF] Race in ataxia, 30/7/1997.

XXXXXXXXXX wrote: .....i certainly realize that, and was not attempting to indicate any type of racial bias or anything by my question. Purely wanted to know a fact about ataxia! Hope that nobody got the wrong idea!.

XXXXXXXXXXXX escribió: ..... ciertamente lo comprendo, y con mi pregunta no intentaba indicar cualquier tipo de prejuicio racial o algo así. ¡Simplemente he querido saber un hecho sobre la ataxia! . ¡Espero que nadie haya extraído una idea falsa!.

Friend: PERSONALLY, I believe that the ataxia has no relation to the races. Here in INTERNAF there are persons of 27 different countries. On the other hand, yes exists a greater incidence between given populations by mores (free or taxes) of be not opened to other peoples. However, all statistics of ataxia between races can result misleading. Simply, they exist peoples with a delayed medicine where a person with ataxia do not know the name of your disease.

Amiga: PERSONALMENTE, creo que la ataxia no tiene relación con las razas. Aquí en INTERNAF hay personas de 27 países diferentes. En cambio, sí existe una mayor incidencia entre determinadas poblaciones por costumbres (libres o impuestas) de no abrirse a otros pueblos. Sin embargo, toda estadística de ataxia entre razas puede resultar engañosa. Simplemente, existen pueblos con una medicina retrasada donde una persona con ataxia desconocerá el nombre de su enfermedad.

70- Subject: Re: [INTERNAF] pffft, 31/7/1997.

XXXXXXXXXX wrote: This group is full of negative people who find Bigets more important than there health. I tried to help and do good, unsubscibe me immediatley. I assume I have to go back to helping myself

XXXXXXXXXXXX escribió: Este grupo está lleno de personas negativas que encuentran los bidés más importantes que la salud. Intenté ayudar y hacerlo bien, yo me unsubscribo inmediatamente. Asumo que tengo que regresar para ayudar.

Friend: The real master of living is the same life. You is there has wrong if it has believed that each one of we there has of giving in INTERNAF an oratory on the ataxia of disease. Here in INTERNAF, to give technical information is labor very important, but not of all. Everyone else, yes can teach a lesson (also very important) on how each one of we is faced day to day to the challenge of the ataxia in ourselves or in our families. Our mutual support consists of communicating us (to know that we are not alone) and to share experiences and anxieties (penalties and laughs)... and until advice... all with a great comprehension dose.
You has right to "unsubscribe" when wants, but please ... being more discreet. Never it had to say: "This group is full of negative people.. .". To speak such is a lack of comprehension toward who (in a way or of other) we face ourselves with the difficulties of the ataxia. Friend, INTERNAF it is an open group. Has right to "subscribe" when you wish. Will receive you all our support.

Amigo: El verdadero maestro de vivir es la vida misma. Usted se ha equivocado si ha creído que cada uno de nosotros ha de dar en INTERNAF una oratoria sobre la enfermedad de la ataxia. Aquí en INTERNAF, dar información técnica es labor muy importante, pero no de todos. Todos los demás, sí podemos dar una lección (también muy importante) sobre cómo cada uno de nosotros se enfrenta día a día al reto de la ataxia en nosotros mismos o en nuestras familias. Nuestro mutuo apoyo consiste en comunicarnos (saber que no estamos solos) y compartir experiencias e inquietudes (penas y risas)... y hasta consejos... todo con una gran dosis de comprensión.
Usted tiene derecho a "unsubscribe" cuando quiera, pero por favor... siendo más discreto. Nunca debió decir: "This group is full of negative people...". Hablar así, es una falta de comprensión hacia quienes (de una forma o de otra) nos enfrentamos con las dificultades de la ataxia. Amigo, INTERNAF es un grupo abierto. Tiene derecho al "suscribe" cuando usted desee. Recibirá usted todo nuestro apoyo.

71- Subject: Re: [INTERNAF] Blame?, 1/8/1997.

XXXXXXXXX wrote: To me would seem more draining trying to place and/or affix blame rather just accepting Ataxia.

XXXXXXXXXXXX escribió: A mí personalmente.... me parecería más agotador intentar poner un reproche en lugar de aceptar la Ataxia.

XXXXXXXXX wrote: I'm curious . . . why do people always seem to want to "blame" someone or some thing for a condition (like ataxia)?.

XXXXXXXX escribió: Es curioso. . . ¿por qué las personas parecen siempre querer reprochar a alguien o a algo por sus circunstancias (como la ataxia)?.

Friend: PERSONALLY, your response seems me excellent and irreproachable. However, I permit me to shade that it is you speaking of an ideal or of a utopia. To accept the ataxia is a perfection where we should walk, but it is not an option that is chosen with an alone will. We are human beings and we will fail many times (too) in our road. To accept it the ataxia is the objective to reach and we will reach it in good degrees or less good, but to reach the total ... it is a utopia.

Amiga: PERSONALMENTE, su respuesta me parece excelente e irreprochable. Sin embargo, me permito matizar que está hablando de un ideal o de una utopía. Aceptar la ataxia es una perfección adonde debemos caminar, pero no es una opción que se escoge con una sola voluntad. Somos seres humanos y fallaremos muchas veces (demasiadas) en nuestro camino. El aceptar la ataxia es el objetivo a alcanzar y lo alcanzaremos en grados buenos o menos buenos, pero alcanzar el total... es una utopía.

72- Subject: Re: [INTERNAF] Re: internaf-digest V1 #323, 3/8/1997.

Dear friends: It is a personal response to the messages chain "Subject: [INTERNAF] internaf-digest V1 #323": I do not want to hold on the difference between men and women with ataxia to the hour of obtaining sex. However, I am tolerant and I do not put objections to the fact that is discussed of sex in INTERNAF. I will speak of a matrimonial relationship. And there, I think that the women with ataxia have advantage on the men with ataxia to the hour of obtaining marriages (good or bad). Probably, this is had to to the traditional fort role that the society concedes to the male as protective of the female. It is a unreal role, but that exists, (pure prejudices). And a man with ataxia... it can not perform the fort role. I do not believe have made affirmations without sense. If here in INTERNAF, we add all the women with ataxia, married, separate and divorced, and on the other hand, all the men with ataxia, married, separate and divorced... the masculine sex would remain in clear minority...
The matrimonial difficulties depend above all behavioral on both spouses. But just is to recognize that if the harmony is altered... the part most difficult almost always it is for the women. IT IS SAID WITHOUT SPIRIT OF OFFENDING.

Estimados amigos: Es una respuesta personal a la cadena de mensajes "Subject: [INTERNAF] internaf-digest V1 #323".: No quiero opinar sobre la diferencia entre hombres y mujeres con ataxia a la hora de conseguir sexo. Sin embargo, soy tolerante y no pongo objeciones a que se discuta de sexo en INTERNAF. Hablaré de una relación matrimonial. Y ahí, pienso que las mujeres con ataxia tienen ventaja sobre los hombres con ataxia a la hora de conseguir casamientos (buenos o malos). Probablemente, esto se deba al tradicional rol de fuerte que la sociedad concede al varón como protector de la hembra. Es un rol irreal, pero que existe, (puros prejuicios). Y un hombre con ataxia... no puede desempeñar el rol de fuerte. No creo haber hecho afirmaciones sin sentido. Si aquí en INTERNAF, sumásemos todas las mujeres con ataxia, casadas, separadas y divorciadas, y por otra parte, todos los hombres con ataxia, casados, separados y divorciados... el sexo masculino quedaría en clara minoría...
Las dificultades matrimoniales dependen sobre todo del comportamiento de ambos cónyuges. Pero justo es reconocer que si la armonía se altera... la parte más difícil casi siempre es para las mujeres. ESTÁ DICHO SIN ANIMO DE AGRAVIAR.

73- Subject: Re: [INTERNAF] Love & Life!, 3/8/1997.

Dear friends: Response to the message chain "Subject: Re: [INTERNAF] Love & Life!": In my personal opinion (PERSONAL) some of you do nots have too clear the difference between love and sex. The sex only it is as the spicess that are added to the foods to give them flavor. The sex gives flavor of love, but it is not what is principal: what is principal is the love. Some of you either they have too clear the difference between the sexuality and the sexual act. The sexuality is the set of feelings and between a male and a female and the sexual act is that: the sexual act.
I ignore why some of you say that a woman with ataxia and a man with ataxia can not maintain a relationship of love. For what you serves to you the sexuality?. I hold that a man with ataxia can have perfectly a relationship of love with a woman with ataxia... more difficult still, they can even to have a relationship of love through the computer. We go to see: you have ataxia and are adapted to walk to the utilization of a wheelchair... since in the love is what is same ... they should be adapted to their possibilities. It does not seem timely to say as I can not walk ... not I move me... or as I can not accomplish the sexual act ... I do not want love ... as I can not ... already I am died. Since I deny me to be died. for what want you the thought?. Enjoy "a I love you", of a caress, of traveling the bodies with the tact, of a sexual provocation, of a kiss, of an embrace, of a company, of giving and receiving love, from a confidence, from a mutual comprehension, from a romantic detail, from a fantasy, from a thought ... of thousands of things. To wish impossible is to go against the happiness. Prove to want to run with your ataxia... and will be broken the head.

Estimados amigos: Respuesta a la cadena de mensaje Subject: Re:[INTERNAF] Love & Life: En mi opinión personal (PERSONAL) algunos de ustedes no tienen demasiado clara la diferencia entre amor y sexo. El sexo sólo es como los condimentos que se añaden a los alimentos para darlos sabor. El sexo da sabor al amor, pero no es lo principal: lo principal es el amor. Algunos de ustedes tampoco tienen demasiado clara la diferencia entre la sexualidad y el acto sexual. La sexualidad es el conjunto de sentimientos y entre un varón y una hembra y el acto sexual es eso: el acto sexual.
Ignoro por qué algunos de ustedes dicen que una mujer con ataxia y un hombre con ataxia no pueden mantener una relación de amor. ¿Para qué les sirve a ustedes la sexualidad?. Opino que un hombre con ataxia puede tener perfectamente una relación de amor con una mujer con ataxia... más difícil todavía, pueden incluso tener una relación de amor a través de la computadora. Vamos a ver: ustedes tienen ataxia y se adaptan para caminar a la utilización de una silla de ruedas... pues en el amor es lo mismo... deben adaptarse a sus posibilidades. No parece oportuno decir como no puedo caminar... no me muevo... o como no puedo realizar el acto sexual... no quiero amor... como no puedo... ya estoy muerto. Pues yo me niego a estar muerto. ¿Y para qué quieren ustedes su pensamiento?. Disfruten de "un te amo", de una caricia, de recorrer los cuerpos con el tacto, de una provocación sexual, de un beso, de un abrazo, de una compañía, de dar y recibir amor, de una confidencia, de una mutua comprensión, de un detalle romántico, de una fantasía, de un pensamiento... de miles de cosas. Desear imposibles es ir en contra de la felicidad. Prueben a querer correr con su ataxia... y se romperán la cabeza.

74- Subject: Re: [INTERNAF] married, 4/8/1998.

XXXXXXXXXXXX wrote: Hi, my name is Brian... I am a male, the spouse of an affected person, some of you may know her, the beautiful Patty. Being married to someone who has been affected with ataxia the whole time we've been married (15 years), I believe I also have to deal with ataxia ....

XXXXXXXXXXX escribió: Hola, mi nombre es Brian... soy un varón, el esposo de una persona afectada, algunos de ustedes pueden conocerla, la hermosa Patty. Habiéndome casado con alguien afectada con ataxia durante todo el tiempo que hemos estado casados (15 años), creo que también tengo que tratar con ataxia...

Friend: You know well what is the love. Recollections for Patty. I them I desire a happy life together.

Amigo: Usted sabe bien qué es el amor. Recuerdos para Patty. Les deseo una feliz vida juntos.

75- Subject: Re: [INTERNAF] A Blessing!!!!!!!!, 5/8/1997.

What a blessing is a friend with a heart
so trustworthy that you may safely bury all
your secrets in, who can relieve your cares
by her/his words, your doubts by her/his advice,
your sadness by her/his good humor, and whose
very look gives comfort to you. (Kim).

XXXXXXXX escribió:
Un amigo de corazón es como una bendición,
tan fidedigno que usted puede enterrar todos
sus secretos en él, él puede aliviar sus aflicciones
con palabras, sus dudas, su consejo,
su tristeza, el buen humor, y de quien
la mirada misma le da consuelo. (Kim).

Friend: Very well. Très bien. Muy bien. Ten. Dix. Diez. An embrace. Un embrassade. Un abrazo.

76- Subject: Re: [INTERNAF] can't, 5/8/1997.

XXXXXXXXXXXX wrote: Do you all remember this saying, "There is no faliure except in no longer trying." -Elbert Hubbard, Notebook 1927? Does this make usa faliure for not trying? All I ask is for each of us to send one letter to your state sennator whining about Medicaide. Explain that vitamins are essential to your physical maintenance. Maybe no dr can prove it but we know ourselves better than they do.

XXXXXXXXXXX escribió: ¿No recuerdan todos esta frase de autor, "no hay ningún fracaso exceptuando lo no intentando". (Elbert Hubbard, Cuaderno 1927). ¿Hace esto los fracasos por no haberse intentado?. Todos lo que propongo es que cada uno de nosotros envíe una carta a su senador estatal gimoteando sobre "Medicaide". Explicando que las vitaminas son esenciales para su mantenimiento físico. Quizá ningún Doctor pueda demostrarlo, pero nosotros mismos sabemos mejor lo que hacen.

Friend: Your idea seems me excellent, but little concrete. We have of requesting our rights, not to whine. But what have of requesting?. On the other hand, I believe that your proposed would remain better in an Association of local support that in an international forum represented by multiple countries. Nevertheless and in spite of my English evil, I am prepared to writing letters to who make lack. Give me you the address and explain I that I have to request and not I frighten me before Clinton, before Yeltsein, or before ... And... also I will write to the King of the planet Mars if someone wants carry the letter (joke) :-) .

Amigo: Su idea me parece excelente, pero poco concreta. Hemos de pedir nuestros derechos, no lloriquear. ¿Pero qué hemos de pedir?. Por otra parte, creo que su propuesta quedaría mejor en una Asociación de apoyo local que en un foro internacional representado por múltiples países. No obstante y a pesar de mi mal Inglés, estoy dispuesto a escribir cartas a quien haga falta. Me den ustedes la dirección y me expliquen que debo pedir y no me asusto ante Clinton, ante Yeltsein, o ante... Y... también escribiré al Rey del planeta Marte si alguien se atreve a llevar la carta (broma) :-) .

77- Subject: Re: [INTERNAF] Love & Life (II), 6/8/1997.

Dear male friends: PERSONAL opinion with respect to the messages chain "Subject: Love & life" (II:. They are sat you caged? Exact. I also I sit me very caged. Very, very, very solitary. But within this cage of the diseases are many. And, on the other hand, they are few the HEROES with health that are inserted voluntarily within the cage. You have freedom to hit your face to the bars of the cage and to see to happen and to say good-bye to women with iron and body health of sculpture, or to seek within the cage a woman (also caged) in who to seek company and about who to dream mutually about what could be. Here they do not exist affirmations. Each one is free of having own opinions and to act as creates convenient. All opinion and all option are equal of respectable. Each person we have right to succeed and to mistake us.

Estimados amigos varones: Opinión PERSONAL respecto a la cadena de mensajes "Subject: Love & life" (II): ¿Se sienten ustedes enjaulados? Exacto. Yo también me siento muy enjaulado. Muy, muy, muy solitario. Pero dentro de esta jaula de las enfermedades somos muchos. Y, en cambio, son pocos los HÉROES con salud que se meten voluntariamente dentro de la jaula. Ustedes tienen libertad para pegar su rostro a los barrotes de la jaula y ver pasar y decir adiós a mujeres con salud de hierro y cuerpo de escultura, o buscar dentro de la jaula una mujer (también enjaulada) en quien buscar compañía y con quien soñar mutuamente con lo que se pueda. Aquí no existen afirmaciones. Cada uno es libre de tener opiniones propias y actuar como crea conveniente. Toda opinión y toda opción son igual de respetables. Cada persona tenemos derecho a acertar y a equivocarnos.

78- Subject: Re: [INTERNAF] Being startled, 11/8/1997.

Dear friends: Response and question to the messages chain "Subject: [INTERNAF] Being starled": My sister and I, the two with ataxia of Friedreich, also we surprise ourselves in a way overdone before the unexpected noises. Has that excessive form of be surprised some medical explanation?.

Estimados amigos: Respuesta y pregunta a la cadena de mensajes "Subject: [INTERNAF] Being starled": Mi hermana y yo, los dos con ataxia de Friedreich, también nos sorprendemos de una forma exagerada ante los ruidos inesperados. ¿Tiene esa forma excesiva de sorprenderse alguna explicación médica?.

79- Subject: Re: [INTERNAF] "It's a Wonderful Life....still.", 18/8/1997.

XXXXXXXXXXXX wrote: ...... My attitude has never been to give up on anything, I always try to achieve everything I set out to, no matter what obstacles I have to face. I got some great advice from my friend Angela, she draw me a picture of a brick wall and put it between me and my goals, she said I shouldn't hit my head against the brick wall and decide to give up, I should try and look at other ways to get through/passed the brick walls..... Anyway, got a letter of acceptance on Friday and I start the course tomorrow.

XXXXXXXXXXXXX escribió: ...... Mi actitud nunca ha sido perder el interés por nada, siempre intento lograr todo lo que puse en mis metas, no importa a qué obstáculos tengo que enfrentarme. Recibí un gran consejo de mi amiga Angela, ella me describió una pared del ladrillo puesta entre mí y mis metas, y dijo que no debo golpear mi cabeza contra la pared del ladrillo y rendirme, debo intentar buscar otras maneras de superar las paredes de ladrillo...... No obstante, el viernes he conseguido una carta de aceptación en la Universidad y empiezo el curso mañana.

Dear friend: The metaphor of the brick wall to allude to the form of surpassing our disabilities is very beautiful. You has a clear and wise vision to face our difficulties of persons with ataxia. All the members of INTERNAF we wish to you that the course that is going to begin tomorrow in the University, it be full of happiness and satisfactions for you.

Estimada amiga: La metáfora del muro de ladrillo para aludir a la forma de superar nuestras incapacidades es muy bella. Usted tiene una visión clara y sabia para afrontar nuestras dificultades de personas con ataxia. Todos los miembros de INTERNAF le deseamos que el curso que va a comenzar mañana en la Universidad, esté lleno de alegrías y satisfacciones para usted.

80- Subject: Re: [INTERNAF] Medical Articles, 19/8/1997.

XXXXXXXX wrote: Peter, I appreciate that you were overwhelmed by the medical jargon....

XXXXXXXXXXX escribió: Peter, noto que usted fue agobiado por la jerga médica....

Dear ---- and friends of Internaf: ------, all the members of INTERNAF we appreciate your effort seeking information for us. I think that never it has been intention of Peter to reject the technical E-mail. Simply, Peter has made a good commentary, but in an improper moment because could be sought allusion to their texts. And also I think that you have known to make a positive interpretation. THANKS for your effort.
Friends of Internaf, yes exists a medical jargon. They speak a special language little attainable to our knowledge. I suppose, that that "jargon" is his natural expression method. However, I believe that sometimes the physicians try to concealing his impotence against the disease, speaking that obscure language for the detached from the medicine.
Joke, joke, joke: In Spain to the pupils with wrong calligraphy, says the teacher: "- You has physician letter". It is an allusion to those rare writing signs (as if wrote tired) that the doctors make in the medical recipes. I never I have obtained to decipher all the letters of a medical recipe. Results me astonishing to see as in the dispatch of the pharmacy interpret written it with so much rapidity. :-)) .

Estimada -------- y amigos de Internaf: --------, todos los miembros de INTERNAF apreciamos su esfuerzo buscando información para nosotros. Pienso que nunca ha sido intención de Peter rechazar los E-mail técnicos. Simplemente, Peter ha hecho un comentario bueno, pero en un momento inadecuado porque podía buscarse alusión a sus textos. Y también pienso que usted ha sabido hacer una interpretación positiva. GRACIAS por su esfuerzo.
Amigos de Internaf, sí existe una jerga médica. Ellos hablan un lenguaje especial poco asequible a nuestros conocimientos. Supongo, que esa "jerga" es su método natural de expresión. Sin embargo, creo que a veces los médicos tratan de ocultar su impotencia contra la enfermedad, hablando ese lenguaje obscuro para los ajenos a la medicina.
Broma, broma, broma: En España a los alumnos con mala caligrafía, les dice el profesor: "- Usted tiene letra de médico". Es una alusión a esos signos raros de escritura (como si escribieran cansados) que los doctores hacen en las recetas médicas. Nunca he conseguido descifrar todas las letras de una receta médica. Me resulta asombroso ver como en los despachos de farmacia interpretan el escrito con tanta rapidez. :-)) .

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