AUTOR: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.


181- Subject: Re: [INTERNAF] Agree with Lisa!, 6/12/1997.

XXXXXXXXXXXXXX wrote: I guess getting used to something is not an option, at least not ifyou're an Ataxian. We do have each other. I am thankful for that.

XXXXXXXXXXXXXXX escribió: Supongo que acostumbrase a algo no es una opción, por lo menos no si usted es paciente de ataxia. Nosotros nos tenemos unos a otros. Estoy agradecido por eso.

Friend --------: The habit is not any option, but it can be a help of mental type. In our discussion there have never been comparisons about the intensity of the suffering. The ataxians has the specific problem that our difficulties change to the rhythm of our degeneration [the sword of Damocles on our heads]. The same as another groups with decrease of abilities have other specific difficulties different to ours.

Amigo -------: La costumbre no es ninguna opción, pero puede ser una ayuda de tipo mental. En nuestra discusión nunca ha habido comparaciones sobre la intensidad del sufrimiento. Los pacientes de ataxia tenemos el problema específico de que nuestras dificultades cambian al ritmo de nuestra degeneración [la espada de Damocles sobre nuestras cabezas]. Al igual que otros grupos con disminución de facultades tienen otras dificultades específicas distintas a las nuestras.



182- Subject: Re: [INTERNAF] Agree with Lisa!, 7/12/1997.

XXXXXXXXXXX wrote: Dawn, I totally agree, who can measure suffering? And does it really matter, pain is pain emotional or physical.

XXXXXXXXXX escribió: Dawn: Estoy totalmente de acuerdo, ¿quién puede medir el sufrimiento? Y lo que realmente importa: el dolor es dolor, emocional o físico.

Dear --------: Thank you to give me the opportunity to put a honorable final point to this polemic. You know that I don't care to ask for forgiveness, but in this case it is unnecessary: some don't WANT to LISTEN explanations neither shadings. This " war " was not me " war ": I intervened to subtract importance to the absurd force with which it was beaten Lisa: and now I am pursued wrongly.
Barb, you take a lot of time in INTERNAF, and you know perfectly that Lisa and me, we don't lack comprehension. AND you know that in my 180 messages to INTERNAF, it doesn't lack comprehension for other groups: even, I request comprehension for those that broken-hearted they thought of the suicide, because they were needed of help.
Barb, I agree with your appreciation about the suffering. I will respond to your question with a paragraph that I hit in this same forum of INTERNAF, the day 1 of May, in subject: pain." Textually: "But the biggest test in the uselessness of wanting to make a separation of pains is in you, Suzanne. You, the mothers, for the love to their children, suffer the pains of an ataxia without being at least affected. What pain class? Pain... without more... for what reason to divide it in classes?".

Estimada ----------: Gracias por darme la oportunidad de poner un punto final honroso a esta polémica. Usted sabe que a mí no me importa pedir perdón, pero en este caso es innecesario: algunos no QUIEREN ESCUCHAR explicaciones ni matizaciones. Esta "guerra" no era mí "guerra": intervine para restar importancia a la absurda fuerza con que se vapuleaba a Lisa: y ahora soy perseguido injustamente.
Barb, usted lleva mucho tiempo en INTERNAF, y sabe perfectamente que Lisa y yo no carecemos de comprensión. Y sabe que en mis 180 mensajes a INTERNAF, no falta comprensión para otros grupos: incluso, solicite comprensión para aquellos que angustiados pensaban en el suicidio, pues eran necesitados de ayuda.
Barb, estoy de acuerdo con su apreciación sobre el sufrimiento. Voy a responder a su pregunta con un párrafo que pegué en este mismo foro de INTERNAF, el día 1 de Mayo, en "subject: pain". Textualmente: " Pero la mayor prueba de la inutilidad de querer efectuar una separación de dolores está en ustedes, Suzanne. Ustedes, las madres, por el amor a sus hijos, sufren los dolores de una ataxia sin estar siquiera afectadas. ¿Qué clase de dolor? Dolor... sin más... ¿Para qué dividirlo en clases?".



183- Subject: Re: [INTERNAF] Fw: Mom, New to this list, comment, --sorry so long,7/12/1997.

XXXXXXXXXXX wrote: ... I knew I would never see her alive again and there was nothing I could do. I had done everything I could when I could. She never gave up hope. She never gave up trust in doctors (I did). She never gave up her faith in God (neither have I). She decided to discontinue her nutrition one Sunday night, lapsed into a coma the next day, and died on Friday night.
The reason I have told you all of this is because I know for a fact that she did not have it "easy." She didn't know when she was going to die. She became helpless and totally dependent on others as the tumor grew and grew.... not imagine what my sister was going through, but I watched it. I would have done anything for her. Please, don't compare illnesses. They are all bad. They are all without cure. Trust me, they make the caretakers feel helpless

XXXXXXXXXXXX escribió:.... Supe que nunca la vería de nuevo y no había nada que pudiera hacer. Había hecho todo lo que pude y cuando pude. Ella nunca abandonó la esperanza. Nunca abandonó la confianza en los doctores (tampoco yo lo hice). Nunca abandonó su fe en Dios (yo tampoco). Decidió discontinuar su nutrición la noche del domingo, transcurrió en coma el próximo día, y se murió el viernes por la noche.
La razón por la que he dicho esto a todos, es porque sé que ella no lo tuvo "fácil". No supo cuando iba a morirse. Se tornó desvalida y totalmente dependiente de otros cuando el tumor creció y creció.... No imaginan lo que mi hermana estaba pasando, pero yo lo vi. Habría hecho algo por ella. Por favor, no comparen enfermedades. Son todas malas. Ninguna tiene cura. Confíe en mí, hacen a los cuidadores sentirse impotentes. ....

Friend ---------: When reading your text, I have spilled a tear. I express to you my condolence for your sister's death. In the face of the death, it invades us the silence... the hole... the incomprehension of why these things happen. We can only lift the eyes to the SKY, as if looks for in the eternity an answer to our questions. You say to be believing [I am also deeply believing]: God willing all we find in the near Christmas a ray of hope.
On the other hand, when you say: "please, don't compare illnesses", I see that, in an indirect way, you make a light reproach toward my person. Please, friend --------, you admit my excuses and my shadings: I believe that a bent interpretation of my words has been made. I am respectful with all the sick persons or diminished of physical or psychic abilities.
Friend -------, I want to give him a hug that comforts to you a little after your sister's death. You accept my sincere condolence.

Amigo ----------: Al leer su texto, he derramado una lágrima. Le expreso mi condolencia por la muerte de su hermana. Ante la muerte, nos invade el silencio ... el vacío ... la incomprensión de por qué suceden estas cosas. Solamente podemos levantar los ojos al Cielo, como si buscásemos en la eternidad una respuesta a nuestras preguntas. Usted dice ser creyente [yo también soy profundamente creyente]: ojalá todos encontremos en la cercana Navidad un rayo de esperanza.
Por otra parte, cuando usted dice: "por favor, no comparen enfermedades", veo que, de forma indirecta, hace un leve reproche hacia mi persona. Por favor, amigo -------, admita mis excusas y mis matizaciones: creo que se ha hecho una interpretación torcida de mis palabras. Soy respetuoso con todos los enfermos o disminuidos de facultades físicas o psíquicas.
Amigo -------, quiero darle un abrazo que le conforte un poco tras el fallecimiento de su hermana. Acepte mi sincera condolencia.



184- Subject: Re: [INTERNAF] some people just jump to conclusions and don't really read,8/12/1997.

XXXXXXXXXXXX wrote: You know Lisa: This is so sad. I disagreed with what you said but I never called your stuff garbage. Anymore flames like this against me because I state my own opinion, I will be leaving this group. I didn't come on here for this. Ok??? We should be able to agree to disagree in a mature fashion. That's called maturity.

XXXXXXXXXXX escribió: Sabe Lisa: Esto es tan triste. Discrepé con lo que usted dijo pero nunca lo llamé material de basura. Y encendidos así contra mí porque declaro mi propia opinión, dejaré este grupo. No vine aquí para esto. ¿¿¿Ok???. Podemos estar de acuerdo o discrepar de una modo maduro. Eso se llama madurez.

Friend ----------: Please, you don't leave INTERNAF. All we have the good intention of uniting in friendship... never of expelling anybody of here. You have participated active with your messages in the forum: now you support us and we support you. You conclude your message with a sentence about the maturity. To abandon INTERNAF for this polemic is just the opposite of maturity: it is as an infantile anger.
Sincerely, I believe that dialogue will has missed you. I have tried to explain and to tinge... but [although our differences hardly existed] you have not tried to come closer to my positions. I am not surprised it: this translator [of software] stammering it is difficult to understand. But you know perfectly that in this polemic, you have not been the only one in maintaining some positions. Friend ---------, you review the messages of the last week and you will see it. The private messages are also. Our public messages can read them 350 people and each person carries out an interpretation. You are not responsible for what a person can reproach me in private message after the reading of your message.

Lisa and me, we don't have private mail. In Lisa's message, I see that she has never pronounced your name. It is you the one that is mentioned. I don't have data because I have destroyed the messages, but I believe that the impropriety came from another person.
Friend ---------, friend's hug... and that I can continue giving you hugs!. Here it has not passed anything. It is always possible to extract a positive conclusion.

Amiga -------: Por favor, no se vaya usted de INTERNAF. Todos tenemos la buena intención de unirnos en amistad ... nunca de expulsar a nadie de aquí. Ha tomado parte activa con sus mensajes en el foro: ahora nos apoya y nosotros le apoyamos a usted. Concluye su mensaje con una frase sobre la madurez. Abandonar INTERNAF por esta polémica es todo lo contrario de madurez: es como un enfado infantil.
Sinceramente, creo que le ha faltado voluntad de diálogo. He tratado de explicar y matizar ... pero [aunque nuestras diferencias apenas existían] usted no ha intentado acercarse a mis posiciones. No me sorprende: este traductor [de software] tartamudo es difícil de entender. Pero sabe perfectamente que en esta polémica, usted no ha sido el único en mantener unas posiciones. Amiga --------, repase usted los mensajes de la última semana y lo verá. Además están los mensajes privados. Nuestros mensajes públicos los pueden leer 350 personas y cada persona realiza una interpretación. Usted no es responsable de lo que una persona pueda reprocharme en mensaje privado tras la lectura de su mensaje.
Lisa y yo no tenemos correo privado. En el mensaje de Lisa, veo que ella jamás ha pronunciado su nombre. Es usted la que se siente aludida. No tengo datos porque he destruido los mensajes, pero creo que la incorrección vino desde otra persona.
Amiga --------, reciba el abrazo de un amigo ... ¡y que pueda seguir dándole abrazos!. Aquí no ha pasado nada. Siempre es posible extraer una conclusión positiva.



185- Subject: PEACE, 9/12/197.

XXXXXXXXXXX wrote: Hi Miguel, I am a very assertive person. My name doesn't have to be addressed to know when someone is referring to me.

XXXXXXXXXXXX escribió: Hola Miguel: Yo soy una persona muy asertiva. Mi nombre no tiene que ser mencionado para saber cuando alguien está refiriéndose a mí.

Friend ---------: As I see, it is you very susceptible. I am also it. Almost all the ataxian is it: because our illness acts through the nervous system. I insist in that need you in INTERNAF. I remember that I welcomed to the forum, and I continue with the same welcome posture. Yes, it is normal to differ, but in occasions we make it with vehemence and we can fail. These things happen. I don't know if it is possible to describe as insult Lisa's words. I remind you that in March some INTERNAers arrived to the insult... they made the peace. I remind you that a person invites myself to abandon INTERNAF in June... the aggressor was disqualified the same one. I remind you that to Flody they received him in INTERNAF with a discussion... they apologized. I remind you that to Ken to their return after an illness, somebody received him with a bad word... the aggressor disappeared. I remind you that recently Simone Received " idiot's " insult.
I don't know if our words are incorrect, but we have apologized [Lisa also], and we all have asked you INTERNAF not to abandon... and your duty is to accept those excuses. We are in eves of the Christmas: days of love, peace and hope. I request you that in honor to the Christmas, you accept that PEACE that we offer.

Amiga ---------: Según veo, es usted muy susceptible. Yo también lo soy. Casi todos los pacientes de ataxia lo somos: pues nuestra enfermedad actúa a través del sistema nervioso. Insisto en que la necesitamos en INTERNAF. Recuerdo que le di la bienvenida al foro, y sigo con la misma postura de acogida. Sí, es normal discrepar, pero en ocasiones lo hacemos con vehemencia y podemos fallar. Estas cosas ocurren. No sé si es posible calificar de insulto las palabras de Lisa. Le recuerdo que en Marzo algunos INTERNAers llegaron al insulto ... ellos hicieron la paz. Le recuerdo que una persona me invito a abandonar INTERNAF en Junio... el agresor se descalificó el mismo. Le recuerdo que a Frank le recibieron en INTERNAF con una discusión ... ellos pidieron disculpas. Le recuerdo que a Ken a su regreso tras una enfermedad, alguien le recibió con una mala palabra ... el agresor desapareció. Le recuerdo que hace poco Simone recibió el insulto de "idiota".
No sé si nuestras palabras son incorrectas, pero hemos pedido disculpas [Lisa también], y todos le hemos pedido que no abandone INTERNAF... y su deber es aceptar esas disculpas. Estamos en vísperas de la Navidad: días de amor, paz y esperanza. Le ruego que en honor a la Navidad, usted acepte esa PAZ que nosotros le ofrecemos.



186- Subject: Re: [INTERNAF] Re: Christmas Tradition, 10/12/1997.

XXXXXXXXXXXX wrote: I'd love to hear from some folks outside North America. In North America most people decorate a tree in their home (I believe this practice originated in Germany and came to North America). We also hang a stocking for Santa Claus to fill. How do you celebrate Christmas in other countries? For those who don't celebrate the Christmas season what other festivals/holidays do you celebrate?

XXXXXXXXXXXX escribió: Me gustaría tener noticias de algunas personas de fuera de América del Norte. En América del Norte la mayoría de las personas decora un árbol en su casa (creo que esta práctica es originaria de Alemania y vino a América del Norte). También colgamos una media para que la llene Santa Claus. ¿Cómo se celebra la Navidad en otros países? Para quienes no celebran la Navidad, ¿qué otras fiestas celebran?

Friend -----------: Is you very bad ;-) . I will bite the appetizing fishhook of responding to your question and I will leave the realization of some congratulations for tomorrow :-D .
Here in Spain we live the Latin culture of the birth or Nativity. It is good to admit all the cultures, because they enrich us. However, with regard to the Christmas, a negative culture affects us negatively to all: It is the culture of the excessive consumption that imposes us the market tyranny. The Nativity [reproduction of the event of Belen of almost 2.000 years ago] it will be as big as place there is in the house and it will be as beautiful as imagination has the family. Doesn't lack S. Joseph, Maria an Boy... an ass and an ox... prairies made with moss... shepherds... sheep... angels... you shatter... feigned rivers with silver paper... built roads with sand come Kings magicians with their camels for where. We have also adopted the Nordic tradition of the tree of Christmas. But we don't know Santa Claus: timidly we accept the Dad Noel of the French version. In fact, in Spain, they are the King magicians those that bring the gifts to the children. In Spain we hate the turkey and we like the shellfish and the sucking lamb.

In Christmas, I alternating the happiness with the melancholy. I like to send " christmas " to congratulate the Christmas. I love good words: love... peace... and the hope... I like the family sense of the Christmas. This Christmas [via computer] I will go some day to Canada. But... as Rawnie it puts turkey for the dinner... I will return quickly to Spain :-D .
Happy parties for all the INTERNAFers!.

Amiga ---------: Es usted muy mala ;-) . Morderé el apetitoso anzuelo de responder a su cuestión y dejaré la realización de algunas felicitaciones para mañana :-D .
Aquí en España, vivimos la cultura latina del nacimiento o Belén. Es bueno admitir todas lasculturas, porque nos enriquecen. Sin embargo, con respecto a la Navidad, una cultura nos afecta negativamente a todos: Es la "cultura del excesivo consumo" que nos impone la tiranía de mercado. El Belén [reproducción del suceso de Belén de hace casi 2.000 años] será tan grande como sitio haya en la casa y será tan hermoso como imaginación tenga la familia. No falta S. José, María, Niño ... un asno y un buey ... praderas hechas con musgo ... pastores ... ovejas ... ángeles ... estrellas ... ríos simulados con papel de plata ... caminos construidos con arena por dónde vienen los Reyes Magos con sus camellos. También hemos adoptado la tradición nórdica del árbol de Navidad. Pero no conocemos a Santa Claus: tímidamente aceptamos el Papá Noel de la versión Francesa. En realidad, en España, son los Reyes Magos los que traen los regalos a los niños. En España odiamos el pavo y nos gusta el marisco y el cordero lechal.
En Navidad, alterno la alegría con la melancolía. Me gusta enviar "christmas" para felicitar la Navidad. Me encantan las buenas palabras: amor ... paz ... esperanza ... Me agrada el sentido familiar de la Navidad. Esta Navidad [vía computadora] iré algún día a Canadá. Pero ... como Rawnie ponga pavo para la cena ... me volveré rápidamente a España :-D .
¡Felices fiestas para todos los INTERNAFers!.



187- Subject: Re: [INTERNAF] What is Christmas?, 11/12/1997.

XXXXXXXXXXXXXX wrote: What is Christmas?. Is it the packages with pretty paper and bows?. Or is it a kiss under the mistletoe? ... (Patty).

XXXXXXXXXXX escribió: ¿Qué es Navidad?. ¿Son los paquetes con papel bonito y lazos?. ¿O es un beso bajo el muérdago?. .... (Patty).

--------: "... every time that a man that is disoriented lifts his eyes, and when seeing a star in the sky, a hope he reborns in him... it is Christmas!". (Gilbert Cesbron).

-----------: "... cada vez que un hombre que está desorientado, levanta sus ojos, y al ver una estrella en el cielo, renace en él una esperanza ... ¡es Navidad!". (Gilbert Cesbron).



188- Subject: Re: [INTERNAF] CARLOS P.( SPAIN ), 13/12/1997.

XXXXXXXXXXXXX wrote: I'm from Spain and my english isn't very good,but I hope that you can understand me. I want to meet people of other countries and I think that you are a person who meet a lot of people. Send me a lot of mails. Sincerely,

XXXXXXXXXXXXX escribió: Soy de España y mi Inglés no es muy bueno, pero espero que ustedes puedan entenderme. Quiero encontrarme con personas de otros países y pienso que usted es una persona que encuentra a mucha gente. Énvíeme mucha correspondencias. Atentamente,

Friend ---------: As your countryman, today I have the honor and the obligation of welcoming you to INTERNAF. Here you will find information on our illness, and a group of friends that we share experiences and friendship.
- Friends: judging by Carlos' short text, he is a shy person. And I know that he at this time needs welcome words and offers of friendship.

Amigo --------: Como compatriota tuyo, hoy tengo el honor y la obligación de darte la bienvenida a INTERNAF. Aquí encontrarás información sobre nuestra enfermedad, y un grupo de amigos que compartimos experiencias y amistad.
- Amigos: a juzgar por el corto texto de Carlos, es una persona tímida. Y sé que en este momento necesita palabras de bienvenida y ofertas de amistad.



189- Subject: Re: [INTERNAF] Mail, 13/12/1997.

XXXXXXXXXXXXXX wrote: Gawwdd, that 'List Mistress" name sounds sexy !! Anyone else think so?? Really, I'm sending this to the internaf list because of a message rec'd today from Carlos, -- (-----------@arrakis.es) -- who lives in Spain (Montecarlo ?) & who is lonesome & he'd like some mail and meet other folks. This is certainly the place to get both, & then some. He's using a translator, I think, but it comes out very well but not as romantic as some. (Miguel A. pls take note). .....

XXXXXXXXXXXx escribió: ¡Gawwdd! , ¡"la Señora de la Lista", el nombre parece sexy!!, ¿nadie más piensa eso?. Realmente, estoy enviando esto a la lista de internaf debido a un mensaje hoy de Carlos, ---------@arrakis.es quién vive en España (¿Montecarlo?), quien está solitario y le gustarían algún correo y reunión con otras personas. Ciertamente éste es el lugar para conseguir ambas cosas. Pienso que está usando un traductor, pero sale muy bien, pero no tan romántico como algunos. (Miguel A. tome nota). ....

Friend ---------: You have carried out a beautiful message, but loaded with irony ;-) . I have explained to it to my countryman so that he doesn't have confusions with your words. Montecarlo [tourist city and of casinos] it is in Monaco. Montecarlo is the small one The Vegas of Europe. You the Americans always make the enormous thing: to the big thing ;-) Carlos Pons lives in Albacete: Albacete is a Spanish city of 145.000 inhabitants, famous for the ceramic elaboration and the production of knives.
- Carlos, explain to us for that consists the word " Montecarlo " in your address of E-mail.

Amigo ------------: Usted ha realizado un mensaje hermoso, pero cargado de ironía ;-) . Lo he explicado a mi compatriota para que no tenga confusiones con sus palabras.
Montecarlo [ciudad turística y de casinos] está en Mónaco. Montecarlo es el pequeño Las Vegas de Europa. Ustedes los Americanos siempre hacen las cosa enormes: a lo grande ;-) . -------- vive en Albacete: Albacete es una ciudad española de 145.000 habitantes, famosa por la elaboración de cerámica y la fabricación de cuchillos.
- -------------, explícanos por que en tu dirección de E-Mail consta la palabra "Montecarlo".



190- Subject: Re: [INTERNAF] Holidays (another too-long essay), 15/12/1997.

XXXXXXXXXXX wrote: .... A dilemma. In these days of political correctness, at least where I live now, Christmas has been eliminated from the music programs. My house mate is a music teacher in schools nearby, and they won't let her teach any songs that even mention presents, because it might imply a religious celebration. Some people think it is a terrible thing that the kids don't learn the carols that we learned; some of the songs are mighty pretty, and it is argued that they are a part of our national culture. But other people are relieved that they don't have to compromise their beliefs in order to fit in with the majority. What do you think?

XXXXXXXXXXXXXX escribió: ...... Un dilema. En estos días de corrección política, por lo menos donde ahora vivo, la Navidad se ha eliminado de los programas de música. A mi vecino, que es un maestro de música en unas escuelas cercanas, no le permitirán enseñar ninguna canción de Navidad, porque podría implicar una celebración religiosa. Algunas personas piensan que es una cosa terrible que los niños no aprendan los cantos alegres que nosotros aprendimos; algunas de las canciones son poderosamente bellas, y se ha alegado que son una parte de nuestra cultura nacional. Pero otras personas piensan que no tienen que comprometer sus creencias para encajar en con la mayoría. ¿Qué piensan ustedes?.

-----------: I think exactly the same as your house neighbor: the music professor. The elimination of the educational programs of all that has some relationship with the religion is a serious error that we will pay very soon. A youth will be able to know who Michael Jackson, or Agatha Christie is, but he won't know who it was Jesus of Nazaret, or what the Koran is, or to make any interpretation of the Bible. This religious elimination of the education, deteriorates the culture. It is not possible to untie the religion of great part of the painting, the literature, the sculpture, the music, or the architecture. It is not possible to understand the arts or the traditions from a religious ignorance. It leaves of the blame of this error, they have it the religious leaders that want to impose their beliefs like the only truth, and, also, our fear to the knowledge of other beliefs. And the integration of the towns, is in to know and to respect its beliefs, but NEVER in suppressing that that makes them different. The intransigence is born of the ignorance.
Friend Jody, if I go to your house to have dinner and I attend a sentence according to your rite, I don't betray neither to my religion, neither to ANY religion. However, if I go to their house to steal, I betray to my religion, to ALL the religions, and to ALL the ethics norms. Inside the respect to the differences, we can look for what unites us positively. The dilemma that you outline, doesn't exist in the reality. The words don't betray, they betray the feelings. Example: JOKE: I cannot simply betray to my pumpkin to hum the Brazilian Roberto Carlos' song: "Hug me strong Lady Laura" [Laura ;-)] :-D .

---------: Pienso exactamente igual que su vecino de casa: el profesor de música. La eliminación de los programas educativos de todo lo que tenga alguna relación con la religión es un grave error que pagaremos muy pronto. Un joven podrá saber quién es Michael Jackson, o Agatha Christie, pero no sabrá quien fue Jesús de Nazaret, o qué es el Corán, o hacer cualquier interpretación de la Biblia. Esta eliminación religiosa de la educación, deteriora la cultura. No es posible desligar la religión de gran parte de la pintura, la literatura, la escultura, la música, o la arquitectura. No es posible comprender las artes o las tradiciones desde una ignorancia religiosa. Parte de la culpa de este error, la tienen los líderes religiosos que quieren imponer sus creencias como la única verdad, y, también, nuestro miedo al conocimiento de otras creencias. Y la integración de los pueblos, está en conocer y respetar sus creencias, pero NUNCA en suprimir aquello que les hace diferentes. La intransigencia nace de la ignorancia.
Amiga Jody, si voy a su casa a cenar y asisto a una oración según su rito, no traiciono ni a mi religión, ni a NINGUNA religión. Sin embargo, si voy a su casa a robar, traiciono a mi religión, a TODAS las religiones, y a TODAS las normas de ética. Dentro del respeto a las diferencias, podemos buscar lo que nos une positivamente. El dilema que usted plantea, no existe en la realidad. Las palabras no traicionan, traicionan los sentimientos. Ejemplo: BROMA: Yo no puedo traicionar a mi "pumpkin" simplemente por tararear la canción del brasileño Roberto Carlos: "Abrázame fuerte Lady Laura" [Laura ;-)] :-D .



191- Subject: Re: [INTERNAF] Old Newbie, 17/12/1997.

XXXXXXXXXXXX wrote: Im spanish, 60 yo, WC. user since 1992, Ataxia Paraneoplastic, daily reader of this fantastic forum, my name is Dario, married and father of a 9 yo boy. I like you all, I like your wars and your peaces. ....

XXXXXXXXX escribió: Soy español, de 60 años, y usuario de silla de ruedas desde 1992, Ataxia Paraneoplásica, lector diario de este foro fantástico, mi nombre es Dario, casado y padre de un muchacho de 9 años. Me gustan todos ustedes, me gustan sus guerras y sus paces....

Dear Dario and dear friends: When a Spanish makes its presentation in this forum, me [that am the most talkative :-) of all the Spaniards of INTERNAF] I have the habit of welcoming him. Dario is different. Dario listening in silence during half year has been here. Dario lies you to call himself new in the matter of the message :-) . And if he calls himself old to be 60 years old, he lies you again :-) : To the 60 years one has the he knew voice of the experience. Dario and I are two people separated by the destination and turns to unite for the destination [illness]. The paternal family of Dario comes from a village [microscopic] to 3 km. of my village [more microscopic still]. And although at the moment we live in points of very distant Spain, we are united by the ataxia, by INTERNAF, and for the miracle of Internet. One day, Pam [Canada] she sent me some letters directed to Mrs. Helen [USA]... I tried to contact the author of those letters... and :-DDDDD ... I have been 3 cousins' of Dario co-worker.
- Dario, I welcome you to the authors of texts of INTERNAF. I congratulate you for the page web. I will write you privately very soon.

Estimado Dario y estimados amigos: Cuando un Español hace su presentación en este foro, yo [que soy el más charlatán :-) de todos los Españoles de INTERNAF] tengo la costumbre de darle la bienvenida. Dario es diferente. Dario ha estado aquí escuchando en silencio durante medio año. Dario os miente por llamarse "nuevo" en el asunto del mensaje :-) . Y si él se llama viejo por tener 60 años, os vuelve a mentir :-) : A los 60 años se tiene la sabía voz de la experiencia. Dario y yo somos dos personas separadas por el destino y vueltas a unir por el destino [enfermedad]. La familia paterna de Dario procede de una aldea [microscópica] a 3 km. de mi aldea [más microscópica todavía]. Y aunque actualmente vivimos en puntos de España muy distantes, estamos unidos por la ataxia, por INTERNAF, y por el milagro de Internet. Un día, Pam [Canadá] me envió unas cartas dirigidas a la Señora Helen [USA] ... intenté ponerme en contacto con el autor de aquellas cartas ... y :-DDDDD ... he sido compañero de trabajo de 3 primos de Dario.
- Dario, te doy la bienvenida a los autores de textos de INTERNAF. Te felicito por la página web. Te escribiré privadamente muy pronto.



192- Subject: Rawnie, 18/12/1997.

Friends of INTERNAF: -------- [son of ---------] it has communicated me that their mother is sick and she won't be able to respond to the Email in next days. I request to the friends of ----------- that wait with patience the receipt of the answers.

Amigos de INTERNAF -------- [hijo de --------- ] me ha comunicado que su madre está enferma y no podrá responder a el Email en los próximos días. Ruego a los amigos de --------- que esperen con paciencia el recibo de las respuestas.



193- Subject: Merry Christmas!, 18/12/1997.

Dear friends: Today it has snowed on my village and I can see the white mantel of the snow through the glasses of my window. I believe that the snow will serve me as inspiration to wish the INTERNAFers Merry Christmas. Us, those of the north hemisphere, we always associate the Christmas with the snow: We don't understand how Michelle and their countrymen, they can have a Christmas with threats of fires in the forests and having dinner in Christmas Eve cold salads. Don't get angry Michelle :-) . In the bottom I envy you: There I would not feel cold in my ataxian members. When I has a lottery prize, I will spend the Christmas to Australia :-D . I explain that the symbol of the laugh is because me never game to the lottery :-D .
In this writing, the snow is pure anecdote. They have already lapsed many years since I could print in the snow the prints of my feet, and they have still lapsed more years since I made my last puppet of snow. However, the white color of the snow can serve us as symbol to express our desire: I WANT A WHITE WORLD AS THE MANTEL OF THE SNOW, where they don't exist the dirts that often make damage to people: A world with peace and with distributive justice.
The parties give me some panic. And I don't say it to put a blot of ink in my writing [that today should be white ;-)], I say it as understanding for the INTERNAFers that have spoken openly of melancholy. Our human necessity to look for a reference point acts: And the happiness of the other ones reminds us negatively our own miseries. But Christmas is a different party, full with paradoxes: feared and yearned, cheerful and melancholic, where we pass of the company from the family to the most awful solitude. Christmas is the party of the LOVE: that love that all.. all... all the human beings need to live, and stiller those that we need help of other for the most elementary thing. Christmas is the party of a peace based in the sincere love to our neighbor. Christmas is a party to maintain the hope: I hope the scientists discover something that improves our quality of ataxians life. But if the discovery doesn't happen, I always have left hope that some day I will be able to understand the "bent" lines of God.

Friends, I wish you love, peace and the hope.¡Merry Christmas!.

Estimados amigos: Hoy ha nevado sobre mi aldea y puedo ver el manto blanco de la nieve a través de los cristales de mi ventana. Creo que la nieve me servirá de inspiración para desear a los INTERNAFers feliz Navidad. Nosotros, los del hemisferio norte, siempre asociamos la Navidad con la nieve: No comprendemos cómo Michelle y sus compatriotas, pueden tener una Navidad con amenazas de incendios en los bosques y cenando en Nochebuena ensaladas frías. No te enfades Michelle :-) . En el fondo os envidio: Allí no sentiría frío en mis miembros de atáxico. Cuando tenga un premio de lotería, me iré a pasar la Navidad a Australia :-D . Explico que el símbolo de la risa es porque nunca juego a la lotería :-D .
En este escrito, la nieve es pura anécdota. Ya han transcurrido muchos años desde que pude imprimir en la nieve las huellas de mis pies, y aún han transcurrido más años desde que hice mi último muñeco de nieve. Sin embargo, el color blanco de la nieve puede servirnos de símbolo para expresar nuestro deseo: DESEO UN MUNDO BLANCO COMO EL MANTO DE LA NIEVE, donde no existan las suciedades que a menudo hacen daño a las personas: Un mundo con paz y con justicia distributiva.
Las fiestas me dan un poco de pánico. Y no lo digo por poner un borrón de tinta en mi escrito [que hoy debiera ser blanco ;-)], lo digo como comprensión para los INTERNAFers que han hablado abiertamente de melancolía. Nuestra necesidad humana de buscar un punto de referencia actúa: Y la alegría de los demás nos recuerda negativamente nuestras propias miserias. Pero Navidad es una fiesta diferente, llena de paradojas: temida y anhelada, alegre y melancólica, donde pasamos de la compañía de la familia a la más espantosa soledad. Navidad es la fiesta del AMOR: ese amor que todos .. todos ... todos los seres humanos necesitamos para vivir, y más aún los que necesitamos ayudas de otros para lo más elemental. Navidad es la fiesta de una paz fundamentada en el amor sincero a nuestro prójimo. Navidad es una fiesta para mantener la esperanza: Espero que los científicos descubran algo que mejore nuestra calidad de vida de atáxicos. Pero si el descubrimiento no ocurre, siempre me queda la esperanza de que algún día podré comprender los renglones "torcidos" de Dios.
Amigos, os deseo amor, paz y esperanza. ¡Feliz Navidad!.



194- Subject: Re: [INTERNAF] Having children, 18/12/1997.

XXXXXXXXXXXXX wrote: If this is a sensitive subject, I'm sorry. But I wanted to find out how all of you feel about this ... since it does affect each and every one of us. Do you think that because of our disabilities, that we should or should not have children? .....

XXXXXXXXXXX escibió: Si éste fuese un asunto sensible, lo siento. Pero he querido averiguar cómo piensan todos ustedes sobre esto... que afecta a todos y a cada uno de nosotros. ¿Piensa usted que debido a nuestras invalideces, debemos o no debemos tener niños? ....

Friend -------------: The question of having children, or not to have them, being ataxian, it is not generic, it is purely personal: It depends on each person's circumstances. And among those circumstances it is important the ataxia type and what that person knows on the illness. To have children is an act of love: It is to be given to them. To have children is not to enjoy them. The second it acts as incentive of the first thing. But to be given to son is the main cause... the other thing is the incentive.
In all ways, an ataxian perfectly can page the main cause of the LOVE with the incentive of enjoying the company of a boy without risk of transmitting the illness. If the ataxian believes that he can give the boy a home and if he doesn't want to assume the risk of transmitting the illness, it can appeal to the boy's adoption. The adoption is not a renouncement to the LOVE... the adoption neither is a renouncement to the incentive of enjoying the boy. An adoption only supposes a renouncement to the normal human desire of perpetuating our ego.

Amiga ------------: La cuestión de tener hijos, o no tenerlos, siendo paiente de ataxia, no es genérica , es puramente personal: Depende de las circunstancias de cada persona. Y entre esas circunstancias es importante el tipo de ataxia y lo que esa persona sepa sobre la enfermedad. Tener hijos es un acto de amor: Es darse a ellos. Tener hijos no es gozar de ellos. Lo segundo actúa como aliciente de lo primero. Pero darse a hijo es la causa principal ... lo otro es el aliciente.
De todas formas, un paciente se ataxia puede perfectamente compaginar la causa principal del AMOR con el aliciente de disfrutar de la compañía de un niño sin riesgo de transmitir la enfermedad. Si el atáxico cree que puede dar al niño un hogar y si no quiere asumir el riesgo de transmitir la enfermedad, puede recurrir a la adopción del niño. La adopción no es una renuncia al AMOR ... la adopción tampoco es una renuncia al aliciente de disfrutar del niño. Una adopción solamente supone una renuncia al normal deseo humano de perpetuar nuestro ego.



195- Subject: Re: [INTERNAF] INTERNAF Introduction (finally), 20/12/1997.

XXXXXXXXXXXXXX wrote: My name is Roxanne (Roxy). I'm 45 and have been coping with Friedreich's Ataxia for at least 27 years. I have a younger sister (Shelley-44) ....

XXXXXXXXXX escribió: Mi nombre es Roxanne (Roxy). Tengo 45 años y he estado afectada con Ataxia de Friedreich durante por lo menos 27 años. Tengo una hermana más joven (Shelley, 44 años) .....

Friends: Amid the storm of the discussion of having, or not to have children, being ataxian, a beautiful name has appeared in INTERNAF: Roxy.
- Roxy, I welcome to INTERNAFa you and to your sister Shelley. Roxy, looks for a white handkerchief and tie it to a long stick so that the peace is made in this discussion.
If tomorrow the battle continues, I will be forced to request my mother a white sheet :-D .

Amigos: En medio de la tormenta de la discusión de tener, o no tener hijos, siendo paciente de ataxia, ha aparecido un nombre hermoso en INTERNAF: Roxy.
- Roxy, ter doy la bienvenida a INTERNAFa ti y a tu hermana Shelley. Roxy, busca una pañuelo blanco y átalo a un palo largo para que se haga la paz en esta discusión.
Si mañana continúa la batalla, me veré obligado a pedir a mi madre una sábana blanca :-D .



196- Subject: Re: [INTERNAF] Two Miguel Angels??, 20/12/1997.

XXXXXXXXXXXX wrote: Would you believe that we have another Miguel Angel on the list? How likely is that? Sorry ladies... but I don't know if he's single... maybe that should be on the database? LOL! Welcome to Miguel Angel Navarro from Barcelona, Spain! I'm sure the other Miguel will be greeting you very soon.

XXXXXXXXXXX escribió: ¿Creerían ustedes que tenemos otro Miguel Ángel en la lista? ¿Cómo puede ser eso? ¿Señoras afligidas... pero no sé si él es soltero... quizá eso debe estar en la base de datos? ¡LOL! ¡Doy la bienvenida a Miguel Ángel de Barcelona, España!. Estoy segura que el otro Miguel le saludará muy pronto.

Friends: I can assure that no scientist has created us exactly same starting from a cell: -D .

Amigos: Puedo asegurar que ningún científico nos ha creado exactamente iguales a partir de una célula :-D



197- Subject: Re: [INTERNAF] CARLOS P. (SPAIN), 22/12/1997.

Dear friends: Yesterday he sent us to INTERNAF a christma an Argentinean: Santiago. It was a very special form of wishing us Merry Christmas. It was a long and beautiful poem in Spanish that Santiago concluded with the words: HAPPY CHRISTMAS!!.
The poem is very beautiful... but I know that you have not been able to extract all their flavor for the differences of the language. For it, with this crazy translator of software, I have tried to carry out a bad one... bad... bad... translation. I hope Santiago Delfino doesn't get angry... Kathy Dufour [the official translator of INTERNAF] I don't throw a fight... and you don't take me for polyglot: All the congratulations and all deficiencies are for my software translator [ :-)] : I have only put almost three working hours. At the end, in a FREE TRANSLATION my crazy translator has translated the words of Santiago Delfino this way:

[Santiago Delfino's original is behind the translation. And at the end of the message, they are the arrangements in Spanish that I have carried out to be able to translate].

Estimados amigos: Ayer nos enviaba a INTERNAF un christma un Argentino: Santiago. Era una forma muy especial de desearnos feliz Navidad. Era un largo y hermoso poema en Español que Santiago finalizaba con las palabras: FELIZ NAVIDAD !!.
El poema es muy hermoso ... pero sé que ustedes no han podido extraer todo su sabor por las diferencias del idioma. Por ello, con este traductor loco de software, he intentado realizar una mala ... mala ... mala ... traducción. Espero que Santiago Delfino no se enfade... Kathy Dufour [la traductora oficial de INTERNAF] no me eche una bronca... y ustedes no me tomen por políglota: Todos los parabienes y todas deficiencias son para mi traductor de software [ :-) ]: Yo solamente he puesto casi tres horas de trabajo. Al final, en una TRADUCCIÓN LIBRE mi traductor loco ha traducido las palabras de Santiago Delfino de esta forma:

LOVE ME, JUST AS YOU ARE
I know your misery,
I know the combats and tribulations of your soul,
I know the fragility and the illnesses of your body,
I know your cowardice,
I know your sins and your weaknesses.
But, in spite of knowing all that, I tell you:
GIVE ME YOUR HEART AND LOVE ME JUST AS YOU ARE.
If you wait to be an angel to love, you would not never love me.
Although you frequently fall in the same lacks again
that you never wanted to make,
although you are cowardly in the practice of the virtue,
I DON'T WANT YOU TO REFUSE ME THE LOVE.
Love me, just as you are:
in each instant and in any situation in that you are:
in the fervor or in the spiritual aridity,
in the fidelity, and until in the infidelity.
Love me; just as you are.
I WANT THE LOVE OF YOUR NEEDY HEART.
If to love me you hoped to be perfect, you would never love me.
I could not make of each grain of sand a radiant seraph
full with purity, of nobility and of love?
I could not make arise with my will thousands of saints of anything,
or, a thousand more perfect voices and but lit in love that those that I have created?
I am not the OMNIPOTENT?
My son, LET ME THAT I LOVE YOU.
I want your heart.
I want to be formed, but while I form you,
I LOVE YOU JUST AS YOU ARE,
and I yearn that you make the same thing with me:
I want to see to rise and to grow your love from the bottom of your misery.
OF YOU, I LOVE YOUR SAME WEAKNESS.
I love the love of the imperfect ones.
I want you to elevate this scream from your poverty in a continuous way:
"Father, I love you".
That is the song of your heart that I want.
Do you believe that I need of your science or of your talents?
I don't look for perfections.
If I granted you virtues,
your pride would weaken them.
For it, don't disturb you.
I had been able to dedicate you to big things.
But not: YOU WILL BE THE USELESS SERVANT.
I accept of you it little that you have.
I have created you for the love.
¡YOU LOVE!!.
The love will impel you to carry out what you have to make...
without necessity of thinking it.
You only need to fill with love the present moment.
Today you HAVE ME IN THE DOOR OF YOUR HEART,
AS A BEGGAR... TO ME...
THAT I AM THE GOD OF THE GODS.
I call to your door... and I wait.
Hurry to open up.
Don't allege your misery for not opening up.
If you knew your poverty fully,
you would die from pain.
IT CAN ONLY HURT ME HEART
TO SEE YOU TO DOUBT AND TO LACK TRUST.
I want you to think of me in each instant of the day and of the night.
Never make loveless neither the most insignificant action.
When you have to suffer, I will give you my grace.
You have given me your small love.
I will give you an infinite love,
such a big love as you could never dream.
But don't forget:
LOVE ME, JUST AS YOU ARE.
And don't wait to be perfect to surrender to the love.
If you wait to be perfect, you won't never love.
HAPPY CHRISTMAS TO ALL!!

ÁMAME, TAL COMO ERES
(original adaptado a verso y posibilidades de traducción).
Conozco tu miseria,
conozco los combates y tribulaciones de tu alma,
conozco la fragilidad y las enfermedades de tu cuerpo,
conozco tu cobardía,
conozco tus pecados y tus debilidades.
Pero, a pesar de conocer todo eso, te digo:
DAME TU CORAZÓN Y ÁMAME TAL COMO ERES.
Si esperases a ser ángel para amar, no me amarías jamás.
Aunque vuelvas a caer con frecuencia en las mismas faltas que nunca quisieras cometer,
aunque seas cobarde en la práctica de la virtud,
NO QUIERO QUE ME NIEGUES EL AMOR.
Ámame, tal como eres:
en cada instante y en cualquier situación en que te encuentres:
en el fervor o en la aridez espiritual,
en la fidelidad, y hasta en la infidelidad.
Ámame; tal como eres.
QUIERO EL AMOR DE TU CORAZÓN MENESTEROSO.
Si para amarme esperaras ser perfecto, no me amarías nunca.
¿No podría hacer de cada grano de arena un radiante serafín
lleno de pureza, de nobleza y de amor?
¿No podría hacer surgir con mi voluntad miles de santos de la nada,
o, mil voces más perfectas y mas encendidas en amor que las que yo he creado?
¿No soy yo el OMNIPOTENTE?.
Hijo mio, DÉJAME QUE YO TE AME.
quiero tu corazón.
quiero formarte, pero mientras yo te formo,
TE AMO TAL COMO ERES,
y anhelo que tú hagas lo mismo conmigo:
deseo ver elevarse y crecer tu amor desde el fondo de tu miseria.
DE TI, AMO TU MISMA DEBILIDAD.
amo el amor de los imperfectos.
quiero que tú eleves este grito desde tu indigencia de forma continuada:
" Padre, te amo".
Ese es el canto de tu corazón que deseo.
¿Crees que necesito de tu ciencia o de tus talentos?
no busco perfecciones.
Si te concediera virtudes,
tu amor propio las debilitaría.
Por ello, no te inquietes.
Hubiera podido destinarte a grandes cosas.
Pero no: TÚ SERAS EL SERVIDOR INÚTIL.
Acepto de ti lo poco que tienes.
Te he creado para el amor.
¡¡AMA!!.
El amor te impulsará a realizar lo que tengas que hacer ...
sin necesidad de pensarlo.
Solamente necesitas llenar de amor el momento presente.
Hoy ME TIENES EN LA PUERTA DE TU CORAZÓN,
COMO UN MENDIGO ... A MÍ ...
QUE SOY EL DIOS DE LOS DIOSES.
Llamo a tu puerta ... y espero.
Apresúrate a abrirme.
No alegues tu miseria para no abrirme.
Si conocieras plenamente tu indigencia, morirías de dolor.
SOLAMENTE PUEDE HERIR MI CORAZÓN
VERTE DUDAR Y CARECER DE CONFIANZA.
quiero que pienses en mí en cada instante del día y de la noche.
Nunca hagas sin amor ni la acción más insignificante.
Cuando tengas que sufrir, te daré mi gracia.
Tú me has dado tu pequeño amor.
Yo te daré un amor infinito,
un amor tan grande como jamás podrías soñar.
Pero no te olvides:
ÁMAME, TAL COMO ERES.
Y no esperes a ser perfecto para entregarte al amor.
Si esperases a ser perfecto, no amarás jamás.
¡¡ FELIZ NAVIDAD A TODOS !!



198- Subject: Re: [INTERNAF] Hola desde Barcelona!, 22/12/1997.

XXXXXXXXXXXXXXXXXX wrote: Hi all, I am Miguel Angel, a boy of 28 years old and afflicted with FA from 16. Sorry my english but my knowledge of your language is very, very much softly, for read your messages use a english-spanish translator software, sorry again because I write in spanish. Internaf is fantastic, more of 400 friends afflicted directly or indirectly of ataxia around the world to share diferent experinces, I hope to be one more of you.
PD. Dear Pam and Ladies, I'm single and ready.

XXXXXXXXXXXXXXXX escribió: Hola a todos: Soy Miguel Ángel, un chico de 28 años, y afectado por Ataxia de Friedreich desde los 16. Apesadumbrado por mi Inglés, pero mi conocimiento de su idioma es muy, muy ligero: para leer sus mensajes utilizo un traductor de software Inglés-Español, afligido de nuevo: porque escribo en Español. Internaf es fantástico, más de 400 amigos afectados directamente o indirectamente de ataxia de todo mundo para compartir diferentes experiencias, espero ser uno más de ustedes.
PD. Estimadas Pam y Señoras, soy soltero y dispuesto.

Friend Miguel #2 (as Pam says): I welcome you to INTERNAF. As you say, here in INTERNAF we are almost 400 people [of all the ages] affected by the ataxia direct or indirectly. Although all the members of the list don't speak: some only observe :-) . Here, we share experiences and friendship. Our wars are world [because we are an international group], but we have a secret pact for not using atomic bombs :-D . And we always finish signing the peace.
In Spanish PD is written:, but in English PS is written:. Miguel #2, Miguel #2, what you have said in the PS:, it is dangerous to say it here. To say that, they can put on a small sign next to the picture so that they notice you the young ladies of INTERNAF. I say that for experience: -). You have had the luck that Mike [the author of the album] it is on vacation in California.

Amigo Miguel #2 (como dice Pam): Te doy la bienvenida a INTERNAF. Como dices, aquí en INTERNAF somos casi 400 personas [de todas las edades] afectadas por la ataxia directa o indirectamente. Aunque no hablan todos los miembros de la lista: algunos solamente observan :-) . Aquí, compartimos experiencias y amistad. Nuestras guerras son mundiales [porque somos un grupo internacional], pero tenemos un pacto secreto para no utilizar bombas atómicas :-D . Y siempre acabamos firmando la paz.
En Español se escribe PD:, pero en Inglés se escribe PS:. Miguel #2, Miguel #2, lo que has dicho en la PS:, es peligroso decirlo aquí. Por decir eso, pueden ponerte un pequeño letrero junto a la foto para que se fijen en ti las señoritas de INTERNAF. Digo eso por experiencia :-) . Tú has tenido la suerte de que Mike [el autor del álbum] está de vacaciones en California.



199- Subject: Re: [INTERNAF] Saludos de Vanesa, 24/12/1997.

Friends: In this Christmas Eve, my crazy translator and me, we have not wanted that nobody is left without understanding Vanesa Gera's good desires from Argentina.
Happy Christmas Eve to all!. Tonight one can do with the eyes from the soul to the angels in sky announcing LOVE
.

Amigos: En esta Nochebuena, mi traductor loco y yo no hemos querido que nadie se quede sin entender los buenos deseos de Vanesa Gera desde Argentina.
¡Feliz Nochebuena a todos!. Esta noche se puede ver con los ojos del alma a los ángeles en cielo anunciando AMOR.

XXXXXXXXXXXXX escribe: Hola, soy Vanesa, de la provincia de Santa Fe (Argentina). Quiero dar las gracias a todos ustedes por haberme contestado. Sigo haciendo rehabilitación y comencé a hacer hidroterapia y nado un poco. Pero estoy preocupada porque tengo "espasticidad" [contracción muscular involuntaria] en la pierna izquierda y tengo dificultades para caminar. Tomo tres veces al día una pastilla de Baclofeno 10 mg, pero hallo escaso resultado. Si ustedes conocen algún medicamento para disminuir la espasticidad, les ruego que me avisen cómo puedo hacer para conseguirlo.
Mucha suerte y Feliz Navidad para ustedes y para sus familias. Ojalá el próximo año nos traiga salud, paz y felicidad. Un beso.

Traslation of software: Hello, I am Vanesa, of the county of Santa Fe (Argentina). I want to give those thanks to all you to have answered me. I continue making rehabilitation and I began to make hydrotherapy and I swim a little. But I am concerned because I have "espasticidad" [involuntary muscular contraction] in the left leg and I have difficulties to walk. I take three times a day a pill of Baclofeno 10 mg, but I find scarce result. If you know some medication to diminish the "espasticidad" [involuntary muscular contraction], I request them that they warn me how I can make to get it.
A lot of luck and Merry Christmas for you and your families. God willing next year he brings us health, peace and happiness. A kiss. ( Vanesa).



200- Subject: Re: [INTERNAF] Children--another thought!, 24/12/1997.

XXXXXXXXXXXXXX wrote: This issue of having children or not being born at all, can be answered by asking a simple question. That is, do handicapped people have worth? The answer is, of course, yes. I have FA. At times life is a struggle, but it is certainly worth living. I think I'm living a fulfilled life. I'm married, have two sons (not effected), and work. I do get stares from strangers, but so what. I must say, some of the responses I've read on this issue, sounded like Adolph Hitler wrote them. He had a solution for handicapped people's burden on society, he murdered them.

XXXXXXXXXXXXXXXX escribió: Este problema de tener niños o no nacer en absoluto, puede ser contestado haciendo una pregunta simple. Esto es: ¿tienen valor las personas impedidas? La respuesta es, por supuesto, sí. Yo tengo Ataxia de Friedreich. La vida es tiempo de lucha, pero es ciertamente el valor de vivir. Pienso que estoy viviendo una vida plena. Estoy casado, tengo dos hijos (no afectados), y trabajo. Recibo miradas fijas de los extraños, pero eso qué. Debo decir que algunas de las contestaciones que he leído a este problema, parecían escritas por Adolfo Hitler. Él tenía una solución para la carga de las personas impedidas a la sociedad: los asesinó.

Friend ----------: Any relationship doesn't exist between Adolfo Hitler's attitudes and that that here we discuss. Adolfo Hitler forced to put sterile for surgery to the handicapped so that they could not have children [that is not freedom]. Here we speak of a paternity or maternity FREE AND RESPONSIBLE
Among us the farmers a joke exists. According to this joke, a family went to visit the lady of another farm that had used for the first time maternity. The lady visitor said to the mother:
- Huy, what uglier child!. I have not seen such an ugly child in my life.
- He doesn't have importance -The mother responded-. We only want him to plow the earth.
I don't believe that this never happens. To have a son [as in the joke] so that it serves us as carengiver, it would be an authentic atrocity. Here you cannot generalize. Each ataxian should analyze its circumstances... to consider their informations... to meditate... and to think what he, or she, can give to the son... and then, to act according to their conscience. That is a paternity or maternityFREE AND RESPONSIBLE. The only motive has to be the LOVE to the son...

Amigo -----------: No existe ninguna relación entre las actitudes de Adolfo Hitler y lo que aquí discutimos. Adolfo Hitler obligaba a esterilizar por cirugía a los minusválidos para que no pudieran tener hijos [eso no es libertad]. Aquí hablamos de una paternidad o maternidad LIBRE Y RESPONSABLE.
Entre nosotros los granjeros existe un chiste. Según este chiste, una familia acudió a visitar a la señora de otra granja que había estrenado maternidad. La señora visitante dijo a la madre:
- ¡Huy, qué niño más feo!. Yo no he visto un niño tan feo en mi vida.
- No tiene importancia - respondió la madre-. Le queremos solamente para arar la tierra.
No creo que esto suceda jamás. Tener un hijo [como en el chiste] para que nos sirva de carengiver, sería una auténtica barbaridad. Aquí no se puede generalizar. Cada paciente de Ataxia debe analizar sus circunstancias ... sopesar sus informaciones ... meditar ... y pensar qué puede dar al hijo ... y luego, actuar según su conciencia. Eso es una paternidad o maternidad LIBRE Y RESPONSABLE ... El único móvil tiene que ser el AMOR al hijo ..


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