AUTOR: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

81- Subject: Re: Miguel's Medical Recipe, 21/8/1997.

XXXXXXXXX wrote: LOL! Helen, do you think this will make the next ENAF cookbook?. Miguel, your translator has made a very funny joke. The correct word would be "prescription". A "recipe" is the directions for cooking. Still laughing, ... Pam :-) .
P.S. Thanks for the thoughtful note about medical jargon. :-) .

XXXXXXXXXX escribió: ¡LOL! Helen, ¿qué piensa usted que hará esto en el próximo libro de cocina de ENAF?. Miguel, su traductor ha hecho un chiste muy cómico. La palabra correcta sería "prescription". Una "recipe" es una recomendación para cocinar. Todavía riéndose... Pam :-) .
P.D. gracias por la nota para pensar sobre la jerga médica. :-) .

friends of Internaf: In this occasion, the translator has been good and it has made a literal translation. The problem is due to the difference of languages. I can assure that my Spanish version is totally correct. Occur that the word "receta" different has meanings in the Spanish dictionary.
RECETA: 1- Prescription of a lawyer in medicine. 2- Note written in a prescription. 3- Note where are detailed the components of a thing and is taught the manner of making it. The third meaning is the one which serves for the culinary recipes.
- Mrs. Helen, it be you quiet: The kitchen recipe of the rabbit, with mushrooms, garlic, parsley, and tomato sauce, cooked to slow fire during 55 minutes, it does not keep relationship to the wrong writing of the recipe (prescription) of the physicians :-) .

amigos de Internaf: En esta ocasión, el traductor ha sido bueno y ha hecho una traducción literal. El problema se debe a la diferencia de idiomas. Puedo asegurar que mi versión Española es totalmente correcta. Ocurre que la palabra "receta" tiene diferentes acepciones en el diccionario Español.
RECETA: 1- Prescripción de un licenciado en medicina. 2- Nota escrita en una prescripción. 3- Nota donde se detallan los componentes de una cosa y se enseña el modo de hacerla. La tercera acepción es la que sirve para las recetas culinarias.
- Señora Helen, esté usted tranquila: La receta de cocina del conejo, con setas, ajo, perejil, y salsa de tomate, guisado a fuego lento durante 55 minutos, no guarda relación con la mala escritura de la receta (prescripción) de los médicos :-) .

Date: 5 Aug 1997,XXXXXXXXX wrote: Dear Brian, ...... August 26,1997 will be our 47th wedding aniversary. Ruth my wife has had OPCA for the past nine years.....

Fecha 5 de agosto de 1997, XXXXXXXXXXX escribió: Estimado Brian, ..... El 26 de agosto de 1997 será nuestro 47 aniversario de boda. Ruth, mi esposa, ha tenido OPCA durante los últimos nueve años....

Friends --------- and -------: All the members of INTERNAF we wish for you a happy 47 wedding anniversary. Your love is a lesson for us.
P.S. Joke, joke, joke: not keep us a chunk of the pie of anniversary ... we are too and there would not be sufficient pie for all :-)) .

Amigos ------- y --------: Todos los miembros de INTERNAF les deseamos un feliz 47 aniversario de boda. Su amor es una lección para nosotros.
P.S. Broma, broma, broma: no nos guarde un trozo del pastel de aniversario... somos demasiados y no habría pastel suficiente para todos :-)) .

XXXXXXXXX wrote: .... My state of mind is by now, as I think you understand, very low. Depression is a permanent company, in spite of my efforts to maintain a positive attitude towards this disease. Besides words of encouragement that you may send, I would very much appreciate practical suggestions. My disease leaves a lot of time for me to spare; Since my vision is very diminished, I cannot dedicate all the time I would like to read, write, paint or watch films or shows. So how can I spend a part of these empty hours ? .....

XXXXXXXXXXX escribió: ...... Como ustedes comprenderán, mi estado mental ahora es muy bajo. La depresión es una compañía permanente, a pesar de mis esfuerzos por mantener una actitud positiva hacia esta enfermedad. Además de las palabras de estímulo que ustedes puedan enviarme, apreciaría muchísimo sugerencias prácticas. Mi enfermedad me deja mucho tiempo libre. Puesto que mi visión está muy disminuida, no puedo dedicar todo el tiempo que me gustaría a leer, a escribir, a pintar, o a ver películas o espectáculos. ¿Cómo puedo emplear una parte de estas horas vacías? ....

Dear ------: I understand very well that you is sat depressed: I would be extremely cloddish if it did not understand that spirit state. I have felt many times the depression... and sometimes, when nobody sees me, I put me to weep as a child (of 43 years). And the ataxian that is mocked of my attitude, that lift in public the hand: because we go ourselves to laugh of your presumptuous and hypocritical valor. In spite of my comprehension, we have of thinking that each human being are as are and must leave forward with what we have. The depression is as a DRUG that, after the arrangement of the physical disease, cajoles us and attracts us... then it hooks us as if we would be dependent of she (without seeing other different road of the abyss)... and finally it makes us sick psiquical. In any case the depression is a wrong insect to which are prejudiced by our difficult life conditions and that it can flog us in one way terrible.
--------, everything have said is full of comprehension. Nobody lives as wants ... live as there can ... AND THE DEPRESSION IS ABOVE THE WILL. The only one solution to flee from the depression is be centered in the positive thinks. Raquel, I believe that you, by your age, it can be married. Think about the love of your husband, of their sons, parents, brothers, nephews, friends, neighboring... think that everything want it need of the help at least of your simple presence. Think that the goals of the life are not accomplished large things, what is important of the life is to live with dignity the circumstances of each one. Think that you are large. It must you to know that many of the famous of the newspapers are simple dummies without human height raised by the favorable winds of the life ... and that those simple dummies would be sunk boisterously before the adversity of some circumstances as the our.
PS. The English of my translator is indeed bad. I wait that for affinity between Portuguese and Spanish, at least could understand the Spanish version.

Estimada ---------: Comprendo muy bien que usted se sienta deprimida: Sería sumamente tonto si no comprendiese ese estado de ánimo. Yo he sentido muchas veces la depresión... y a veces, cuando nadie me ve, me pongo a llorar como un niño (de 43 años). Y el atáxico que se burle de mi actitud, que levante en público la mano: porque nos vamos a reír de su presuntuosa e hipócrita valentía. A pesar de mi comprensión, hemos de pensar que cada ser humano somos como somos y tenemos que salir adelante con lo que tenemos. La depresión es como una DROGA que, tras la disposición de la enfermedad física, nos halaga y nos atrae... luego nos engancha como si fuéramos dependientes de ella (sin ver otro camino distinto del abismo)... y finalmente nos hace enfermos psíquicos. En cualquier caso, la depresión es un mal bicho al que estamos predispuestos por nuestras difíciles condiciones de vida y que puede azotarnos de una manera terrible.
Raquel, todo cuanto he dicho está lleno de comprensión. Nadie vive como quiere... vive como puede... Y LA DEPRESIÓN ESTÁ POR ENCIMA DE LA VOLUNTAD. La única solución para huir de la depresión es centrarse en los pensamientos positivos. Raquel, creo que usted, por su edad, puede estar casada. Piense en el amor de su esposo, de sus hijos, padres, hermanos, sobrinos, amigos, vecinos... piense que todos cuantos la quieren necesitan de la ayuda por lo menos de su simple presencia. Piense que las metas de la vida no son realizar grandes cosas, lo importante de la vida es vivir con dignidad las circunstancias de cada uno. Piense que usted es grande. Debe saber que muchos de los famosos de los periódicos son simples peleles sin talla humana encumbrados por los vientos favorables de la vida... y que esos simples peleles se hundirían estrepitosamente ante la adversidad de unas circunstancias como las nuestras.
PD. El Inglés de mi traductor es verdaderamente malo. Espero que por afinidad entre Portugués y Español, al menos pueda entender la versión Española.

XXXXXXXXXXXX wrote: Hello Everyone, I'm a "newie". My son Mikel,(34 years old), was diagnosed with FA ....

XXXXXXXXXX escribió: Hola a todos: Soy nueva en este foro. Mi hijo Mikel, (34 años de edad), está diagnosticado con Ataxia de Friedreich .....

Malú, Eric, Mikel: Welcome to INTERNAF.

PS. I beg your pardon Malú, I do not speak tagalo.... Either speak English.... I use a stuttering translator :-)) .

Malú, Eric, Mikel: Bienvenidos a INTERNAF.

PS. Perdóneme Malú, no hablo Tagalo.... Tampoco hablo Inglés.... uso un traductor tartamudo :-)) .

XXXXXXXXXX wrote: Dear Georgia, I was going to edit the quote, but couldn't find which part to remove! Well said! We need all the help we can get. It is unfortunate the only way to get some people to give money is to put peoples lives on display. But it IS and HAS BEEN an effective tool for years. People CARE about other people, and they care most when they see how something like ataxia affects a whole family. When someone finds an alternative to raising the amounts of money that Jerry Lewis does every year, maybe I will be able to criticise the way he does it. I just hope he lives a really long time and continues his work.

XXXXXXXXXX wrote: Estimada Georgia: Iba a recortar la citación, ¡pero no podría encontrar qué parte quitar!. ¡Bien dicho! Necesitamos toda la ayuda que podamos conseguir. Es una desgracia que la única manera de conseguir que algunas personas den dinero sea desplegar las vidas de las gentes. Pero esa ES y HA SIDO una herramienta eficaz durante años. Las personas se PREOCUPAN de otras personas, y se preocupan aún más cuando ven cómo algo como la ataxia afecta a una familia entera. Cuando alguien encuentre una alternativa a recaudar las cantidades de dinero que Jerry Lewis recauda todos los años, posiblemente podré criticar la manera en que él lo hace. Así, espero que él viva un tiempo muy largo y continúe su trabajo.

Friends of INTERNAF: I do not know what is a telethon. After have read their texts with attention, I arrive to the conclusion of the fact that it is considered a television spectacle intended for to collect funds for beneficial end. And until here it seems me perfect. But the form?. Not me would be possible to prosecute that concrete telethon, because do not know it. Either I hold of the Sir Jerry Lewis, because would be an opinion blindly. However, some of the opinions here expressed, they do not enter my ethical. And my ethical, it is not good neither either it is wrong, IT IS PERSONAL. For so much, my opinion does not is going against the opinion of nobody. All the opinions are valid.
The end never justifies the means. And the end can be super-phenomenal, but in the form not all is valid. And if it is considered a spectacle to collect economic funds encouraging the solidarity with the less favored .... WELCOME will be the telethon. But if it is considered to obtain economic funds encouraging the pity... NOT: For me is not valid to exhibit, as if it would be a market, the dignity of nobody by very good that it will be the end.

Amigos de INTERNAF: No sé lo que es un telemaratón. Después de haber leído sus textos con atención, llego a la conclusión de que se trata de un espectáculo de televisión destinado a recaudar fondos para fines benéficos. Y hasta aquí me parece perfecto. ¿Pero la forma?. No me sería posible enjuiciar ese telemaratón concreto, porque lo desconozco. Tampoco opino del Señor Jerry Lewis, porque sería una opinión a ciegas. Sin embargo, algunas de las opiniones aquí expresadas, no entran en mi ética. Y mi ética, no es buena ni tampoco es mala, ES PERSONAL. Por tanto, mi opinión no va contra la opinión de nadie. Todas las opiniones son válidas.
El fin nunca justifica los medios. Y el fin puede ser super-fenomenal, pero en la forma no todo es válido. Y si se trata de un espectáculo para recaudar fondos económicos fomentando la solidaridad con los menos favorecidos .... BIENVENIDO sea el telemaratón. Pero si se trata de conseguir fondos económicos fomentando la compasión... NO: Para mí no es válido exhibir, como si fuese un mercado, la dignidad de nadie por muy bueno que sea el fin.

Dear friends of INTERNAF: In the topic (rugged) that we are discussing, they do not exist truths... neither lies. Possibly, in spite of our opinions, here they do not exist better options... neither worse. In this case there is not roads to choose that they does not go through the utopia of believing in a real love world that make us brothers to all the men. It is a utopian goal... but is not there can neither either it should be to resign to aspire to the utopia. We are inserted in a SYSTEM that it is a defective circle, where an attitude leads to the other. The paternalistic State is unavoidable and a beautiful option... "but"... it is as Wiston Churchil defines to the democracy: "the less bad of the systems.
We need to institutionalize (to channel through State) the solidarity to feel us protected. But to institutionalize the solidarity is to destroy it, because the authentic solidarity "is not to give to someone", "the authentic solidarity is to form common cause with someone". And in the same measure that grows the protection of the State, reduces the authentic solidarity: Because... the citizen believes that he already fulfils paying the taxes and the solidarity is thing of the State. With something which have entered the defective circle, because the economic resources of the State are limited, and the individuals have delegated the distribution of the solidarity to the State. And it is precisely by that motive for which emerge these events whose form WE CONDEMN: It is not sufficient the help of the State and it is necessary to request individually ... but a CORRECT SOLIDARITY petition does not penetrate in the sensibility of the individual, that believes that with the payment of imposed already it is exempt of other class of solidarity. And it is because of this that, to be successful of economic collection, this class of television marathons appeal to the development of the PITY.

Estimados amigos de INTERNAF: En el tema (escabroso) que estamos debatiendo, no existen verdades... ni mentiras. Posiblemente, a pesar de nuestras opiniones, aquí no existan opciones mejores... ni peores. En este caso no hay caminos para elegir que no pasen por la utopía de creer en un verdadero mundo de amor que nos haga hermanos a todos los hombres. Es una meta utópica... pero no se puede ni tampoco se debe renunciar a aspirar a la utopía. Estamos metidos en un SISTEMA que es un círculo vicioso, donde una actitud conduce a la otra. El Estado paternalista es inevitable y una hermosa opción... pero... es como Wiston Churchil define a la democracia: "el menos malo de los sistemas".
Necesitamos institucionalizar (canalizar a través del Estado) la solidaridad para sentirnos protegidos. Pero institucionalizar la solidaridad es destruirla, porque la auténtica solidaridad "no es dar a alguien", "la auténtica solidaridad es formar causa común con alguien". Y en la misma medida que crece la protección del Estado, disminuye la auténtica solidaridad: Porque... el ciudadano cree que él ya cumple pagando los impuestos y la solidaridad es cosa del Estado. Con lo cual hemos entrado en el círculo vicioso, porque los recursos económicos del Estado son limitados, y los individuos han delegado la distribución de la solidaridad al Estado. Y es precisamente por ese motivo por el que surgen estos acontecimientos cuya forma CONDENAMOS: No es suficiente la ayuda del Estado y es necesario pedir individualmente... pero una petición CORRECTA DE SOLIDARIDAD no penetra en la sensibilidad del individuo, que cree que con el pago de impuestos ya está exento de otra clase de solidaridad. Y es por ello que, para tener éxito de recaudación económica, esta clase de maratones de televisión recurren a la explotación de la COMPASIÓN.

XXXXXXXXXXXXX wrote: I find myself agreeing with what Miguel says about the ethics of Telethons. There are, I know, very many different ideas about this. Some people will say that the end-result is so beneficial that it always justifies the means. I don't believe this is right. On the other hand, I tend to agree with what Danny says that if they did not exist, the money would not come from government. However, it SHOULD ethically-speaking come from government. Is it more important to spend billions on building weapons of war or on space exploration rather than on health matters? Does the exploration of Mars come before human welfare? These are ethical questions. I'm not saying that defence or space exploration is wrong, all I'm saying is that perhaps our priorities are mixed-up.
The idea of stimulating people's pity in order to raise donations for medical research is something I find rather distasteful. I agree with Miguel about safeguarding people's dignity. Ethically-speaking, money for such things should be automatically provided. I think this is why Rawnie suggested that money should come from taxes.

XXXXXXXXXX escribió: Estoy de acuerdo con lo que Miguel dice sobre las ética de los Telemaratones. Sé que hay muy muchas ideas diferentes sobre esto. Algunas personas dirán que el fin es tan beneficioso que siempre justifica los medios. Yo no creo que esto sea correcto. Por otro lado, tiendo a estar de acuerdo con lo que Danny dice que si no existieran, el dinero no vendría del Gobierno. Sin embargo, éticamente hablando, sí debieran venir del Gobierno. ¿Es más importante gastar billones en armas de guerra o en la exploración espacial que en materia de salud? ¿Está la exploración de Marte antes del bienestar humano?. Éstas son preguntas éticas. No estoy diciendo que la defensa o la exploración del espacio sean errores, todo lo que estoy diciendo es que existen prioridades.
La idea de que la piedad de las personas estimule para recaudar donaciones para la investigación médica, es algo que encuentro bastante desagradable. Estoy de acuerdo con Miguel sobre salvaguardar la dignidad de las personas. Éticamente hablando, el dinero para las tales cosas debe proporcionarse automáticamente. Pienso que esto es por qué Rawnie sugirió que el dinero debe venir de los impuestos.

Dear friends of INTERNAF: All the States have needs that to attend in the budgets with high-priority character. Concerning a budgetary allotment for investigation, we (the ataxian) are the small ugly duck of this group of swans formed by the citizens total of a country. Simply we are a sector of population without no specific weight: We do not EXCESSIVE have PROTEST capacity (something always it is possible to make), and either OUR VOTE CAN DECIDE ELECTIONS. More yet, this world in materialistic excess is moved by the profitability. For the State are simple numbers. In the same investigation, to obtain a vaccine against the AIDS, would be an inexhaustible source of economic income for who market it. But what economic benefits would report a discovery on FA or on SCA?.
The spatial state expenses and of armament, only seem absurd careers by obtaining the primacy and superiority between countries. The first of these expenses can result too superfluous, and the second little ethical because produces wars. In addition to obtaining the primacy, the armament has economic interest and of attention to the personal: Would not be coherent to maintain an army of a million of soldiers with an armament of makes 30 years.
What be able to do?. To request at state level and at level of the society by the road of the solidarity. Something always it is possible to make. Who may have read the counting of Hans Chistian Andersen, knows that the small ugly duck ... was not ugly ...

Estimados amigos de INTERNAF: Todos los Estados tienen necesidades que atender en los presupuestos con carácter prioritario. En cuanto a un reparto presupuestario para investigación, nosotros (los pppacientes de ataxia) somos el patito feo de este grupo de cisnes formado por el total de ciudadanos de un país. Sencillamente somos un sector de población sin ningún peso específico: No tenemos EXCESIVA capacidad de PROTESTA (algo siempre es posible hacer), y tampoco NUESTRO VOTO PUEDE DECIDIR ELECCIONES. Más aún, este mundo en exceso materialista se mueve por la rentabilidad. Para el Estado somos simples números. En la investigación misma, conseguir una vacuna contra el SIDA, sería una fuente inagotable de ingresos económicos para quien la comercializase. ¿Pero qué beneficios económicos reportaría un descubrimiento sobre Ataxia de Friedreich, o sobre ataxia espinocerebelar?.
Los gastos estatales espaciales y de armamento, sólo parecen carreras absurdas por conseguir la primacía y superioridad entre países. El primero de estos gastos puede resultar demasiado superfluo, y el segundo poco ético porque produce guerras. Además de conseguir la primacía, el armamento tiene intereses económicos y de atención al personal: No sería coherente mantener un ejército de un millón de soldados con un armamento de hace 30 años.
¿Y qué podemos hacer?. Pedir a nivel estatal y a nivel de la sociedad por el camino de la solidaridad. Algo siempre es posible hacer. Quien haya leído el cuento de Hans Chistian Andersen, sabe que el patito feo... no era feo...

XXXXXXXXXXXXX wrote: Hi and Welcome ... I'm new myself. My daughter is 23 and has FA. She was diagnosed just before she turned 16. Was your son, Mikel, just recently diagnosed? How is he doing? My daughter, Robyn, uses a wheelchair and/or scooter most of the time now. She can still walk if holding onto something sturdy with both hands, but is very tiring for her. Can't go too far. She also has the heart condition connected with FA - and asthma. Would like to hear more from you. Write back if you can.

XXXXXXXXXXX wrote: Hola y bienvenido... Soy nueva en el foro.. Mi hija tiene 23 años y padece Ataxia de Friedreich. Fue diagnosticada antes de cumplir 16 años. ¿Ha sido su hijo, Mikel, diagnosticado recientemente?. ¿Cómo ha progresado?. Mi hija, Robyn, ahora, casi todo el tipo, utiliza una silla de ruedas y/o una silla de baterías. Todavía puede caminar si es sujetada con ambas manos por alguien fornido, pero es muy fatigoso para ella. No pueda ir demasiado lejos. También tiene el corazón afectado por la Ataxia de Friedreich, y asma. Me gustaría tener más noticias de usted. Contésteme si puede.

Friend --------: Your name not results me known and either that of your daughter Robyn. Not misses me this ignorance, since you in your message says be new in INTERNAF. Therefore, I take me the freedom of attaching your message so that serves of introduction.
- Friends of INTERNAF, where is our hospitality?. Comes, one must to give to ------ and Robyn a warm welcome to INTERNAF. To see if today we fill the mailbox with Linda.
Friend Linda, here we are a family: It is not street their anxieties by fear. I do not know very well why you is directed me. In INTERNAF all know that I do not speak English, and I use a translator that accomplishes funny translations :-) on the other hand and due to translator, either I understand well and I am as the deaf (said without spirit of offending), in occasions I answer what nobody has asked me :-) But do not worry you, here in INTERNAF we excuse the mistakes. I do not have sons. I am I who has FA from 18 years. Now I have 43 years. 11 years with wheelchair. If to Robyn likes to her the utilization of the computer here in INTERNAF will find a group of friends. !!!WELCOME TO INTERNAF!!!.

Amiga ---------: Su nombre no me resulta conocido y tampoco el de su hija Robyn. No me extraña este desconocimiento, pues usted en su mensaje dice ser nueva en INTERNAF. Por eso, me tomo la libertad de adjuntar su mensaje para que sirva de introducción.
- Amigos de INTERNAF, ¿dónde está nuestra hospitalidad?. Venga, hay que dar a ------- y a Robyn una cálida bienvenida a INTERNAF. A ver si hoy llenamos el buzón de Linda.
Amiga ---------, aquí somos una familia: No se calle sus inquietudes por miedo. No sé muy bien por qué usted se dirige a mí. En INTERNAF todos saben que no hablo Inglés, y utilizo un traductor que realiza traducciones cómicas :-). Por otra parte y debido al traductor, tampoco entiendo bien y soy como los sordos (dicho sin ánimo de ofender), en ocasiones contesto a lo que nadie me ha preguntado :-). Pero no se preocupe, aquí en INTERNAF disculpamos los errores. No tengo hijos. Soy yo quien tiene Ataxia de Friedreich desde los 18 años. Ahora tengo 43 años. 11 años con silla de ruedas. Si a Robyn le gusta la utilización de la computadora aquí en INTERNAF hallará un grupo de amigos. ¡¡¡BIENVENIDAS A INTERNAF!!!.

XXXXXXXXXX wrote: Welcome Jason. Iget questioned often by the police. I have a form of HA Heriditary Ataxia. I remember everbody thinking my mother who was an GP MDwas a drunk. HA is all one can say. Anyhow, welcome!

XXXXXXXXXXX escribió: Jason bienvenido. Yo fui interrogado a menudo por la policía. Tengo una forma de HA (Hereditaria Ataxia). Les recuerdo a todos que mi madre pensó que era un borracho. Hereditaria Ataxa (HA) es que todo lo que puedo decir. No obstante, bienvenido!

: Of course have you got my warm welcome to the group. I carry in INTERNAF 7 months approximately. I Am Spanish. Sometimes not you I understand to you and I organize here a spree: as when my translator did not distinguish between recipe and prescription.
You seems me very young. Yet it defines your disease as Hereditary Ataxia without specifying the type. I have 43 years and 11 in wheelchair. Do not worry you by the confusions of the policeman with a drunkard. That also it has passed us to the other. JOKE: Watch the positive face... and think that you are capable of cheating them :-)) .

Amigo: Por supuesto tiene usted mi cálida bienvenida al grupo. Llevo en INTERNAF 7 meses aproximadamente. Soy Español. A veces no les entiendo y organizo aquí una juerga: como cuando mi traductor no distinguió entre receta y prescripción.
Usted me parece muy joven. Aún define su enfermedad como Ataxia Hereditaria sin especificar el tipo. Yo tengo 43 años y 11 en silla de ruedas. No se preocupe usted por las confusiones de la policía con un borracho. Eso también nos ha pasado a los demás. BROMA: Mire la cara positiva... y piense que usted es capaz de engañarlos :-))

XXXXXXXXX wrote: In memory of Mother Teresa, who passed away today at the age of 87:

The fruit of silence is PRAYER
The fruit of prayer is FAITH
The fruit of faith is LOVE
The fruit of love is SERVICE
The fruit of service is PEACE

XXXXXXXXXXXXXX escribió: En memoria de la Madre Teresa que falleció hoy a la edad de 87:

El fruto de silencio es la ORACIÓN
El fruto de oración es la FE
El fruto de fe es el AMOR
El fruto de amor es el SERVICIO
El fruto de servicio es la PAZ.

In memory of Mother Teresa.
"I dreamt that the life was illusion.
I awoke, and I saw that the life was to serve.
I served, and I saw that the life was happiness".
(Rabindranath Tagore).

En memoria de la Madre Teresa.
"Soñé que la vida era ilusión.
Desperté, y vi que la vida era servir.
Serví, y vi que la vida era alegría".
(Rabindranath Tagore).

XXXXXXXXX wrote: Without disgression from a doctor I am going to start taking Vitamin B12 and Vitamin E.. I have heard that Vitamin C causes the body to absorb iron, which could be hazardous, so I will leave that one alone for now.. and CoQ10 is said to very expensive and hard to get, it not available through prescription in the United States. Self-treatment is what I have resorted to. I will regulate my dosage of the two vitamins and currently report my findings.

XXXXXXXX escribió: Sin opinión de un Doctor, voy a empezar a tomar Vitamina B12 y Vitamina E. He oído que la Vitamina C pugna en el cuerpo por absorber el hierro y que podría ser arriesgado, por lo que dejaré eso solamente por ahora... y CoQ10 dicen que es muy caro y duro de conseguir, no está disponible según las normas de los Estados Unidos. Ese mismo tratamiento es al que he acudido. Regularé mi dosis de las dos vitaminas e informaré sobre la actualidad de mis hallazgos.

Friends: Please, what is CoQ10 ?.

Amigos: Por favor, ¿qué es CoQ10 ?.

XXXXXXXXXXX wrote: Most people hesitate to discuss bowel and urinary control with their doctors. I have to be on, or _very_ near, a toilet in the mornings which keeps me from going anywhere before 1:00 pm. No church, no doctor appointments, no social functions. And that's because of bowel movements. Even afternoons and evening are restricted by my need to urinate.

XXXXXXXXXXX escribió: La mayoría de las personas duda en discutir sobre el intestino y el control urinario con sus Doctores. Por las mañanas, tengo que estar delante, o muy cerca de un retrete, lo que me impide ir a cualquier sitio más de 1 hora. Ni iglesia, ni cita con el Doctor, ninguna función social. Y eso es debido a movimientos del intestino. Incluso las tardes son igual de restringidas por mi necesidad de orinar.

Friends of INTERNAF: I do not believe that we the ataxians do not want to discuss of our intimacy with the doctors. Would be easier to speak of our intimacy in a private conference than in a public forum as INTERNAF. Simply, it occurs that the ataxia does not has treatment and the doctor is limited to listen [as if it would be a psychoanalyst :-)]. Before this attitude, we consider useless to repeat with insistence our symptoms.
In the problems of retention of urine there are edginess factors and psychological. I have observed that my need of urinating is more frequent when I am more nervous and with a cold environment. Also I have observed that there are usage problems converted into psychological: For example: upon concluding a work. Because of this, I have need of urinating before signing a letter, because if I wait to sign it... hurry ... and ... :-) What is same occurs with a visit: if I wait to the fact that the visitor is gone ... hurry ... and ... :-) . It is obvious that if we urinate, it is because liquid we have in the body. I know that my attitude is not optimum, but I deny me to breakfast if I have of leaving by the tomorrow early.
I have digestive appliance problems already makes time. Aside from numerous nuisances (as of pressure), I have air and sometimes my guts are put of holiday and make rare noises. The neurologist says that they are spasms. The specialist doctor in digestive says that he does not see injuries in the X-rays. None of the two doctors solves the problem.
On the other hand, I am controlling the evacuations by usage: normally by the tomorrow to the hour of lifting me, before dressing me. If to that hour I do not make my needs, is remained for the following day (or following) to the accustomed hour. This gives a constipation sensation, but it is not.. Aside from anxiety, I believe that it is considered an absence of control of the nervous system on some organs of the body.

Amigos de INTERNAF: No creo que nosotros los atáxicos no queramos discutir de nuestras intimidades con los Doctores. Sería más fácil hablar de nuestras intimidades en una consulta privada que en un foro público como INTERNAF. Simplemente, ocurre que la ataxia no tiene tratamiento y el Doctor se limita a escuchar [como si fuese un psicoanalista :-)]. Ante esta actitud, consideramos inútil repetir con insistencia nuestros síntomas.
En los problemas de retención de orina hay factores de nerviosismo y psicológicos. He observado que mi necesidad de orinar es más frecuente cuando estoy más nervioso y con un ambiente frío. También he observado que hay cuestiones de costumbre convertidas en psicológicas: Por ejemplo: al concluir un trabajo. Por ello, tengo necesidad de orinar antes de firmar una carta, porque si espero a firmarla... prisa... y... :-) . Lo mismo ocurre con una visita: si espero a que el visitante se vaya... prisa... y... :-) . Es obvio que si orinamos, es porque tenemos líquido en el cuerpo. Sé que mi actitud no es óptima, pero me niego a desayunar si he de salir por la mañana temprano.
Tengo problemas de aparato digestivo ya hace tiempo. Aparte de numerosas molestias (como de presión), tengo aire y a veces mis tripas se ponen de fiesta y hacen ruidos raros. El Neurólogo dice que son espasmos. El Doctor especialista en digestivos dice que él no ve lesiones en las radiografías. Ninguno de los dos Doctores soluciona el problema. Por otra parte, estoy controlando las evacuaciones por costumbre: normalmente por la mañana a la hora de levantarme, antes de vestirme. Si a esa hora no hago mis necesidades, se queda para el día siguiente (o siguientes) a la hora acostumbrada. Esto da una sensación de estreñimiento, pero no lo es. Aparte de ansiedad, creo que se trata de una ausencia de control del sistema nervioso sobre algunos órganos del cuerpo.

Dear friends: PERSONAL response to the messages chain on the aptitudes to lead in Faers: The abilities to lead a vehicle are personal in all kinds of individual. If the FA is an obstacle for the conduct, would depend on each concrete case and of the progression state on the disease. First, there has of judging the possible disabilities the Medical Juror that qualify the aptitudes as each individual. After, each individual (with, or without FA) there has of judging the own aptitudes from an ethical and responsible point of view with other user of the public process.
I have had cars driver's license during 20 years. Very soon realized me of the fact that was very nervous and slow of reflexes... and I did not want more to lead car by ethical responsibility. But that is my particular case, with total independence of the case of other Faers. However, I have worked during 14 years in the agricultural tractors conduct without having accidents: Evidently, was not equal for my reflexes slowness to lead to 20 kilometers by hour, that to lead to 100 kilometers by hour.

Estimados amigos: Respuesta PERSONAL a la cadena de mensajes sobre las aptitudes para conducir en FAers: Las habilidades para conducir un vehículo son personales en toda clase de individuos. Si el FA es un obstáculo para la conducción, dependería de cada caso concreto y del estado de progresión de la enfermedad. Primero, ha de juzgar las posibles incapacidades el Jurado Médico que califique las aptitudes de cada individuo. Después, cada individuo (con, o sin FA) ha de juzgar las propias aptitudes desde un punto de vista ético y responsable con otros usuarios de las vías públicas.
He tenido permiso de conducir automóviles durante 20 años. Muy pronto me di cuenta de que era muy nervioso y lento de reflejos... y no quise más conducir automóvil por responsabilidad ética. Pero ese es mi caso particular, con total independencia del caso de otros FAers. Sin embargo, he trabajado durante 14 años en la conducción de tractores agrícolas sin tener accidentes: Evidentemente, para mi lentitud de reflejos no era lo mismo conducir a 20 kilómetros por hora, que conducir a 100 kilómetros por hora.

XXXXXXXX wrote: I hope some of you will write to this young lady from Argentina. Please address replies to --------------------

XXXXXXXXXXX escribió: Espero que algunos de ustedes escribirán a esta señorita joven de Argentina. Por favor dirijan las contestaciones a pinter@interactive.com.ar.

------ escribió: Mi nombre es ---------------. Tengo 17 años y soy Argentina, de la provincia de Santa Fe. Tengo la ataxia de Freidreich.". A la edad de 5 años, un Doctor descubrió "Miocardiopatía hipertrófica" en mi corazón. Ellos me trataron como paciente y se estabilizó. A los 10 años de edad, empecé a perder mi estabilidad y mi espina dorsal empezó a desviarse. Finalmente me diagnosticaron: " Ataxia del tipo de Freidreich."
Desde que tuve 12 años siempre necesité algo para ayudarme a caminar. A las 14 años fui a Cuba, a un centro de la rehabilitación, donde fui enseñada a caminar con correas y muletas. A 16 años fui operada de mi espina dorsal. Desde 13 años, estoy haciendo rehabilitación (movimientos con un terapeuta, y caminar); y estoy tomando vitamina E.
Me gustaría comunicarme con ustedes a través de Internet, para hablar sobre cómo están clínicamente; si ustedes están tomando medicina, qué es; si ustedes está en rehabilitación, cómo lo hacen; y si ustedes saben sobre una medicina que podría ayudarme, por favor infórmenme.
Bien, les envío un abrazo grande y quedo esperando su respuesta. Los mejores deseos. Su nueva amiga.

Traducción por Miguel-A.: My name is -------------. I'm 17 years old and i'am argentine, from Santa Fe province. I have "ataxia de Freidreich's". At the age of 5, doctors dislovered "Miocardiopatia hipertrofica" in my heart. They medicated me and it stabilized. At 10 years old, i began to lose my stability and my spinal column started to desviate. Finally they diagnosed me: " Ataxia from the family of Freidreich's".
Since i was 12 years old, i always need somewane to help me to walk. At 14 i went to Cuba, to a rehabilitation center where i was taught to walk with straps and walking sticks. At 16 years i was operated in my spinal column. Since 13 years i'm doing rehabilitation (movements with a kinesitherapist, and walk); and i'm taking vitamin E.
I would like to comunicate to you through Internet, to talk abaut how you are clinically; if you are taking medicine, which is; if you are in rehabilitation, how you do it; and if you know abaut a medicine that could help me, please inform me.
Well, i send you a big hug and i'm looking forward to your answer. Best wishes. Your new pen friend.

Amiga: Soy Español y voy a darte la bienvenida a INTERNAF. Nuestros amables amigos me permitirán hoy alterar el orden habitual de mis malas traducciones para hablar en primer lugar en un idioma más cercano a su persona. BROMA: Aunque no digo como en Argentina: "¿cómo estáis vos?" :-) .
También tengo ataxia de Friedreich. En el idioma Inglés [que son ahorradores en letras] siempre dicen FA :-) . Al lado de tu juventud, soy un "hueso de dinosaurio", como dice Rawnie :-) . Tengo 43 años. Aquí en INTERNAF encontrarás un grupo de amigos que compartimos experiencias e inquietudes.

Friend: I am Spanish and I go to give to you the welcome to INTERNAF. Our amiable friends will permit me today to alter the customary order of my wrong translations to speak in the first place in a nearest language to your person. JOKE: Though I do not say as in Argentina: "?cómo estáis vos?" :-) .
I also I have ataxia of Friedreich. In the English language [that theyare thrifty in letters] always say FA :-) . To the side of your youth, I am a "dinosaur bone", as says Rawnie :-) . I have 43 years. Here in INTERNAF will find you a group of friends that we shared experiences and anxieties.

XXXXXXXX wrote: Dear Miguel, I LOVE your translator! Every day you write, I have a new smile that you made for me, on purpose, or by your translator. I suppose the word "lead" comes from the old way we would drive a team of horses. Leading a car around (makes an image to me of a leash and a lot of dragging!) is what it feels like I must do with my older van! Maybe I need a carrot and a whip! ... ... It would be good if everyone leading their cars around would use ethical responsibility, ...I have not seen that as a popular concept.

XXXXXXXXXXX escribió: Estimado Miguel: ¡Me gusta su traductor!. Todos los días que escribe, tengo una nueva sonrisa que usted me hace a propósito, o su traductor. Supongo que la palabra "lead" proviene de la manera antigua en que manejaríamos un equipo de caballos. ¡Llevando un automóvil (me sugiere una imagen de una traílla y un lote de arrastre!): es lo que se siente cuando como yo, tengo que servirme de mi viejo furgón de equipajes!. ¡Quizá necesite una zanahoria y un látigo!... ... Sería bueno si todos utilizaran sus automóviles con responsabilidad ética, ... No he visto eso como un concepto popular.

Hello!: 1) I never I have said "lead": that has said it my translator, that it is insane ... but also I LOVE to that translator, because I needit :-)) . 2) Your old van does not need of a whip... need a withdrawal by oldness :-)) . 3) Your old van yes needs horses that drag it... but that they drag it to a scrap deposit :-)) . Wendy, already it knows you that it has my admiration and all my respect. What is said here, it is pure JOKE that we wish to share with the members of INTERNAF.

¡Hola: Jamás he dicho "lead": eso lo ha dicho mi traductor, que está loco... pero también AMO a ese traductor, porque lo necesito :-)) . 2) Su viejo furgón no necesita de un látigo... necesita un retiro por vejez :-)) . 3) Su viejo furgón sí necesita caballos que lo arrastren... pero que lo arrastren a un depósito de chatarra :-)) . Wendy, ya sabe usted que tiene mi admiración y todo mi respeto. Lo dicho aquí, es pura BROMA que deseamos compartir con los miembros de INTERNAF.

XXXXXXXXXXX wrote: Can anyone tell me about alcohol and FA, as well as other ataxias. Do people with ataxias drink? Is it standard practice NOT to drink if you have ataxia. I have an 11 year old with A-T but I wonder about adults with other kinds of ataxia as well as A-T. Does anyone drink out there? What happens?

XXXXXXXXXXXXXXX escribió: ¿Sabe alguien decirme sobre el alcohol y la Ataxia de Friedreich, así como con otras ataxias?. ¿Qué hacen las personas con ataxia bebidas? Es una práctica normal NO beber si usted tiene ataxia. Tengo un hijo de 11 años de edad con A-T, pero me pregunto por los adultos con otros tipos de ataxia, así como con A-T. ¿Bebe alguien de ahí?. ¿Qué pasa?.

Dear Mary: I strange much your asks. From my experience with FA, I had extracted that the alcohol consumption (in a way continued and superior to a minimal moderation) was incompatible with the disease of the ataxia of Friedreich. Now I do not take alcohol. However, in my first years with ataxia, the alcohol in my person was producing negative effects yet ingesting small dose that please do not disturb to my friends with health. The alcohol ingestion in power FA our symptoms. A FAer with some glasses more than the moderation... I believe that it is as a type with two FA [and not I say it because see double :-) ].

Estimada Mary : Extraño mucho su pregunta. Desde mi experiencia con Ataxia de Friedreich, había extraído que el consumo de alcohol (de forma continuada y superior a una mínima moderación) era incompatible con la enfermedad de la ataxia de Friedreich. Ahora no tomo alcohol. Sin embargo, en mis primeros años con ataxia, el alcohol en mi persona producía efectos negativos aún ingiriendo pequeñas dosis que no molestaban a mis amigos con salud. La ingestión de alcohol, en Ataxia de Friedreich, potencia nuestros síntomas. Un paciente de Ataxia de Friedreich con unas copas a mayores de la moderación... creo que es como un tipo con dos Ataxias de Friedreich [y no lo digo porque vea doble :-) ].

Friends of INTERNAF: I know very well that my translator [to who I define ironically as stuttering :-) ] accomplishes only intelligible funny translations in a part. I request comprehension for this insane translator and for this person [also a little insane :-)] that pulsates the keys. Today I give an explanation to my translations with words of a private E-mail. Malu me help. Malu concedes me you permit to make public this message?.

XXXXXXXXXX wrote: Miguel Angel : Thank you for your warm welcome. I can see why your traslator makes 'mistakes' in English. It is because it translates your message literally, from Spanish to English. The problem with this is that the grammar in English is often reversed when said in Spanish, e.g. La casa blanca. = The house white! instead of the "white house". And in Spanish, you do say 'receta' (recipe) for both cooking and for doctors' prescriptions! Thus, your translator, which probably works like a dictionary, translates word for word, and often gets it in the wrong context. This explanation, may be useful, for others who read your message in English. I'm sure, you'll be able to make your own messages in English, very soon. My eldest son's first sentence was in 3 languages: "Look grande aso"! Look - English, Grande - (big) in Spanish, and Aso - (dog) in Tagalog/Pilipino!. Thanks again, from... ( Malú & Eric & Mikel).

Amigos de INTERNAF: Sé muy bien que mi traductor [a quien defino irónicamente como tartamudo :-) ] realiza traducciones cómicas sólo inteligibles en una parte. Pido comprensión para este traductor loco y para esta persona [también un poco loca :-) ] que pulsa las teclas. Hoy doy una explicación a mis traducciones con palabras de un E-mail privado. Malu me ayuda. ¿Malu me concede usted permiso para hacer público este mensaje?.

XXXXXXXXXXX escribio: Miguel Ángel: Gracias por su cálida bienvenida. Puedo ver por qué su traductor comete errores en Inglés. Es porque traduce literalmente su mensaje de Español a Inglés. El problema de esto es que la sintaxis en Inglés se invierte a menudo: (ejemplo) cuando se dice en Español, "La casa blanca" = "La blanca casa", en Inglés. Y en Español, usted dice "recipe" (receta) para ambas cosas: la forma de cocinar y para las prescripciones de los Doctores. Así, su traductor, que probablemente trabaja como un diccionario, traduce palabra por palabra, y a menudo consigue el contexto equivocado. Esta explicación puede ser útil para quienes leyeron su mensaje en Inglés. Estoy segura de que usted podrá hacer sus propios mensajes en Inglés, muy pronto. Las primeras palabras de mi mayor hijo estaban en 3 idiomas: ¡"Look grande aso"!. "Look", Inglés. "Grande", Español. Y "aso", Tagalo/Filipino. Gracias de nuevo, desde... (Malú & Eric & Mikel).

Subject: [INTERNAF] Not Feeling Well!, date: 23 Jul 1997, XXXXXXXXX, wrote: Hello Everyone, Been with this list for over 1 year now but not feeling well, so I must unsubscribe for awhile and hope for better health, even though I know I'll never get better.

Subject: [INTERNAF] I'm Back!, date: 13 Sep 1997, XXXXXXXXXX, wrote: Hey People, I'M Back! WOW! Whoooooo! Surprise!!. Let the GOOD Times Roll. (Ken :-) .

Asunto: [INTERNAF]: No sintiéndome bien!, fecha: 23 Jul 1997, XXXXXXXXXXXX, escribió: Hola a todos: Hasta ahora he estado en esta lista durante más de 1 año, pero no sintiéndome bien, debo borrarme durante un tiempo para esperar a mejor salud, aunque sé que nunca mejoraré.

Asunto: [INTERNAF] Yo regreso!, fecha: 13 Sep 1997, XXXXXXXXXXXXX, escribió: Eh Personas: ¡Yo REGRESÉ! ¡WOW! ¡Whoooooo! ¡Sorpresa!!. Tenga buen tiempo. (Ken:-) .

Friend: All in INTERNAF we gladden ourselves of the fact that may have surpassed their health problems and to you will be possible be of return with us.

Amigo: Todos en INTERNAF nos alegramos de que haya superado sus problemas de salud y le sea posible estar de regreso con nosotros.

XXXXXXXX wrote: I for one would rather struggle through your 'stutterer' than have you silenced because of language. Thank God for your translator.

XXXXXXXXXXXX escribió: Yo para uno deseo bastante esfuerzo a través de su "tartamudo" que usted ha impuesto silencio debido al idioma. Gracias a Dios por su traductor.

Dear ----------: Thanks by your comprehension with my translations. Yes, I have a translator "stuttering", but I love it, because I need it :-)) . Thank God.

Estimada ------: Gracias por su comprensión con mis traducciones. Sí, tengo un traductor "tartamudo", pero yo lo amo, porque lo necesito :-)) . Gracias a Dios.

XXXXXXXXXX wrote: From the horse's mouth: Been drinking 2 scotch hi-balls each evening for 40 years. Takes avbout 40-50 minutes & they (about 3 oz. total) do steady the hand (& feet,I guess), but raise merry hell with balance & speech.
I normally look & sound as if I've been drinking, but after one drink, I'm drunk to all except those who know me. Two more drinks the next hour will propel me to a point where walking is dangerous to everyone & every thing unless I have contact with something solid. Conversation from my end is limited to 1-2 syllable words, altho my mental state is normal.
My wife, Evelyn, has tremor in the head & hands -- one drink cuts it in half, two stops it almost completely. As the joke goes, neither one of us has worms. (Dave, the Old One).

Nota: No me es posible realizar una traducción.

Dear friend: The alcohol, to root as uncontrollable drug, needs as cultivation broth a problem in the person that consummate it. And, by the difficult type of life to the fact that submits us the disease, we the ataxian already we have that problem. In my personal opinion, you would have to consult a psychologist to try to defining your alcohol consumption. If your consumption enters within the normality and the moderation, it can follow with the consumption. But if already it is a dependency, it must of attempting to abandon the consumption ... or will injure other vital parts of your body.
PS. The alcohol kills the worms... but also it deteriorates the glass :-)) .

Estimado amigo: El alcohol, para arraigar como droga incontrolable, necesita como caldo de cultivo un problema en la persona que lo consume. Y, por el difícil tipo de vida a que nos somete la enfermedad, nosotros los pacientes de ataxia ya disponemos de ese problema. En mi opinión personal, usted debería consultar con un psicólogo para tratar de definir su consumo de alcohol. Si su consumo entra dentro de la normalidad y la moderación, puede seguir con el consumo. Pero si ya es una dependencia, debe de intentar abandonar el consumo... o dañará otras partes vitales de su cuerpo.
PD: El alcohol mata los gusanos... pero también deteriora el vaso :-))