AUTOR: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

381- Subject: Re: [internaf] VENT: What's wrong with this picture?, 2/7/1998.

XXXXXXXXXXx wrote: Remember, the main enemy of pain is relaxation. Please, try it. ...

XXXXXXXXXXXXXX escribió: Recuerde, el principal enemigo del dolor es la relajación. Por favor, pruébelo. ...

Friends: Remember, the MAIN enemy of the pain is the death. Please, you don't prove it :-DDD .

Amigos: Recuerde, el enemigo PRINCIPAL del dolor es la muerte. Por favor, no lo pruebe :-DDD .

382- Subjet: Re: [internaf] Vigil, 2/7/1998.

XXXXXXXXXXXXXX wrote: A public note and question - is Labor Day only a US holiday???

XXXXXXXXXXXXXXX escribió: Una nota publica y una cuestión: el Día del Trabajo es una fiesta solamente de USA???

---------: The worker's day is an international party: The First of May, is a day that joins the festival celebration and the labor recovery. This date was instituted as fight day by Second International, in 1889, to perpetuate the memory of the workers that they were stopped and executed to show in Chicago in petition of a labor day of eight hours. From 1890, the political parties and the unions integrated in the International one they directed, in almost all the industrialized countries, workers' manifestations in petition of the day of eight hours and like sample of the fraternity of the international proletariat. In Spain, the first commemoration of this date took place in Barcelona May 1 1890.

---------: El día del trabajador es una fiesta internacional: El Primero de Mayo, es una jornada que aúna la celebración festiva y la reivindicación obrera. Esta fecha fue instituida como jornada de lucha por la Segunda Internacional, en 1889, para perpetuar la memoria de los trabajadores que fueron detenidos y ajusticiados por manifestarse en Chicago en petición de una jornada laboral de ocho horas. Desde 1890, los partidos políticos y los sindicatos integrados en la Internacional dirigieron, en casi todos los países industrializados, manifestaciones de trabajadores en petición de la jornada de ocho horas y como muestra de la fraternidad del proletariado internacional. En España, la primera conmemoración de esta fecha tuvo lugar en Barcelona el 1 de mayo de 1890.

383- Subject: Joke. The women speak too much?????, 3/7/1998.

JOKE: - The women speak too much -the husband says to the wife -. This newspaper affirms that while the men express 2.400 daily words approximately, the women pronounce 4.800.
- Bah!, that is normal - the wife responds -. It happens that the women have to repeat the things twice because the men don't know how to listen.
- Yes Mary, what did you say? -the husband asked.

CHISTE: - Las mujeres hablan demasiado -dice el esposo a la esposa-. Este periódico afirma que mientras los hombres expresan 2.400 palabras diarias aproximadamente, las mujeres pronuncian 4.800.
- ¡Bah!, eso es normal- responde la esposa-. Sucede que las mujeres tenemos que repetir las cosas dos veces porque los hombres no saben escuchar.
- Sí María, ¿qué decías? -preguntó el esposo.

384- Subject: A-T ?????, 6/7/1998.

Friends INTERNAFers: In recent dates, a Spanish countryman informed me that he has a daughter ataxian 11 year-old. A first diagnose it was an variantof ataxia Telangiectasia [A-T]. Later on a French Doctor has defined the disease like syndrome "oculo-motriz" ataxia-apraxia [or impossibility that the eyes continue to the same speed of the movements of the head].
1- does the ataxia telangiectasia have discovered genetic test?. 2- does some INTERNAFer have children with syndrome "oculo-motriz" ataxia-apraxia [or impossibility that the eyes continue to the same speed of the movements of the head]?.

Amigos INTERNAFers: En fechas recientes, un compatriota Español me informaba que tiene una hija paciente de ataxia de 11 años. Un primer diagnostico fue una variante de ataxia Telangiectasia [A-T]. Posteriormente un Doctor Francés ha definido la enfermedad como síndrome ataxia-apraxia oculo-motriz [o imposibilidad de que los ojos sigan a la misma velocidad de los movimientos de la cabeza].
1- ¿La ataxia telangiectasia tiene prueba genética descubierta?. 2- ¿Algún INTERNAFer tiene niños con síndrome ataxia-apraxia oculo-motriz [o imposibilidad de que los ojos sigan a la misma velocidad de los movimientos de la cabeza]?.

385- Subject: Joke - Meditate philosophical: Different measures, 7/7/1998.

Meditate philosophical: Different measures: - My daughter has had an enormous luck -a Mrs. says to another in the hairdresser-. She has found a husband that loves her madly. He has given her an automobile and numerous jewels... and, before go to work, he takes her the breakfast to the bed so that she doesn't have necessity to get up soon. However, my son has had a fatal luck: In spite of having given their wife a automobile and numerous jewels, he has to have breakfast in the cafeteria of the office because she stays in the bed.

Reflexiones filosóficas: Doble vara de medir: - Mi hija ha tenido una suerte enorme -dice una Señora a otra en la peluquería-. Ha encontrado un esposo que la ama con locura. Le ha regalado un automóvil y numerosas joyas... y, antes de ir a trabajar, la lleva a ella el desayuno a la cama para que ella no tenga necesidad de levantarse pronto. Sin embargo, mi hijo ha tenido una suerte fatal: A pesar de haber regalado a su esposa un automóvil y numerosas joyas, tiene que desayunar en la cafetería de la oficina porque ella se queda en la cama.

386- Subject: Re: [internaf] Venting, 12/7/1998.

XXXXXXXXXXXXXX wrote: ..... The reason for my questions? My husband doesn't believe in stress, limitations due to ataxia or how such a non-existant thing as stress could possibly have an affect on my health. To him, as near as I can tell, Ataxia is an imagined problem and does not exist whether the MRI says it does or not. Maybe he figures the person who evaluated the MRI was a woman? ..... Thanks for listening.

XXXXXXXXXXXXXX escribió: ¿..... La razón para mis preguntas? Mi marido no cree en el estrés y las limitaciones debido a la ataxia, como si semejante cosa no existiese, posiblemente podría tener una afección en mi salud. A él, cómo delante de mí puede decir que la ataxia es un problema imaginario y no existe si el MRI dice que no existe. ¿Quizá él se figura que la persona que evaluó el MRI era una mujer? ..... Gracias por escuchar.

Yes, --------, we have listened. However, it is not enough to listen: it is necessary to comment some words which certify that we have listened: The anger with your I engage it doesn't find the solution. In fact, we all are sick: some of illnesses with visible symptoms [as the ataxia], and others are sick of ideas [as your husband]. He possibly has a reaction of rejection toward your ataxia: as yesterday Karen commented of their family, and today LaVerne regarding their son. It is not possible to doubt of the existence of an ataxia because is not reflected in a MRI. For that same reason, all our life would be totally incredible. It is exactly same to believe and to demonstrate that you have an ataxia, as to believe and to demonstrate that our parents have really been our parents. And, however, nobody doubts of that topic of the responsibility of the paternity of our parents. And [completely rejectable], the contempt to the women could be a psychological pathology: depending of if it is always a behavior or it is recently an acquired behavior.

Sí, -----------, hemos escuchado. Sin embargo, no es suficiente escuchar: es necesario comentar unas palabras las cuales certifiquen que hemos escuchado: El enfado con tu esposo no me parece la solución. En realidad, todos estamos enfermos: unos de enfermedades con síntomas visibles [como la ataxia], y otros están enfermos de ideas [como tu esposo]. Posiblemente él tiene una reacción de rechazo hacia tu ataxia: como ayer comentaba Karen de su familia, y hoy LaVerne respecto a su hijo. No es posible dudar de la existencia de una ataxia porque no se refleja en un MRI. Por esa misma razón, toda nuestra vida sería completamente increíble. Es exactamente igual creer y demostrar que tú tienes una ataxia, como creer y demostrar que nuestros padres han sido realmente nuestros padres. Y, sin embargo, nadie duda de ese tema de la autoría de la paternidad de nuestros padres. Y [totalmente rechazable], el menosprecio a las mujeres pudiera ser una patología psicológica: dependiendo de si es una conducta de siempre o es una conducta adquirida recientemente.

387- Subject: Re: [internaf] Venting, 13/7/1998.

XXXXXXXXXXXXXXXX wrote: ..... What you said about your husband thinking ataxia is imagined. When my son was diagnosed with FA, and for quite a while afterward, one way that I dealt with it was to ignore the symptoms. When he would stumble, fall, drop things, slurr his speech, etc., I would almost get angry with him. I found myself wondering if he was doing these things on purpose for attention. By handling the signs of the progression of the disease in this way, I was denying that the disease existed in my son. I'm not sure if this makes sense, but maybe your husband is doing the same thing. .....

XXXXXXXXXXXXX escribió: ..... Lo que ha dicho sobre su marido que piensa que la ataxia es imaginaria. Cuando mi hijo fue diagnosticado con Ataxia de Friedreich, y después durante un tiempo, traté de ignorar los síntomas. Cuando él tropezaba, se caía, tenía apariencia de bebido, dificultades de habla, etc., casi me ponía enfadada con él. Me preguntaba si él estaba haciendo estas cosas con el propósito de llamar la atención. Al manejar las señales de la progresión de la enfermedad de esta manera, estaba negando que la enfermedad existiera en mi hijo. No estoy segura si esto tiene sentido, pero quizá su marido esté haciendo lo mismo .....

----------, you should not feel guilt for the attitude before your son's ataxia. That is a purely human attitude: It is rejection, or similar to the rejection. This happens with numerous frequency in the hereditary diseases of progressive type. I believe that this happens because the family is embarrassed of being transmitter of a hereditary disease. This is a problem of ignorance of a society [with big prejudices] that puts labels to the other ones without interest to have a previous knowledge.
In my case [like in almost all the cases of ataxians] my family transformed my disease in a secret until the symptoms were very evident. If somebody asked to my parents for my disease, the answer was: " - We don't know, the doctors don't understand it". Neither that attitude of our family harms us, because perhaps a mutual understanding exists, and we are also interested in trying to hide it. A hug for your son.

-------------, no debes sentir culpabilidad por la actitud ante la ataxia de tu hijo. Esa es una actitud puramente humana: Es rechazo, o similar al rechazo. Esto ocurre con numerosa frecuencia en las enfermedades hereditarias de tipo progresivo. Creo que esto sucede porque la familia se avergüenza de ser transmisora de una enfermedad hereditaria. Esto es un problema de ignorancia de una sociedad [con grandes prejuicios] que pone etiquetas a los demás sin interés por tener un conocimiento previo.
En mi caso [como en casi todos los casos de pacientes de ataxia] mi familia convirtió mi enfermedad en un secreto hasta que los síntomas eran muy evidentes. Si alguien preguntaba a mis padres por mi enfermedad, la respuesta era: "- No sabemos, los médicos no lo entienden". Tampoco esa actitud de nuestra familia nos hace daño, pues tal vez exista una mutua compenetración, y también nosotros estamos interesados en intentar ocultarlo. Un abrazo para tu hijo.

388- Subject: Re: [internaf] Venting, 14/7/1998.

XXXXXXXXXXXXXXXXXX wrote: ..... The other day, my 'ab' son, -------, shouted that I didn't do things [which I absolutely can not do] out of "sheer laziness!" I was flabbergasted and thought of the discussion that's been happening here the last few days. I guess that "blaming the victim" and feeling angry with someone is easier than feeling bad [unhappy] for them.

XXXXXXXXXXXX escribió: ..... El otro día, mi hijo, -------, me gritó que no había hecho cosas [que no puedo hacer en absoluto] por "pura pereza". Quedé asombrada y pensé en la discusión de aquí en los últimos días. Supongo que "culpando a la víctima" y poniéndose enfadado con alguien es más fácil para ellos que sentirse mal [infeliz].

--------: I think that the attitude of accusing to the other ones is not exclusively characteristic of a relationship between ataxians and its family. It is a relationship generalized in the whole society, which arises in the moments of difficulties: It consists on being discharged of a possible responsibility loading the blame on the other ones. In the ataxia a concrete victim doesn't exist. The ataxia is supported by us, but the consequences of the ataxia are also suffered by our family. Our family relationship has two different points of view, which can only look at themselves with comprehension: They can be irritated because their work increases in an excessive way... and we can interpret some words determined with the enormous susceptibility of sick neurodegeneratives.

---------: Pienso que la actitud de culpar a los demás no es exclusivamente propia de una relación entre pacientee de ataxia y su familia. Es una relación generalizada en toda la sociedad, que surge en los momentos de dificultades: Consiste en descargarse de una posible responsabilidad cargando la culpa sobre los demás. En la ataxia no existe una víctima concreta. La ataxia es soportada por nosotros, pero también las consecuencias de la ataxia son sufridas por nuestra familia. Nuestra relación familiar tiene dos diferentes puntos de vista, los cuales sólo pueden mirarse con comprensión: Ellos pueden irritarse porque su trabajo aumenta de una forma excesiva... y nosotros podemos interpretar unas palabras determinadas con la enorme susceptibilidad de enfermos neurodegenerativos.

389- Subject: Re: [internaf] A-T clinical trial/possible natl. news story, 16/7/1998.

XXXXXXXXXXXXXXXX wrote: """THE WASHINGTON POST/ Monday, July 13, 1998 ..... The Kleins' 6-year-old son, Zachery, is to be included next month in the clinical trials of a drug that doctors hope will slow some of the symptoms of AT, or ataxia telangiectasia. ..... Another area child with AT, ------------, of Springfield, began the clinical trial at Johns Hopkins last week."""

XXXXXXXXXXXXXX escribió: """THE WASHINGTON POST/ lunes, 13 de julio, 1998..... Zachery Klein, de 6 años de edad, será incluido el próximo mes en los ensayos clínicos de una medicación que los doctores esperan que retardará algunos de los síntomas de AT, o ataxia telangiectasia. ..... Otro niño del área con AT, -----------, de Springfield, empezó el ensayo clínico en Johns Hopkins la semana pasada"""

Friends: Our better desires of success of the new medication for ------, --------, --------. All the INTERNAFers.

Amigos: Nuestros mejores deseos de éxito de la nueva medicación para ----------. -------, --------. Todos los INTERNAFers.

390- Subject: Re: [internaf] jOB, 15/7/1998.

XXXXXXXXXXX wrote: I am 16 and I have FA. I was diagnosed about 8 months ago. Because of m6y family's financial situation, I need to get a job. People tell me fast food would be too fast-paced. My question is what kkind of jobs did you people with FA have when you where my age? Heelp, I need money!!!!!

XXXXXXXXXXXXX escribió: Tengo 16 años y padezco FA. Fui diagnosticado aproximadamente hace 8 meses. Debido a la situación financiera de my familia, necesito conseguir un trabajo. Las personas me dicen comida rápida sería demasiado "fast-paced". ¿Mi pregunta es qué trabajos hicieron las personas con Ataxia de Friedreich cuándo tuvieron mi edad?. ¡Ayuda, yo necesito dinero!!!!!

Friend: I am truly surprised that you have gone to me in the "To" of your message. And my surprise is bigger when seeing that a Spanish woman [my friend and that it doesn't belong to this list] she shares the "CC" with the forum INTERNAF.
Friend, your problem is truly dramatic. In numerous occasions I wanted to have a small magic stick that solves everything. Here, it would be enough to have a checkbook of checks without end. But I don't have more than a "damned" FA. Of what nationality are you?. Sometimes I think, that we live in worlds full with ordinal numbers: first... second... third... When here, in INTERNAF, we discuss how to collect funds for the investigation about the ataxias, somebody reminds us that the ataxians also has numerous primary necessities to cover. I think that you have given us a lesson and, for a moment, you have made us look at other raw realities.
I don't know that work you can carry out. The survey of Wendy said that the FAers has carried out diverse studies and tasks. Although I think that depends on the age of beginning of the FA. In Spain I know to several ataxians that have never had opportunity to work and their assistance pensions are very low. Anyway, you should never try to save in damage of your feeding.

Amigo: Estoy verdaderamente sorprendido de que te hayas dirigido a mí en el "To" de tu mensaje. Y mi sorpresa es mayor al ver que una mujer Española [amiga mía y que no pertenece a esta lista] comparte el "CC" con el foro INTERNAF.
Amigo, verdaderamente tu problema es dramático. En numerosas ocasiones quisiera tener una varita mágica que solucionase todo. Aquí, bastaría tener un talonario de cheques sin fin. Pero no tengo más que un "maldito" FA. ¿De qué nacionalidad eres?. A veces, pienso que vivimos en mundos llenos de números ordinales: primero... segundo... tercero... Cuando aquí, en INTERNAF, discutimos cómo recaudar fondos para la investigación acerca de las ataxias, alguien nos recuerda que los atáxicos también tienen numerosas necesidades primarias para cubrir. Pienso que nos has dado una lección y, por un momento, nos has hecho mirar otras crudas realidades.
No sé que trabajo puedes desempeñar. La encuesta de Wendy decía que los pac ientes de Ataxia de Friedreich hemos realizado diversos estudios y tareas. Aunque pienso que eso depende de la edad de inicio del Ataxia de Friedreich. En España conozco a varios pacientes de ataxia que nunca han tenido oportunidad de trabajar y sus pensiones asistenciales son muy bajas. En cualquier caso, jamás debes intentar ahorrar en perjuicio de tu alimentación.

391- Subject: A refreshment, 16/7/1998.

Friends: This morning, my newspaper says that in United States 50 people they have died this week by reason of the high temperatures. For it, in form of words, I send a refreshment of coke with a lot of ice. Without alcohol. The alcohol, the tobacco, and also the ataxia, they are harmful for the health ;-) .

Amigos: Esta mañana, mi periódico dice que en Estados Unidos 50 personas han muerto esta semana por causa de las altas temperaturas. Por ello, en forma de palabras, envío un refresco de coca-cola con mucho hielo. Sin alcohol. El alcohol, el tabaco, y también la ataxia, son perjudiciales para la salud ;-) .

392- Subject: Re: [internaf] Venting, 16/7/1998.

XXXXXXXXX wrote: We seem to dump more on our families because they will still love us even when we are bitchy. I know from dealing with my daughter, who is manic-depressive, she really vents on me because she knows that I know that she "doesn't really mean it." For her, I am a safe place to loose anger. ..... What is the title of that song: "We Always Hurt the Ones We Love"

XXXXXXXXXXXXXXX escribió: Da la impresión de descargar más en nuestras familias porque aún nos amarán incluso a pesar de que seamos malintencionados. Sé de tratar con mi hija que es maníaco-depresiva, ella realmente descarga en mí porque sabe que yo sé que "realmente no lo siente como lo dice". Para ella, yo soy un lugar seguro para soltar su enojo. ..... Lo dice el título de esa canción: "Siempre herimos a quienes amamos"

Dear ----------: I don't know it. You have sons and you can know it better than me. In fact the human being is a fight among the good and the bad: in this case, what we should make and to say, and what we should not make neither we should say. Some people control their uneasiness better than others. But there are always moments, some easy ones of controlling, and other difficult ones of controlling.
I think that the song that you mention: "We Always Hurt the Ones We Love", this doesn't keep relationship with this case. It is simply because to people that don't feel dear for us cannot damage them, because they will never give importance to some words of a person that they don't love. Hugs, also for Ben and for Annie.

Estimada ------------: No lo sé. Tú tienes hijos y lo puedes saber mejor que yo. En realidad el ser humano es una lucha entre el bien y el mal: en este caso, lo que debemos hacer y decir, y lo que no debemos hacer ni debemos decir. Unas personas controlan su malestar mejor que otras. Pero siempre hay momentos, unos fáciles de controlar, y otros difíciles de controlar.
Pienso que la canción que mencionas: "Siempre herimos a quienes amamos", no guarda relación con este caso. Simplemente es porque a las personas que no se sienten amadas por nosotros no las podemos dañar, porque ellas nunca darán importancia a unas palabras de una persona que no aman. Abrazos, también para Ben y para Annie.

393- Subject: Re: [internaf] Judgemental, & Errogant - et.el, 17/7/1998.

XXXXXXXXXX wrote: ..... But I thought the whole point of this forum was "wellness", support, friendship, and a common thread of what was happening to all of us as a product of a strange infliction. .....

XXXXXXXXXXXXXX escribió: ..... Pero pensaba que el objetivo de este foro era "bienestar", apoyo, amistad, y un hilo común de lo que nos ocurría a todos nosotros como producto de una imposición extraña. .....

Friend ----------: Please, don't abandon us. I assure you that the critic to your message is individual of an unique person, and that opinion doesn't represent the opinions of all the INTERNAFers. You should continue in the forum giving and receiving the support that all the ataxians needs to give and to receive.

Amiga ---------: Por favor , no nos abandones. Te aseguro que la crítica a tu mensaje es individual de una persona única, y esa opinión no representa las opiniones de todos los INTERNAFers. Debes continuar en el foro dando y recibiendo el apoyo que todos los pacientes de ataxia necesitamos dar y recibir.

394- Subject: Re: [internaf] Lest I make another mistake..., 17/7/1998.

XXXXXXXXXXXXXXX wrote: It seems there is now a debate as to the rights and wrongs of venting. ..... For those who supported me, a bog thank you! For the others and the resulting stress: you are my reason for unsubscribing. You are right. I subscribed for a selfish reason. I was looking for friendship and support.

XXXXXXXXXXXX escribió: Ahora parece que existe un debate acerca de los derechos y los perjuicios de dar salida. ¡..... A quienes me apoyaron, un pantano de gracias!. Para los otros, la tensión resultante: ustedes son causantes de mi borrado del foro. Ustedes tienen razón. Me subscribí por una razón egoísta: estaba buscando amistad y apoyo.

Friend ---------: A debate has never existed about the rights and repercussions of giving exit to the problems. There is only a personal opinion, which doesn't represent all the INTERNAFers. Don't abandon INTERNAF for this reason. To give exit to the problems is a relief for all. And we all have a high number of problems derived of our ataxia, and a necessity of leaning on mutually. All the INTERNAFers looks for support and friendship. That doesn't mean to be selfish: because the support and the friendship, sometimes are given and other times it is received.

Amiga -----------: Nunca ha existido un debate sobre los derechos y repercusiones de dar salida a los problemas. Únicamente hay una opinión personal, la cual no representa a todos los INTERNAFers. No abandones INTERNAF por este motivo. Dar salida a los problemas es un alivio para todos. Y todos tenemos un elevado número de problemas derivados de nuestra ataxia, y una necesidad de apoyarnos mutuamente. Todos los INTERNAFers buscamos apoyo y amistad. Eso no significa ser egoístas: porque el apoyo y la amistad, unas veces se da y otras veces se recibe.

395- Subject: Re: [internaf] Lest I make another mistake..., 18/7/1998.

XXXXXXXXXXX wrote: I am brand new on Internaf, I don't have ataxia, but my mother does. Spinal Cerrabeler Degeneration I belive, or somthing to that effect. I am 14 and my mother is 50. It is very hard for my family, but especially my dad, mother and me. My mother is -----------, my dad is ------------, and I am Mike.....

XXXXXXXXXXXXX escribió: Soy nuevo en Internaf, no tengo ataxia, pero mi madre sí la tiene: Degeneración espinocerebelar, creo, o algo parecido. Tengo 14 años y mi madre tiene 50 años. Es muy duro para mi familia, pero sobre todo para mi padre, para mi madre y para mí. Mi madre se llama -----------, mi padre ---------, y yo soy Mike.....

Hello Mike!: I welcome you to INTERNAF, also to your mother, Delores. Don't worry to have found a hot atmosphere to your arrival to this forum. Yes, it is certain that our difficulties increase the tension. But this, they are only anecdotes that happen in a very sporadic way. And you are right: we are a group of mutual support.

¡Hola Mike!: Te doy la bienvenida a INTERNAF, también a tu madre, Delores. No te preocupes por haber hallado un ambiente caliente a tu llegada a este foro. Sí, es cierto que nuestras dificultades aumentan la tensión. Pero esto, solamente son anécdotas que ocurren de una forma muy esporádica. Y tienes razón: somos un grupo de apoyo mutuo.

396- Subject: Re: [internaf] Re: INTERNAF posts, 18/7/1997.

XXXXXXXXXXXXXX wrote: I, too, will unsubscribe to InterNAF.

XXXXXXXXXXXXXXX wrote: Hey like Chris said, give us a break with all this stuff you post to INTERNAF!

XXXXXXXXXXXXX escribió: Yo, también, me borraré de InterNAF.

XXXXXXXXXX escribió: ¡Eh!, como Chris ha dicho, dénos un descanso con todo este material que envía por correo a INTERNAF.

Friend --------: Please, don't abandon this forum. I know that you have made an enormous effort looking for jokes and poems for us. It has never bothered me a E-mail. For what reason does it serve the key as erasing?. Personally I think that all the messages have relationship with our ataxians life. But there are people that are offended for E-mails that they don't have direct relationship with the ataxia, and they give the complaints to Chris, to Pam, or to Mike. I think that in this occasion, Chris has made an error: he should notice you in private. In all ways, I think that Chris said that you send less quantity of humor, he didn't say that you suppress it. I ask you to maintain a private serene dialogue with Chris and don't give importance to the words of other people without authority in this forum. Hugs for you and for Sonny.

Amiga ----------: Por favor, no abandones este foro. Sé que has hecho un enorme esfuerzo buscando chistes y poemas para nosotros. Nunca me ha molestado un E-mail. ¿Para qué sirve la tecla de borrar?. Personalmente pienso que todos los mensajes tiene relación con nuestra vida de atáxicos. Pero hay personas que se ofenden por E-mails que no tienen relación directa con la ataxia, y dan las quejas a Chris, a Pam, o Mike. Pienso que en esta ocasion, Chris ha cometido un error: debió advertirte en privado. De todas formas, pienso que Chris decía que envíes menos cantidad de humor, no decía que lo suprimas. Te pido que mantengas un diálogo sereno privado con Chris y no des importancia a las palabras de otras personas sin autoridad en este foro. Abrazos para ti y para Sonny.

397- Subject: Re: [internaf] Lest I make another mistake... & Intro, 19/7/1998.

XXXXXXXXXXXXXXXXXX wrote: ..... Another chapter in my life, since diagnosis, has been I got married! What is more important is it was someone I met here on Internaf! Her name was Michelle Willems ..... Michelle lives in Australia and her family has SCA1. ..... She turned out negative when given a DNA test and was very happy. ..... Our plan was for me to move back there after school was over and I may have a few years of productivity from a wheelchair working from a computer. .... we got married here in the USA at the Ponderosa Ranch in Nevada). Well, neither of us expected it, but Michelle came down with Multiple Sclerosis. Currently she is on betaferon and has lost a lot of her energy. Now our situation has changed drastically .....

XXXXXXXXXXX escribió: ..... Otro capítulo en mi vida, desde el diagnóstico, ha sido que me casé. Y lo que es más importante es que era alguien que encontré aquí en Internaf. Su nombre era Michelle..... Michelle vive en Australia y su familia tiene SCA1. ..... Cuando ella dio negativo en una prueba de ADN, yo estaba muy contento. ..... Nuestro plan era vivir en Australia después de terminar la Universidad, y yo podría tener unos años de productividad en una silla de ruedas trabajando con una computadora. .... nosotros nos casamos aquí en EE.UU. Bien, ninguno de nosotros lo esperaba, pero Michelle enfermó de esclerosis en placas. Actualmente ella está en "betaferon" y ha perdido mucha de su energía. Ahora nuestra situación ha cambiado drásticamente.....

Friends -------- and ---------: I know that I should say something, but I don't know what. Probably at this time the silences are eloquent and be enough with only carrying out an expression: an affectionate pat... a warm and solidary handshake... a hug that communicates the feelings of our heart... or a tear that, in spite of trying to repress, she leaves to the exterior.
I met you to my arrival to INTERNAF. Soon after, I saw your generous cession of the history of your wedding to promote the investigation of the ataxia. I see your plans broken by the unexpected disease of Michelle. I don't have the solution. I can only tell you, like hope, that the love moves mountains. ¡Ahead!. A special remembrance for Belinda and another for mom Rose, and hugs for you.

Amigos ---------- y --------: Sé que debo decir algo, pero no sé qué. Probablemente en este momento los silencios sean elocuentes y sea suficiente con realizar un sólo gesto: una palmadita cariñosa... un cálido y solidario apretón de manos... un abrazo que comunique los sentimientos de nuestro corazón... o una lágrima que, a pesar de intentar reprimir, sale al exterior.
Os conocí a mi llegada a INTERNAF. Poco después, vi vuestra generosa cesión de la historia de vuestra boda para promover la investigación de la ataxia. Veo vuestros planes rotos por la inesperada enfermedad de Michelle. No tengo la solución. Solamente puedo deciros, como esperanza, que el amor mueve montañas. ¡Adelante!. Un recuerdo especial para Belinda y otro para mamá Rose, y abrazos para vosotros.

398- Subject: Re: [internaf] Enough already!!, 20/7/1998.

XXXXXXXXXXXXXXXX wrote: ..... I think some of you should get some perspective. I couldn't care less who subscribes or unsubscribes, all I want is the information on ataxia, which IS THE PURPOSE OF THIS LIST. Who called it a support group anyway?

XXXXXXXXXXXXXX escribió: ..... Pienso que algunos de ustedes deben tener un poco de perspectiva. Yo no podría preocuparme por el subscribe o unsubscribe, todo lo que quiero es información sobre ataxia que ES EL PROPÓSITO DE ESTA LISTA. Sin embargo, ¿quién lo ha llamado grupo de apoyo?

Dear ------------: I sit down to be in total disagreement with you. I have always thought that INTERNAF was a support group. This text this copied of the page web of INTERNAF. There, it is possible to read with supreme what a clarity INTERNAF"" it serves as a support group and vehicle of exchange of information""."
"""INTERNAF: International Network of Ataxia Friends is a mailing list for ataxia patients and family which serves as a support group and information exchange vehicle. There are currently over 400 subscribers from more than 25 countries worldwide. Subscriptions to INTERNAFare free and the list is unmoderated""".

Estimada -----------: Siento estar en total desacuerdo contigo. Siempre he pensado que INTERNAF era un grupo de apoyo. Este texto esta copiado de la página web de INTERNAF. Allí, es posible leer con suma claridad qué INTERNAF """sirve como un grupo de apoyo y vehículo de intercambio de información""".
"" "INTERNAF: Red Internacional de Amigos de Ataxia es una lista del envío para los pacientes de ataxia y familias, el cual sirve como un grupo de apoyo y vehículo de intercambio de información. Hay más de 400 subscriptores actualmente de más de 25 países del mundo. Las subscripciones a INTERNAF son gratuitas y la lista es abierta""".

399- Subject: Re: [internaf] A True Love Story, 22/7/1998.

XXXXXXXXXXXXX wrote: ..... The end of our story? N-o-o-o-o!! ..... never give up on your hopes and dreams to be happy!

XXXXXXXXXXX escribió: ¿....Es el final de nuestra historia? ¡N-o-o-o-o!!..... nunca pierdan el interés en sus esperanzas y sueños por ser felices!

--------------: The INTERNAFers wishes you a history [of your life] long and happy without losing the hopes and the dreams of happiness. Congratulation for your marriage. Hugs.

-------------: Los INTERNAFers os deseamos una historia [de vuestra vida] larga y feliz sin perder las esperanzas y los sueños de felicidad. Enhorabuena por vuestro matrimonio. Abrazos.

400- Subject: Re: [internaf] Fw: >>> DANGER!!! VIRUS ALERT!!!, 22/7/1998.

XXXXXXXXXXXX wrote: i received the post below today and wondered if any of u guys have heard of it, and if there is any truth to it?

XXXXXXXXXXXXXX escribió: Hoy he recibido el poste de debajo y me pregunto: ¿si alguien de ustedes ha oído hablar de él, y si hay alguna verdad en él?

Dear ----------------: I know very little of computers. However, in two years in Internet, I have seen 6 similar virus threats. All were bitchy jokes which look for to create panic among the new users of Internet, and chains of messages in form of warning to the friends. As an idiot, Y also fell in that trap and I warned to my friends. Natalie, a hug.

Estimada -----------: Sé muy poco de ordenadores. Sin embargo, en casi dos años en Internet, he visto 6 amenazas de virus similares. Todas eran bromas malintencionadas las cuales buscan crear pánico entre los nuevos usuarios de Internet, y cadenas de mensajes en forma de avisar a los amigos. Como un estúpido, también caí en esa trampa y avisé a mis amigos . Natalie, un abrazo.

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