AUTOR: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

281- Subject: Re: [internaf] cautions about NAC, 8/3/1998.

XXXXXXXXXXXXX wrote: .... I'm not trying to scare anyone, but be very carefull, I feel this is a group suport, we all deserve to know the truth. Nac, could be good for a lot people, but it's not for everyone. I'm not a negative person, looking for the bad to happen, the contrary, I look for the good to happen. but in my case, didn;t. Sorry , I wasn;t going to bring my experience to the group, but I feel the obligation to.

XXXXXXXXXXX escribió:.... No estoy intentando asustar a nadie, pero está muy lleno de precauciones. Siento que éste es un grupo de apoyo, y todos merecemos saber la verdad. NAC, podría ser bueno para muchas personas, pero no lo es para todas. Yo no soy una persona negativa ni miro lo malo, al contrario, busco lo bueno. Pero no ha sido mi caso. Apenada, no quiero traer mi experiencia al grupo, pero siento la obligación

Friend -----------: There is not any reason to accuse you of negative person. You have related your experience, and that is very well. I am not in favor, neither contrary, to the consumption of NAC. But I have always done the topic with an air of rarity. Here only we listened the positive version of NAC. In the last days it, seems that we enter in a balanced debate. Some Doctor has even lost the fear to give his opinion. This is also good for NAC: because it is able to break the myth of NAC as product miracle. The debate continues open. Madalena, you have an almost Spanish name, a hug...

Amiga ------------: No hay ninguna razón para acusarte de persona negativa. Tú has relatado tu experiencia, y eso está muy bien. No soy partidario, ni contrario, al consumo de NAC. Pero siempre he visto el tema con un aire de rareza. Aquí únicamente escuchábamos la versión positiva de NAC. En los últimos días parece que entramos en un debate equilibrado. Incluso algún Doctor ha perdido el miedo a dar su opinión. Esto también es bueno para NAC: pues consigue romper el mito de NAC como producto milagro. El debate sigue abierto. Madelena, tienes un nombre casi Español, un abrazo...

282- Subject: Fraser and Tom, 11/3/1998.

Dear Fraser and Tom: I have doubted of intervening in this, because it is thorny topic. Days ago I requested a balanced debate on NAC, but you have abandoned the debate to enter in the land of the dispute.
Friend Tom, in numerous occasions I differ of the ideas of Fraser. However, I believe that you have judged bad to Fraser. Fraser was not an exacerbated enthusiast of NAC. Few days ago, when I challenged the Doctors, I thought that Fraser was in against mine: While, Fraser was attempting the approval of NAC in benefit of all us. It is possible to be, or not to be, of agreement with the ideas of Fraser [I he am not sometimes]... it is possible to see a bad word of Fraser [all we have a bad moment]... but it is not possible to deny Fraser the generosity that he puts when informing us in spite of the difficulties of the illness.
Please, hug you as two gentlemen, accept the excuses mutually, and debate the ideas, but respect the person that carries those ideas. Here in INTERNAF we all are necessary.

Estimados Fraser y Tom: He dudado de intervenir en esto, porque es tema espinoso. Hace días pedía un debate equilibrado sobre NAC, pero ustedes han abandonado el debate para entrar en el terreno de la disputa.
Amigo Tom, en numerosas ocasiones discrepo de las ideas de Fraser. Sin embargo, creo que usted ha juzgado mal a Fraser. Fraser no era un entusiasta exacerbado de NAC. Hace pocos días, cuando yo reté a los Doctores, pensaba que Fraser estaba en contra mía: Mientras, Fraser estaba intentando la aprobación de NAC en beneficio de todos nosotros. Es posible estar, o no estar, de acuerdo con las ideas de Fraser [a veces no lo estoy] ... es posible ver una mala palabra de Fraser [todos nosotros tenemos un momento malo] ... pero no es posible negar a Fraser la generosidad que pone al informarnos a pesar de las dificultades de la enfermedad.
Por favor, abrácense ustedes como dos caballeros, acepten mutuamente las disculpas, y debatan las ideas, pero respeten a la persona que porta esas ideas. Aquí en INTERNAF todos somos necesarios..

283- Subject: Re: [internaf] Smile, 13/3/1998.

XXXXXXXXXXXXXX wrote: ..... After over 30 years of battling SCA 3, my mother, Joyce Montgomery passed away Wednesday night. Her mother and two brothers were also victims of this dreadful disease. Throughout her affliction, one thing can and is most often noted about mom's struggle with ataxia. First and foremost she always had a smile or a laugh for her friends and family. In spite of all the cruelties subjected upon her by her disease and it's accompanying complications, she never let ataxia get her down. In fact just moments before she finally lost her ability to respond to us Tuesday, she still managed to show us what remained of her beautiful smile.

XXXXXXXXXXXXX escribió: ..... Después de más de 30 años de pelear con SCA3, mi madre, Joyce Montgomery falleció el miércoles por la noche. Su madre y dos hermanos también fueron víctimas de esta terrible enfermedad. A lo largo de su aflicción, a menudo una cosa es notoria en el forcejeo de mamá con la ataxia: Por encima de todo, siempre tenía una sonrisa o una risa para sus amigos y su familia. A pesar de todas las crueldades a las que le sometió su enfermedad acompañada de otras complicaciones, nunca permitió a la ataxia hundirla. De hecho, sólo momentos antes de perder el martes su habilidad de respondernos, todavía nos mostró que permanecía su bella sonrisa.

Friend -------: I want to express you my condolence for your mother's death. You speak of her with so much love!. I am sure that she has been happy for their last days to pass next to you, and you have been happy of taking care of her. I believe that the love is eternal, and although its body has left, the love of her will continue next to you.

Amigo -------: Quiero expresarte mi condolencia por la muerte de tu madre. ¡Hablas de ella con tanto amor!. Estoy seguro de que ella ha sido feliz por pasar sus últimos días junto a ti, y tú has sido feliz de cuidar de ella. Creo que el amor es eterno, y aunque su cuerpo se haya ido, el amor de ella seguirá junto a ti.

284- Subject: Re: [internaf] SEXUALITY & ATAXIA, 14/3/1998.

XXXXXXXXXX wrote: Hi, I've been receiving mail from internaf for about a month now, just never felt the need to write before. My name is Vinnie and my doctor still isn't 100%, but he thinks I have sca2. So, here I am. I felt the need to write because of the talk about sex and ataxia. This is a very painful topic for me because it's one reason why me and my girlfriend broke up. The last time I was in my wheelchair and excited and I said to her "look, honey I think I'm ready. She said "well, a part of you might be but the rest of your body says no way". Please, forget the jokes and tell me how do you have a healthy sex life with ataxia? I need to know because I don't give up on anything....I just need somebody who figured out how to tell me. Thank you :-).

XXXXXXXXXXX escribió: Hola, he estado recibiendo correo de internaf durante aproximadamente un mes, antes nunca tuve necesidad de escribir. Mi nombre es Vinnie, y mi doctor todavía no tiene seguridad al cien por cien, pero él piensa que tengo SCA2. Por eso, estoy aquí. Sentía necesidad de escribir debido a la charla sobre sexo y ataxia. Éste es un tema muy doloroso para mí, porque es una razón por la que mi novia y yo nos separamos. La última vez, estaba en mi silla de ruedas y entusiasmado y le dije "mira dulzura, pienso que estoy listo". Ella dijo "bien, una parte de usted podría estar, pero el resto de su cuerpo no dice nada". Por favor, olvídense de los chistes y díganme ¿cómo tienen ustedes una vida de sexo saludable con ataxia? Necesito saberlo, porque no pierdo el interés por nada... Solamente necesito a alguien que imagine cómo decírmelo. Gracias :-) .

Dear ---------: [I believed that Vinnie was a feminine name!!!]. I won't be in the chat it has more than enough ataxias and sexuality. To wonder to me for sexuality is the same as to ask a blind man from birth to describe the color of the sky :-) . However, I have the enough experience in humanity to know that the sexuality is important, but the sexuality is only an incentive of love. I respect your feelings for your ex-girlfriend. But I think that the sexuality is his pretext [also quite silly] to give way. In fact, she didn't accept your illness, and, therefore, she didn't love you. You look for the love... the sexuality is an incentive of the love.

Estimado -------------: [¡¡¡Creía que Vinnie era un nombre femenino!!!]. Yo no estaré en la charla sobre ataxias y sexualidad. Preguntarme a mí por sexualidad es igual que pedir a un ciego de nacimiento describir el color del cielo :-) . Sin embargo, tengo la suficiente experiencia en humanidad para saber que la sexualidad es importante, pero la sexualidad sólo es un aliciente de amor. Respeto tus sentimientos por tu ex-novia. Pero pienso que la sexualidad es un pretexto suyo [además bastante tonto] para abandonarte. En realidad, no aceptaba tu enfermedad, y, por tanto, no te amaba. Busca el amor... la sexualidad es un aliciente del amor.

285- Subject: Re: [internaf] RE: Marijuana (and a couple of other things), 15/3/1998.

XXXXXXXXXXXXXX wrote:I use marijuana successfully to control spasms, pain, nausea and acute attacks. It works a lot better than the other 'legal' drugs they prescribed to control the first three problems. The only thing they could do for the acute attacks was, if they got too bad, give me 'knock-out' shots of visteral and stadol. I have not had to have a shot (knock wood) in over two years. I smoke it primarily, though I have used brownies as well. Hope this is helpful ...
P.S.: As many of you know, I am pursuing a BS in Mathematics at the University of Tennessee (while smoking pot daily). I was just accepted into a Research Program in Math (only 10 people in the country participate)

XXXXXXXXXXXXXXXXX escribió: Utilizo con éxito la marihuana para controlar los espasmos, el dolor, las náuseas y los ataques agudos. Funciona mucho mejor que otros narcóticos legales prescritos para controlar los tres primeros problemas. La única cosa que podían hacer para los ataques agudos si se pusiesen demasiado graves, era darme inyecciones de Visteral y de Stadol. No he tenido necesidad de inyecciones en más de dos años. Yo lo fumo principalmente, aunque he usado bizcochos de chocolate y también nueces. Espero que esto sea útil....
P.D.: Como muchos de ustedes saben, estoy siguiendo un BS de Matemáticas en la Universidad de Tennessee (mientras estoy fumando marihuana diariamente). Simplemente fui aceptada en un Programa de Investigación Matemática (sólo 10 personas en el país participan).

Dear ---------: In the first place, I will recognize my ignorance of the marijuana so that nobody takes my words like a norm to continue. I have never smoked marijuana, and I think that my delicate organism would not accept marijuana: because it doesn't accept the smoke of a cigarette and it produces me breathlessness sensation. Personally I am not interested in the use of the marijuana, but I understand who uses it with medicinal objectives.
I don't doubt of the medicinal properties of the marijuana: That has been their utility during almost 4000 years. The marijuana began to be used with medicinal objectives in China in the year 3000 before Christ, and the marijuana only began to be considered it drugs illegal starting from 1990. The marijuana doesn't create to the organism physical dependence as other drugs that create syndrome of abstinence, but create to the organism an important psychological dependence. And besides the positive sedative effects, the marijuana has other clearly proven and described negative effects.
Possibly, some day the use of the marijuana is approved with objectives medicinal sedatives. But I am very sceptical of the approval for natural methods. The precedent of the opium exists: For the medicinal use, the opium is transformed in morphine. The morphine and other synthetic drugs derived of the morphine are of great importance in medicine, although they require a very exhaustive control for the use.

Estimada ------------: En primer lugar, reconoceré mi desconocimiento de la marihuana para que nadie tome mis palabras como una norma a seguir. Nunca he fumado marihuana, y pienso que mi delicado organismo no aceptaría marihuana: pues no acepta el humo de un cigarrillo y me produce sensación de ahogo. Personalmente no estoy interesado en el uso de la marihuana, pero comprendo a quien la utilice con objetivos medicinales.
No dudo de las propiedades medicinales de la marihuana: Esa ha sido su utilidad durante casi 4000 años. La marihuana empezó a utilizarse con objetivos medicinales en China en el año 3000 antes de Cristo, y únicamente comenzó a considerarse droga ilegal últimamente. La marihuana no crea al organismo dependencia física como otras drogas que crean síndrome de abstinencia, pero crea al organismo una dependencia psicológica importante. Y además de los efectos sedantes positivos, tiene otros efectos negativos claramente comprobados y descritos.
Posiblemente, algún día se apruebe la utilización de la marihuana con objetivos medicinales sedativos. Pero soy muy escéptico de la aprobación por métodos naturales. Existe el precedente del opio: Para la utilización medicinal, el opio es transformado en morfina. La morfina y otras drogas sintéticas derivadas de la morfina son de gran importancia en medicina, aunque requieren un control muy exhaustivo para la utilización.

286- Subject: Re: [internaf] My Mistake!, 17/3/1998.

XXXXXXXXXXXXX wrote: It seems to me that -------- has difficulty expressing herself without snipping. I do not feel that it was necessary to address simple misunderstandings as to what was needed in order to express feelings on this delicate topic. I was always taught that it's not what has to be said, but the delivery of it that often offends people. Therefore, I no longer wish to participate in the sexuality discussion. I felt that I might have something to offer. My mistake!

XXXXXXXXXXXXX escribió: Me parece a mí que ----------- tiene dificultades para expresarse sin tijeretear. Siento que no fue necesario dirigirse con malas interpretaciones ingenuas acerca de la necesidad de expresar sentimientos en este tema delicado. Me enseñaron que no es lo que se dice, sino cómo se dice, lo que a menudo ofende a las personas. Por consiguiente, ya no deseo participar en la discusión de sexualidad. Sentía que podría tener algo que ofrecer. ¡Mi error!.

Friend -------------: You have given a perfect theoretical definition: "To dialogue knowing that none of both tries to hurt the feelings of the other one". However, in the practice the susceptibility can exist. You judge the intention of Caryn: if she has acted to define the rules of the forum, or it has acted with bad intention. And if you think that Cary has made a mistake... you should think of your own weak humanity, and to excuse it. And you should continue the dialogue with Caryn: you are member of INTERNAF and it can participate in that forum without being exception to the rules.

Amiga ---------------: Has dado una definición teórica perfecta: "Dialogar sabiendo que ninguno de los dos intenta herir los sentimientos del otro". Sin embargo, en la práctica puede existir la susceptibilidad. Juzga la intención de Caryn: si ha actuado para definir las reglas del foro, o ha actuado con mala intención. Y si piensas que Caryn ha cometido un error... debes pensar en tu propia débil humanidad, y disculparlo. Y debes continuar el diálogo con Caryn: eres miembro de INTERNAF y puedes participar en ese foro sin ser excepción a las reglas.

287- Subject: Re: [internaf] I'm new!, 17/3/1998.

XXXXXXXXXXXXXX wrote: I just joined th e-mail thing. It seems pretty cool. I am 17 years old and I have Friedreich's Ataxia. I am a female and a senior in high school...... My 18th birthday is next week. I'd like to write to people, so write me back when you can, please. Can someone also explain this pot thing to me? It seems silly for someone with a disability to smoke a drug, but I am not at all familiar with it.

XXXXXXXXXXXXXXXX escribió: Apenas me he conectado a la cosa del e-mail. Parece bastante fresco. Tengo 17 años y Ataxia de Friedreich. Soy una mujer y una veterana en la escuela secundaria...... Mi 18 cumpleaños es la próxima semana. Me gustaría escribir a otras personas, así que me contesten cuando puedan, por favor. ¿También, puede explicarme alguien esta cosa de la olla? Para alguien con una invalidez parece tonto fumar una droga, pero no estoy nada familiarizada con ello.

Dear ---------: I welcome you to INTERNAF and, also, I wish you a happy one 18 you complete us for next week. Rawnie says that I am very bossy and I always tell people what they have to make. She is right. The women are always right ;-) . However, you are very young, and I have PANIC of what you could understand of our dissertations on the marijuana. The marijuana is an illegal drug and it exists the possibility of the danger that she can create you a serious psychological dependence. Have much care and don't come closer to her.

Estimada --------: Te doy la bienvenida a INTERNAF y, además, te deseo un feliz 18 cumpleños para la próxima semana. Rawnie dice que soy muy mandón y siempre digo a las personas lo que tienen que hacer. Tiene razón. Las mujeres siempre tienen razón ;-) . Sin embargo, tú eres muy joven, y tengo PÁNICO de lo que pudieras entender de nuestras disertaciones sobre la marihuana. La marihuana es una droga ilegal y existe la posibilidad del peligro de que pueda crearte una grave dependencia psicológica. Ten mucho cuidado y no te acerques a ella.

288- Subject: Happy parties Valencians!!!, 17/3/1998.

Dear friends: I suppose to have the permission of my countrymen of INTERNAF Dario, Mercedes, and Tomás, because I think that [in spite of being Valencians] they won't relate it. I will speak to them of the parties of "LAS FALLAS" of Valencia. For these dates, these parties are the tourist attraction of Spain and of the foreigner.
Valencia is a beautiful Spanish city of 770.000 inhabitants. Valencia is located next to the sea Mediterranean. In the first place, I will speak of the "NINOTS". The "ninots" is artistic corporal figures of cardboard that represent cartoons of personages' of the present time satirical character. For it, I suppose that, among personages' thousands, Bill Clinton, Hillari, and Bill's lovers will also be :-D . The "ninots" has great artistic quality, because they are elaborated slowly during the whole year. Several "ninots" forms a "falla", or humorous representation. Each neighborhood or Association has a "falla". 370 "fallas" exist. A "falla" is of gigantic size and some overcome the 20 meters high.
The party consists in that these humorous representations only remain in exhibition to the public the week previous to San Joseph's day [March 19]. And that day at the 24 hours all the humorous representations ["fallas"] they are burnt [the "cremá"]. All, fewer one that has been previously pardoned as prize to their art. Happy parties!

PS: In this text there are words that don't have translation to belong to the dialect Valencian: 1- Las Fallas = These parties of Valencia. 2- Ninot = artistic corporal cartoon of cardboard. 3- Falla = personages' satirical representation and situations of the present time. 4- Cremá = Destruction by means of fire of the representations.

Estimados amigos: Supongo tener el permiso de mis compatriotas de INTERNAF Dario, Mercedes, y Tomás, pues pienso que [a pesar de ser Valencianos] ellos no lo relatarán. Voy a hablarles de las fiestas de "LAS FALLAS" de Valencia. Por estas fechas, estas fiestas son la atracción turística de España y del extranjero.
Valencia es una bonita ciudad Española de 770.000 habitantes. Valencia está situada junto al mar Mediterráneo. En primer lugar, hablaré de los "NINOTS". Los "ninots" son artísticas figuras corpóreas de cartón que representan caricaturas de carácter satírico de personajes de la actualidad. Por ello, supongo que, entre miles de personajes, también estarán Bill Clinton, Hillari, y las amantes de Bill :-D . Los "ninots" tienen gran calidad artística, pues son elaborados lentamente durante todo el año. Varios "ninots" forman una "falla", o representación humorística. Cada barrio o Asociación tiene una "falla". Existen 370 "fallas". Una "falla" es de tamaño gigantesco y algunas superan los 20 metros de altura.
La fiesta consiste en que estas representaciones humorísticas solamente permanecen en exposición al público la semana anterior al día de San José [19 de marzo]. Y ese día a las 24 horas todas las representaciones humorísticas ["fallas"] son quemadas [la "cremá"]. Todas, menos una que ha sido previamente indultada como premio a su arte. ¡Felices fiestas!.
PS: En este texto hay palabras que no tienen traducción por pertenecer al dialecto valenciano.: 1- Las Fallas = Estas fiestas de Valencia. 2- Ninot = artística caricatura corpórea de cartón. 3- Falla = representación satírica de personajes y situaciones de la actualidad. 4- Cremá = Destrucción mediante fuego de las representaciones.

289- Subject: Happy father's day !!!, 19/3/1998.

Friends: Today 19 of March [day of San Joseph] it is in Spain "the father's day". When we look at the family, for comparison, we all exalt the mother's affection. However, they are two completely different questions. By nature the women are more open expressing feelings... while, the men are prone to hide the feelings as if needs to look hardness to demonstrate our nature. I know that my father [although he doesn't make noise and in spite of the human imperfections] he completes the list perfectly that the nature and the society has given him. And Y know that he has never failed me with their help.
¡Happy father's day for all the dads of INTERNAF and for our parents that observe in silence the evolution of our ataxia!.

Amigos: Hoy 19 de marzo [día de San José] es en España el "día del padre". Cuando miramos la familia, por comparación, todos exaltamos el cariño de la madre. Sin embargo, son dos cuestiones totalmente diferentes. Por naturaleza las mujeres son más abiertas expresando sentimientos... mientras, los hombres somos propensos a esconder los sentimientos como si necesitásemos aparentar dureza para demostrar nuestra naturaleza. Sé que mi padre [aunque no haga ruido y a pesar de las imperfecciones humanas] cumple perfectamente el rol que la naturaleza y la sociedad le ha dado. Y sé que él nunca me ha fallado con su ayuda.
¡Feliz día del padre para todos los papás de INTERNAF y para nuestros padres que observan en silencio la evolución de nuestra ataxia!.

290- Subject: Re: [internaf] Updated Intro, 19/3/1998.

XXXXXXXXXXX wrote: My manual typing has become very difficult, so I use a voice recognition system called "Dragon Dictate" on my computer. The system works quite well most of the time, but I sometimes swear and cuss a lot when it doesn't recognise what I say. I have to be careful to delete any swear words from letters that I write.

XXXXXXXXXXXXX escribió: Mi mecanografía manual se ha puesto muy difícil, por ello, utilizo un reconocimiento de voz del sistema llamado "Dragón Dictate" en mi computadora. El sistema trabaja realmente bien la mayoría de las veces, pero a veces juro y me pongo muy terco cuando no reconoce lo que digo. Tengo que tener cuidado de anular cualquier palabra de juramento de las cartas que escribo.

----------, how is a letter without correcting your anger words when the software doesn't make the work well? :-DDD . I only joke: My software translator would not translate those anger words :-) .

----------, ¿cómo es una carta sin corregir tus palabras de enfado cuando el software no hace bien el trabajo? :-DDD . Solamente bromeo: Mi traductor de software no traduciría esas palabras de enfado :-) .

291- Subject: happy birthday!!!, 20/3/1998.

XXXXXXXXXXXXXXXX wrote: Gawwdd, that 'List Mistress" name sounds sexy !! Anyone else think so ?? Really, I'm sending this to the internaf list because of a message rec'd today from Carlos, ...

XXXXXXXXXXXX escribió: ¡¡Gawwdd, eso de "la Señora de la Lista", el nombre parece sexy!! ¿¿Nadie más piensa para eso?? Realmente, estoy enviando esto a la lista de internaf debido al recuerdo de un mensaje de hoy de Carlos,....

Pam: For "List Mistress" ;-) next to our better desires of a Happy Birthday. Pam, 350 hugs from "your pupils" [with your husband's permission ;-) ]. (Miguel-A. and the other INTERNAFers).
PS: With so much hug, today there will be thaw in the snow of Canada one day before the arrival of the spring :-DD .

Pam: Para "List Mistress" ;-) junto a nuestros mejores deseos de un feliz cumpleaños. Pam, 350 abrazos de "tus alumnos" [con el permiso de tu esposo ;-) ]. (Miguel-A y los otros INTERNAFers).
PS: Con tanto abrazo, hoy habrá deshielo en la nieve de Canadá un día antes de llegar de la primavera :-DD .

292- Subject: Re: [internaf] I'm new!, 20/3/1998.

XXXXXXXXXXXXXX wrote: How old are you? I am not young. I am very mature and I think I have enough brains to decide.

XXXXXXXXXXX escribió: ¿Cuántos años tiene usted?. No soy joven. Soy muy madura y pienso que tengo bastante cerebro para decidir.

Dear ------------: Allow me to make an exception and to answer to a private message in a public way. I didn't want that none of the INTERNAFers interprets my last public letter with this same "subject" like a scorn to your youth. That would be the opposite of my sincere intention. It has never been in my intention to offend you speaking of your youth. Yes, you are young, but you don't understand it as a scorn, because it is a true praise to your person. And I have not doubted of your maturity: I have never affirmed that youth is synonymous of immaturity. Nevertheless, yes relationship exists between youth and inexperience.
I am 43 years old [also FA, and 13 months in INTERNAF], and I am a poor boy that doesn't know anything about the life, but I try to be solidary and to give to the other ones a good word like relief to our ataxia. And I apologize you if has interpreted offense. I am not in favor of the marijuana, but some ataxians yes they are it. And I have tried to avoid you the danger that sees the marijuana like a medicine. The marijuana can be a sedative one for some of our problems... but, at the same time, the marijuana can be an illegal drug difficult to control and that it can create you psychological dependence.

Estimada -----------: Permíteme hacer una excepción y contestar a un mensaje privado de forma pública. No quisiera que ninguno de los INTERNAFers interpretase mi pasada carta pública con este mismo "subject" como un desprecio a tu juventud. Eso sería lo contrario de mi sincera intención. Nunca ha estado en mi intención ofenderte hablando de tu juventud. Sí, eres joven, pero no lo entiendas como un desprecio, porque es un verdadero elogio a tu persona. Y no he dudado de tu madurez: nunca he afirmado que juventud sea sinónimo de inmadurez. No obstante, sí existe relación entre juventud e inexperiencia.
Tengo 43 años [también Ataxia de Friedreich, y 13 meses en INTERNAF], y soy un pobre niño que no sabe nada de la vida, pero intento ser solidario y dar a los demás una buena palabra como alivio a nuestra ataxia. Y te pido disculpas si hubieses interpretado ofensa. No soy partidario de la marihuana, pero algunos pacientes dec ataxia sí lo son. Y he intentado evitarte el peligro de que vieses la marihuana como una medicina. La marihuana puede ser un sedante para algunos de nuestros problemas... pero, a la vez, la marihuana puede ser una droga ilegal difícil de controlar y que puede crearte dependencia psicológica.

293- Subject: Re: [internaf] I'm new!, 20/3/1998.

Miguel-A. wrote: Rawnie says that I am very bossy and I always tell people what they have to make...

Rawnie wrote: NOT TRUE!!!!! I said "me", NOT "people"!!!!! Let's not make a private argument into an International War, eh?

Miguel-A. escribió: Rawnie dice que soy muy mandón y siempre digo a los demás lo que tienen que hacer...

Rawnie escribió: ¡¡¡¡¡NO ES VERDAD, dije "a mí", NO "a los demás"!!!!! No convirtamos un argumento privado en una Guerra Internacional, ¿eh?

Comment for INTERNAFers: not to confuse the love with the war, neither the inoffensive jokes among friends with the atomic bombs. (Miguel-A.).
PS: Neither to confuse the kisses with the missiles ;-) .

Comentario para INTERNAFers: no confundir el amor con la guerra, ni las bromas inofensivas entre amigos con las bombas atómicas. (Miguel-A).
PS: Tampoco confundir los besos con los misiles ;-) .

294- Subject: Re: [internaf] SEXUALITY & ATAXIA, 20/3/1998.

Miguel Angel Cibrian wrote: I won't be in the chat it has more than enough ataxias and sexuality. To wonder to me for sexuality is the same as to ask a blind man from birth to describe the color of the sky :-) ...

XXXXXXXXXXXXX wrote: .... In the "INAF Sexuality" sublist, the current discussion is on Relationships [of any kind] and Ataxia. The impact of a disability on the sex act greatly affects your ability to get and maintain a relationship and, therefore, is being dealt with in the discussion. But sex isn't the only important thing in a relationship. Love, communication, friendship between lovers, and self-esteem, etc., are also important and are also being dealt with

Miguel-A. Cibrian escribió: No estaré en la charla sobre ataxias y sexualidad. Preguntarme a mí sobre sexualidad es igual que preguntarle a un hombre ciego del nacimiento describir el color del cielo :- )...

XXXXXXXXXXXXXX escribió:.... En la sublista "INAF Sexualidad", la actual discusión está en Relaciones [de cualquier tipo] y Ataxia. El impacto de una invalidez en el acto del sexo afecta enormemente a la habilidad para conseguir y mantener una relación y, por consiguiente, está relacionada con la discusión. Pero el sexo no es la única cosa importante en una relación. El amor, la comunicación, la amistad entre los amantes, y la autoestima, etc., también es importante y también está relacionada con. ...

-----------: I have looked seven times the "To" of this E-mail to make sure that it is directed to INTERNAF. And it is it. Allow me to call you Miss, because we are before a public, and although all know the relationship that unites us, here it is necessary to keep a protocol. As good player [amateur] of "mus" I have rushed and I have received numerous high bets, but this challenge is the sharpest in all those received, and he has left me without answer possibility. However, if I remain silent... Y would be considered as loser. For that reason I will say some words.
I won't be in INAF for problems of understanding the language, Y neither eat I am in the DJC. It doesn't scare me the topic, and some day I will narrate you sex histories. Not for it, I stop to approve your initiative. It is certain that it is not the same sexuality that sex. But it would be very little what I could say in that chat having taken a life in solitary. I could only say that the ataxians is normal people and, as all the people, we need physically and psychologically the relationship with people of another sex [except for exceptions where that sexual attraction is invested]. But I fear that it is not that the debate of INAF, the debate seems to be how to replace our ataxians deficiencies to live the sexuality.
Miss Rawnie, I believe in the love. I believe in that love that means to be given entirely up to where it is possible, also sexually. When the love exists, the rest passes to a second plane and the deficiencies lack importance. When the love doesn't exist, the sexual attraction is ephemeral.

PS: I already see that you try to bother me. For that that will be? ;-) .
"Mus" = Game Spanish of pack of cards, resemblance to the poker, although it is usually played as hobby

----------------: He mirado siete veces el "To" de este E-mail para cerciorarme de que es dirigido a INTERNAF. Y lo es. Permíteme llamarte Señorita, pues estamos ante un público, y aunque todos saben la relación que nos une, aquí hay que guardar un protocolo. Como buen jugador [aficionado] de "mus", he lanzado y he recibido numerosas apuestas altas, pero este reto es el más agudo de todos los recibidos, y me ha dejado sin posibilidad de respuesta. Sin embargo, si callase... sería considerado como perdedor. Por eso diré unas palabras.
Yo no estaré en INAF por problemas de entender el idioma, como tampoco estoy en el DJC. No me asusta el tema, y algún día les narraré a ustedes historias de sexo. No por ello, dejo de aprobar vuestra iniciativa. Es cierto que no es lo mismo sexualidad que sexo. Pero sería muy poco lo que podría decir en esa charla habiendo llevado una vida en solitario. Únicamente podría decir que los pacientes de ataxia somos personas normales y, como todas las personas, necesitamos física y psicológicamente la relación con las personas de otro sexo [salvo excepciones donde esa atracción sexual está invertida]. Pero temo que no es ese el debate de INAF, el debate parece ser cómo suplir nuestras deficiencias depacientes de ataxia para vivir la sexualidad.
Señorita Rawnie, yo creo en el amor. Creo en ese amor que significa darse íntegramente hasta donde es posible, también sexualmente. Cuando existe el amor, lo demás pasa a un segundo plano y las deficiencias carecen de importancia. Cuando el amor no existe, la atracción sexual es efímera.
PS: Ya veo que usted intenta fastidiarme. ¿Por que será eso? ;-) .
Mus = Juego Español de baraja, parecido al poker, aunque se suele jugar como pasatiempo.

295- Subject: Introduction / Mercedes Torres, 21/3/1998.

: Hello friends: I am subscribed to Internaf for approximately one year, but I have never sent any message to Internaf. I Have to use English's translator and thetranslation can be comedian a little. I will present with this message. I am a girl from Valencia (Spain), my name is Mercedes (as the car :-)). I am 29 years old. The doctors diagnosed me with Ataxia of Friederich when I had eleven years.
I want to give those thanks to Miguel Angel Cibrián (he is a good friend) to have explained the party of the "Fallas" of Valencia. I would not have explained the "Fallas" better, although I live in Valencia since I was small. I invite to all those that can to that they come some year to Valencia (Spain) and you live in direct the atmosphere of this party. The atmosphere of these parties is something that I cannot explain in a message. I am sure that you would like to all.

XXXXXXXXXXXXXX escribió: Hola amigos: Estoy suscrita a Internaf desde hace aproximadamente un año, pero nunca he enviado ningún mensaje a Internaf. Tengo que utilizar el traductor de Inglés y la traducción puede resultar un poco cómica. Me voy a presentar con este mensaje. Soy una chica de Valencia (España), mi nombre es Mercedes (como el coche :-) ). Tengo 29 años. Los médicos me diagnosticaron con Ataxia de Friedreich cuando tenía once años.
Quiero dar las gracias a Miguel Ángel Cibrián (él es un buen amigo) por haber explicado la fiesta de las "Fallas" de Valencia. Yo no habría explicado mejor las Fallas, aunque vivo en Valencia desde que era pequeña. Invito a todo los que puedan a que venir algún año a Valencia (España) para vivir en directo el ambiente de esta fiesta. El ambiente de estas fiestas es algo que no puedo explicar en un mensaje. Estoy segura que os gustaría a todos.

Friends: This girl is very shy and she has hidden her introduction behind my long message in two languages. Mercedes, you should use the scissors! ;-) .

Amigos: Esta chica es muy tímida y ha escondido su introducción detrás de mi largo mensaje en dos idiomas. ¡Mercedes, debes utilizar las tijeras! ;-) .

296- Subject: Re: Introduction / Mercedes Torres, 21/371998.

XXXXXXXXXXXXx wrote: Hello friends: I am subscribed to Internaf for approximately one year, but I have never sent any message to Internaf. I Have to use English's translator and the translation can be comedian a little. I will present with this message. I am a girl from Valencia (Spain), my name is Mercedes (as the car :-)). I am 29 years old. The doctors diagnosed me with Ataxia of Friederich when I had eleven years. ......

Mercedes escribió: Hola amigos: Estoy suscrita a Internaf desde hace aproximadamente un año, pero nunca he enviado ningún mensaje a Internaf. Tengo que utilizar el traductor de Inglés y la traducción puede resultar un poco cómica. Me voy a presentar con este mensaje. Soy una chica de Valencia (España), mi nombre es Mercedes (como el coche :-) ). Tengo 29 años. Los médicos me diagnosticaron con Ataxia de Friedreich cuando tenía once años. .....

Dear ---------- and friends INTERNAFes: When a Spanish arrives to INTERNAF, I tell him some words and I make of guide showing him the greatness of our group. Mercedes is a good friend, but I don't know what to tell her. Until the WELCOME classic, it is no longer opportune. Have you read it?. Mercedes is here for one year observing. She knows us to all. She is very shy and she needs our support words for not hiding another time. I request that you give some support words to Mercedes

Estimada --------------- y amigos INTERNAFes: Cuando un español llega a INTERNAF, le digo algunas palabras y hago de cicerone mostrándole la grandeza de nuestro grupo. Mercedes es una buena amiga, pero no sé qué decirle. Hasta la clásica BIENVENIDA, ya no es oportuna. ¿Lo han leído ustedes?. Mercedes está aquí uno año observando. Nos conoce a todos. Es muy tímida y necesita recibir nuestro apoyo para no esconderse otra vez. Pido que den a Mercedes algunas palabras de apoyo.

298- Subject: Re: [internaf] Addiction/Dependence, 21/3/1998.

XXXXXXXXXXXXXXXx: Marijuana is not addictive. It does not "make" it's users search for harder drugs, bigger thrills. One who becomes pscychologically dependent on grass just needs a way out of his/her reality and is likely prone to be compulsive about other things for the same reason.

XXXXXXXXXXXXXXXXX escribió: La marihuana no es adictiva. No hace eso, son los usuarios quienes buscan drogas más duras, emociones más grandes. Uno se vuelve psicológicamente dependiente, simplemente necesita la hierba como una manera de escapar de su realidad, y es probablemente propenso a ser compulsivo sobre otras cosas por la misma razón.

Friend ----------: You have some reasonings very guessed right respect to the marijuana, but they are incomplete: You forget the substance and the effects that she takes place. The dependence is not the user's EXCLUSIVE question. Evidently if the marijuana was an inoffensive piece of cheese, the user's longings to look for effects would not be the same ones. Personally I don't find correct to affirm that the "Marijuana is not addictive". To deny the possibility to create a psychological dependence, I find to ignore the reality. That possibility to create psychological dependence would not have importance to use the marijuana with medicinal objectives, because they can also create dependence the sleeping pill, the sedative ones, the analgesic ones, and other drugs and legal and illegal substances, as the alcohol or the tobacco. The only difference existennt is the legality or the illegality.
Nevertheless, the psychological adiction to the marijuana can grow until the infinite when it is used to escape of the own reality, because there the consumer's problem intervenes.
Even, some activities can create psychological dependence, as the game the terrible "ludopatía". Numerous activities of the life can create adiction from the moment that they can begin to control our will to become necessities, manias, or obsess, for example: the addition to the television, to the the computer, to the telephone, to the sex, to be exalted spectator of certain sport, to read magazines of yellow press, to the money, to the fame, to leave purchases, to steal [kleptomania], etc.
However, the fact that there are numerous things with possibilities of creating a psychological dependence, it is not reason to deny the reality: Yes, it exists the possibility that the marijuana create a psychological adiction.

Amiga ---------------: Tienes unos razonamientos muy acertados respecto a la marihuana, pero son incompletos: Tú olvidas la substancia y los efectos que produce. La dependencia no es una cuestión EXCLUSIVA del usuario. Evidentemente si la marihuana fuese un inofensivo trozo de queso, las ansias del usuario por buscar efectos no serían las mismas. Personalmente, no me parece correcto afirmar que la "Marijuana is not addictive". Negar la posibilidad de crear una dependencia psicológica, me parece ignorar la realidad. Esa posibilidad de crear dependencia psicológica no tendría importancia para utilizar la marihuana con objetivos medicinales, pues también pueden crear dependencia los somníferos, los sedantes, los analgésicos, y otras drogas y substancias legales e ilegales, como el alcohol o el tabaco. La única diferencia existente es la legalidad o la ilegalidad.
No obstante, la adicción psicológica a la marihuana puede crecer hasta el infinito cuando es utilizada para evadirse de la propia realidad, porque ahí interviene la problemática del consumidor.
Incluso, algunas actividades pueden crear dependencia psicológica, como el juego la terrible ludopatía. Numerosas actividades de la vida pueden crear adicción desde el momento que ellas pueden comenzar a controlar nuestra voluntad para convertirse en necesidades, manías, u obsesiones, por ejemplo: la adición al televisor, al la computadora, al teléfono, al sexo, a ser espectador exaltado de determinado deporte, a leer revistas de prensa amarilla, al dinero, a la fama, a salir de compras, a robar [cleptomanía], etc.
Sin embargo, el hecho de que haya numerosas cosas con posibilidades de crear una dependencia psicológica, no es motivo para negar la realidad: Sí, existe la posibilidad de que la marihuana cree una adicción psicológica.

299- Subject: Re: [internaf] Loosing legs?, 22/3/1998.

XXXXXXXXXXX wrote: I'm scraped and bruised, physically and emotionally, and frightened. I naively thought that because I had an extremely late onset of FRDA that I might NEVER loose use of my legs. WRONG! My health seems to have declined rapidly lately including a constant feeling of tension in my legs and feet. Last night I "bit the dust" during a transfer and almost couldn't get up. Are there any very late FRDAers out there who are more advanced than I who have experienced the "tension?" Can any classic FRDAers tell me what I am in for?. Afraid and alone,

XXXXXXXXXXXX escribió: Me hago daño, física y emocionalmente, y me asustó. Pensaba ingenuamente que porque tenía un ataque sumamente tardío de FRDA, NUNCA perdería el uso de mis piernas. ¡EXTRAVIADA! Mi salud parece haber empeorado rápidamente en los últimos tiempos, incluso tengo un sentimiento constante de tensión en mis piernas y en mis pies. Anoche, "hecha polvo", durante un traslado y casi no podría levantarme. ¿Hay algún padientes de Ataxia de Friedreich de iniciación tardía que esté más avanzado y que haya experimentado la "tensión"? ¿Puede decirme cualquier otro paciente de Ataxia de Friedreich clásico lo que tengo?. (Asustada y sola).

Dear -----------: With classic FRDA, or not classic, all the FAers is in a process of degeneration. And sometimes slowly, other times quickly, the illness follows its progression. In some occasion, all we have been formed the idea that a wheelchair was a very distant thing for us... it is a frank idea... half fantasy, half necessity. I request that you TRY not to make yourself damage with useless thoughts that anything will be able to solve except perturbing your interior peace.

Estimada -------: Con Ataxia de Friedreich, clásico, o no clásico, todos los afectados estamos en un proceso de degeneración. Y unas veces con lentitud, otras veces con rapidez, la enfermedad sigue su progresión. En alguna ocasión, todos nos hemos formado la idea de que una silla de ruedas era una cosa muy lejana para nosotros... es una idea ingenua... mitad fantasía, mitad necesidad. Te ruego que INTENTES no hacerte daño con pensamientos inútiles que nada podrán resolver excepto perturbar tu paz interior.

300- Subject: Re: [internaf] Re: Hi Amanda!, 22/3/1998.

XXXXXXXXXXXXXX wrote: I am writing on behalf of --------. I am the secretary at the school that Amanda attends. She is having some difficulty coping with her disease, being 18, and not being able to be as independent as some of her fellow classmates. If you can possibly find the time to email maybe just once a week, I know it would help her self-esteem greatly. I know you are a busy person also, but just a hello would help.

XXXXXXXXXXXXXXX escribió: Estoy escribiendo en nombre de -----------. Estoy en la secretaría de la escuela a la que Amanda asiste. Ella está teniendo algunas dificultades para sobrellevar su enfermedad, teniendo 18 años, y no pudiendo ser tan independiente como algunos de sus compañeros de clase. Si usted tiene la posibilidad de encontrar tiempo para enviarle un E-mail, sé que le ayudaría enormemente en su autoestima. Sé que usted también es una persona ocupada, pero simplemente un hola ayudaría.

For -------. ¡Hello Amanda!. As all the INTERNAFers, I have received an invitation to write you, and here I am. You have name and last name, both, Hispanics. I am Spanish and also FAer, as you. Although beside your youth, I am almost an old man. I am 43 years old. For my experience with FA, I can understand your life... and I know that it is not easy. Because I have had feelings of failure... I will also understand your feelings. For your well, I will only tell you that you don't obsess yourself with the differences with your partners. Each one has some circumstances. The goal is not to triumph: the goal is to TRY to face the life with honesty and dignity. Amanda, a hug. (Miguel-A., human being apprentice).

Para ----------. ¡Hola Amanda!. Como todos los INTERNAFers, he recibido una invitación para escribirte, y aquí estoy. Tienes nombre y apellido, ambos, son Hispanos. Soy Español y también paciente de Ataxia de Friedreich, como tú. Aunque al lado de tu juventud, soy casi un anciano. Tengo 43 años. Por mi experiencia con Ataxia de Friedreich, puedo comprender tu vida... y sé que no es fácil. Porque he tenido sentimientos de fracaso... también comprenderé tus sentimientos. Por tu bien, únicamente te diré que no te obsesiones con las diferencias con tus compañeros. Cada uno tiene unas circunstancias. La meta no es triunfar: la meta es INTENTAR afrontar la vida con honradez y dignidad. Amanda, un abrazo. (Miguel-A., aprendiz de ser humano).

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