AUTOR: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.
421- Subject: Personal opinion / Re: [internaf] bye, 14/8/1998.
XXXXXXXX wrote: ok i need to unsubscribe here...it seems like people such as chris, do not want my poems, stories, or other positive messages. .....
XXXXXXXXXXXX escribió: De acuerdo necesito el borrarme de aquí... parece que las personas como Chris, no quieren mis poemas, mis historias, o otros mensajes positivos. .....
Friends, personal opinion: When [as me] we have already entered in a forum formed
previously, we have the obligation of accepting the preset norms. However, here always we
havesaid that we were a group... almost a family... and we are entitled to give an opinion. In
theory, I should remain silent, and Y would be as a gentleman. In the practice, my facet of
humanist comes out to the surface, or of revolutionary, or of priest's former-student, and I have
the obligation for ethical reasons of speaking.
I don't agree with which it is prevented Patty to write poetry here. If Patty abandons for that
reason, they cut us to all the possibility of writing. Those that plead for a pure forum of ataxia
are not the fixed neither faithful to this forum, and they will leave for any pretext. Those that here
participate writing in a permanent way we are 40 or 50. I came looking for information here, but
I have stayed here because I am integrated in the group and my stay allows me to develop my
personality. If I only look for information, I would subscribe INTERNAF-NEWS and it would not
pass my life before the computer. But I am ataxian... and Y look for to develop my humanity: to
listen... to speak... to be related with the other ones. Today I have laughed with the joke of Peter
of the military General with a daffodil in the ass. If Peter is happy writing and adding to that
history 80 imagination percent, and me, and other ataxians, we have sketched a smile... I believe
that the objective is fulfilled: ¡THAT IS SUPPORT!.
I use software translator, and a joke is sometimes difficult to understand... a poetry is also
sometimes difficult to understand with a translator... when I want I read this class of messages,
when I don't have time, I erase them without reading... but I should not deny to anybody the
development of its personality in an ataxian life so full with penalties as mine... I opt for the
understanding. Neither I force to the other ones to read my messages. If somebody thinks this
Spanish one crazy with their translator of stammering software what will say"... well, the one
that thinks in that way has freedom to erase my messages. If to somebody it doesn't interest him
Patty's beautiful world, he has freedom to erase Patty's messages... but that it allows Patty to be
happy developing their poetic world. I think that this problem is very old in INTERNAF.Perhaps
be the hour of auto-classifying our messages in sections.
Amigos, opinión personal: Cuando [como yo]
hemos ingresado en un foro ya formado con
anterioridad, tenemos la obligación de acatar las
normas preestablecidas. Sin embargo, aquí siempre
hemos dicho que eramos un grupo... casi una
familia... y tenemos derecho a dar una opinión. En
teoría, debiera callar, y quedaría como un caballero.
En la práctica, mi faceta de humanista sale a la
superficie, o de revolucionario, o de ex-estudiante de
sacerdote, y tengo la obligación por razones éticas de
hablar.
No estoy de acuerdo con que se impida a Patty
escribir aquí poesía. Si Patty abandona por eso, nos
cortan a todos la posibilidad de escribir. Los que
abogan por un foro puro de ataxia no son los fijos ni
fieles a este foro, y se irán por cualquier pretexto.
Los que aquí participamos escribiendo de forma
permanente somos 40 o 50. Yo vine aquí buscando
información, pero me he quedado porque me siento integrado en el grupo y mi estancia me
permite desarrollar mi personalidad. Si solamente buscase información, me subscribiría a
INTERNAF-NEWS y no pasaría mi vida ante la computadora. Pero soy paciente de ataxia ... y busco
desarrollar mi humanidad: escuchar... hablar... relacionarme con los demás. Hoy he reído con el
chiste de Peter del General militar con un narciso en el trasero. Si Peter es feliz escribiendo y
añadiendo a esa historia un 80 por ciento de imaginación, y yo, y otros atáxicos, hemos esbozado
una sonrisa... creo que el objetivo está cumplido: ¡ESO ES APOYO!.
Utilizo traductor de software, y un chiste es a veces difícil de entender... también una poesía a
veces es difícil de entender con un traductor... cuando quiero leo esta clase de mensajes, cuando
no dispongo de tiempo, los borro sin leer... pero no debo negar a nadie el desarrollo de su
personalidad en una vida de paciente de ataxia tan llena de penalidades como la mía... opto por la
comprensión. Tampoco obligo a los demás a leer mis mensajes. Si alguien piensa "qué dirá este
Español loco con su traductor de software tartamudo"... bien, el que piense de esa manera tiene
libertad para borrar mis mensajes. Si a alguien no le interesa el bello mundo de Patty, tiene
libertad para borrar los mensajes de Patty... pero que deje a Patty ser feliz desarrollando su
mundo poético. Pienso que este problema es muy viejo en INTERNAF. Tal vez sea la hora de
auto-clasificar nuestros mensajes en secciones.
XXXXXXXXXXXX wrote: I don't mind reading positive and negative posts, but at the very least to me they should be somewhat creative, not copy & pasted repetitive poems and stuff that you received already. Most of it I already have seen! I'm sure quite a few on this list have too. Please don't forward or copy & paste that stuff, unless you are being creative otherwise it's boring to me! And then I think all your posts are a waste of time!
XXXXXXXXXXXXXXX escribió: No me molesto leyendo postes positivos y negativos, pero, para mi, por lo menos debieran de ser algo creativos, no copiar y pegar los poemas repetitivos y el material que usted ha recibido. ¡La mayoría de ello ya lo he visto!. Estoy seguro de que varios en esta lista también lo han visto. ¡Por favor no envíe material de copiar y pegar, a menos que usted sea creativo, es aburrido para mí!. ¡Y entonces pienso que sus postes son una pérdida de tiempo!.
Friends: ---------- is right. The copy & paste is a little a formula absurd: easy, but it doesn't favor anybody. If an ataxian bases a history in a joke but it puts the genius to narrate it, it is not the same thing that the copy & paste. If I find a news in a newspaper, or a poem in a book that I want to share with the other ones... if I narrate it to my way or I copy it manually, I will develop my personality there... but to copy & paste is a very poor resource.
Amigos: ------- tiene razón. El copiar y pegar es una fórmula un poco absurda: fácil, pero no favorece a nadie. Si un paciente de ataxia fundamenta una historia en un chiste pero pone el ingenio para narrarlo, no es lo mismo que el copiar y pegar. Si hallo una noticia en un periódico, o un poema en un libro que quiero compartir con los demás ... si lo narro a mi manera o lo copio manualmente, desarrollaré ahí mi personalidad... pero copiar y pegar es un recurso muy pobre.
XXXXXXXXXXX wrote: Without people like Chris, and Mike and Pam and others who help in other ways, there would be no internaf. I care about them tremendously, and am incredibly grateful for the time and energy and efforts they put into this list. .....
XXXXXXXXXXXX escribió: Sin personas como Chris, Mike, y Pam y otros que ayudan de otras formas, no habría internaf. Me preocupo tremendamente por ellos, y agradezco el tiempo y energía y esfuerzos que han puesto en este foro. .....
Friends: - OK, ---------. Of course, here we are not to lean for a sector and to tie us to insults and
slaps. Chris, Pam, and Mike are outside of any accusation. We try to help Chris, we are not
trying to hinder the task of INTERNAF. Don't I know like this of those E-mails works, and don't I
know what expense it generates in INTERNAF the shipment, but do I have the IMPRESSION
?...? of here arguments are used without solidity: "That pay for the incoming volume of messages
in some European countries."
In Spain now is speaking of creating a plane rate [only, for all same] for the users of Internet. At
the moment, that doesn't exist fortunately, in Spain. And I say fortunately because of settling
down the unique rate, the small users [as me] we would leave harmed in the big users' benefit.
Therefore, it would be certain that in Spain we pay for the incoming volume of messages. The
approximate quota of connection is a dollar & hour. In one hour, a modem can bring such a
quantity of messages that they could not be read during weeks. We would be speaking of
quantities of ridiculous money. To reduce the volume of messages of INTERNAF in half, for me,
it would not mean a superior saving to a monthly dollar [a coffee, or a package of tobacco]. If
my monthly dollar makes me happy and he makes happy to other ataxians that have developed its
imagination and improved its relationship... that dollar employee will be very well. And if
somebody complains for their monthly dollar, he doesn't know what is an ataxia and to the
solitude to which the ataxia can take.
Amigos: - De acuerdo, ------------. Por supuesto, aquí no estamos para inclinarnos por un sector y
liarnos a insultos y bofetadas. Chris, Pam, y Mike están fuera de cualquier acusación. Intentamos
ayudar a Chris, no estamos intentando entorpecer la tarea de INTERNAF. No sé como funciona
esto de los E-mails ni sé qué gasto genera en INTERNAF el envío, pero tengo la IMPRESIÓN
¿...? de que aquí se esgrimen argumentos sin solidez: "Que en algunos países Europeos pagan por
el volumen de mensajes entrante".
En España ahora se está hablando de crear una tarifa plana [única, para todos igual] para los
usuarios de Internet. De momento, afortunadamente, eso no existe en España. Y digo
afortunadamente porque de establecerse la tarifa única, los pequeños usuarios [como yo]
saldríamos perjudicados en beneficio de los grandes usuarios. Por tanto, sería cierto que en
España pagamos por el volumen de mensajes entrante. La cuota aproximada de conexión es un
dólar & hora. En una hora, un modem pueden traer tal cantidad de mensajes que no podrían ser
leídos durante semanas. Estaríamos hablando de cantidades de dinero ridículas. Reducir a la
mitad el volumen de mensajes de INTERNAF, para mí, no significaría un ahorro superior a un
dolar mensual [un café, o un paquete de tabaco]. Si mi dólar mensual me hace feliz y hace felices
a otros atáxicos que han desarrollado su imaginación y mejorado su relación... ese dólar estará
muy bien empleado. Y si alguien se quejase por su dólar mensual , no sabe lo que es una ataxia y
a la soledad a la que la ataxia puede llevar.
XXXXXXXXXXXXX wrote: Why not do the contrary? Why, if people are interested in Patty's copy and paste abilities, not email her and ask her to put you on a private email list to receive those. As Shawn eloquantly put it, they're not even from her, anyone could find those on the web somewhere. If poems, thoughts, jokes, etc. were at least originals from the subscribers, they'd be easier to accept by all. .....
XXXXXXXXXXXXXX escribió: ¿Por qué no hacer lo contrario? Por qué, si las personas están interesadas en las habilidades de copiar y pegar de Patty, no van a su e-mail y le piden que lo ponga en una lista privada del e-mail para recibirlos. Como Shawn elocuentemente ha dicho, ni siquiera son suyos, cualquiera podría encontrarlos en alguna parte de las webs. Si los poemas, pensamientos, chistes, etc. fuesen por lo menos originales de los subscriptores, serían más fáciles de aceptar por todos. .....
Dear ---------: Now already I understand the authentic nature of the problem. The problem is not in the characteristics of the sent texts, the problem is the form of sending them. The Directors of INTERNAF think that to copy & paste from Internet is not valid: Because to transmit a text from Internet, it would be enough to indicate the address of the page web where the text is located so that the INTERNAFer that wanted, he can establish connection and to find it.
Estimado -----------: Ahora ya entiendo la auténtica naturaleza del problema. El problema no está en las características de los textos enviados, sino en la forma de enviarlos. Los Directores de INTERNAF piensan que copiar y pegar desde Internet no es válido: Porque para transmitir un texto desde Internet, sería suficiente indicar la dirección de la página web donde está ubicado para que el INTERNAFer que lo deseara, pudiese establecer conexión y encontrarlo.
XXXXXXXXXXXXXXx wrote: The Day is Today....the time has come.........NO not the Wedding yet, that's next January. Today is me and Mal's Engagement Party!!!! ...
XXXXXXXXXXXXXx escribió: Hoy es el Día... el tiempo ya ha llegado...... ...No, no es la boda todavía, eso es el próximo enero. Hoy es la fiesta de mi compromiso con Mal!!!!...
Friends ----------- and ---------: Engagements... Birthday... parties... and parties.... You should be careful: the pastries are bad if they are consumed with reiteration ;-) [joke]. Congratulations for the engagement and happy 27 birthday for Mal.
Amigos ------- y -----: Compromisos... Cumpleaños... fiestas... y fiestas.... Debéis tener cuidado: los pasteles son malos si son consumidos con reiteración ;-) [broma]. Felicidades por el compromiso y feliz 27 cumpleaños para Mal.
Anniversary: Tomorrow, day 18 of August, 500 days will subtract exactly for the arrival of the year 2000. I won't carry out apocalyptic predictions: I will only predict one year whose cipher has three zeros :-) . Do I make a mistake?.
Efemerides: Mañana, día 18 de agosto, faltarán exactamente 500 días para la llegada del año 2000. No realizaré predicciones apocalípticas: solamente pronosticaré un año cuya cifra tiene tres ceros :-) ¿Me equivoco?.
XXXXXXXXXXXX wrote: Instead of bickering amongst each other,. Instead of sticking ridgedly to rules and regulations, think on this... INTERNAF is supposed to be a support group. Friends, encircling the earth, passing helpful information: support and friendship and understanding from hand to outstretched hand. We are aliens in a world that does not understand our difference. And we are therefore, outcasts in the world. Let us not cast out, those amongst ourselves who can only offer simple thoughts. To grow, we first have to suffer humiliation. Then the tears and sorrow of rejection. We have no right to discourage any sufferer or to reject what little they can offer in words of comfort. If you can so easily reject others, then you reject me.
XXXXXXXXXXXXXXXX escribió: En lugar de disputar entre nosotros. En lugar de la rigidez pegajosa de las normas y regulaciones, piensen en esto... se supone que INTERNAF es un grupo de apoyo. Amigos, alrededor del mundo, pasandose información útil: apoyo y amistad desde la mano a la mano extendida. Nosotros somos forasteros en un mundo que no entiende nuestra diferencia. Y por consiguiente, somos proscritos en el mundo. No nos dejemos expulsar a quienes entre nosotros puede ofrecer simples pensamientos. Para crecer, nosotros tenemos primero que sufrir humillación. Entonces las lágrimas y dolor del rechazo. No tenemos ningún derecho a descorazonar a ninguna víctima o a rechazar eso poco que pueden ofrecer en palabras de consuelo. Si usted puede rechazar así de fácil a otros, entonces me está rechazando a mí.
Friends: What can we add to the beautiful and understanding words of Charlotte?. AMEN !!! [with uppercase letters]. - Charlotte, a hug of admiration.
Amigos: ¿Qué podemos añadir a las palabras hermosas y comprensivas de Charlotte?. ¡¡¡ AMÉN !!! [con letras mayúsculas]. - Charlotte, un abrazo de admiración.
Friends: Today, Bill's confessions day, I dedicate this sentence to President Bill Clinton and Monica Lewinsky: """It is astonishing the speed of change in the world!: Now, people take the comedians seriously and she laughs at the politicians""". :-) .
Amigos: Hoy, día de las confesiones de Bill, dedico esta frase al Presidente Bill Clinton y a Mónica Lewinsky: """¡Es asombrosa la rapidez de cambio en el mundo!: Ahora, la gente toma en serio a los comediantes y se ríe de los políticos""". :-) .
Software translation: XXXXXXXXXXXXX wrote: Dear INTERNAFers: In this time that I have been
with you, I have noticed that the problems of being related exist in all the parts: I have noticed
that an internal fight is generating about the type of texts that they are valid for INTERNAF.
I am father a 11 year-old daughter, Lucía it is their name, she suffers FA. My daughter wants to
be written with another child from the Ecuador, called María Fernanda, and she wants to relate
her the disease and how she fights with her. However, you will imagine that they won't only
speak of those things. I ask: Will the communication of both girls be positive for them?.
Dear friends, I don't have the disease in my body, but I suffer for the impotence of not being able
to find a remedy to heal my daughter, (and Y don't want to sin of demagogue), neither I have
solutions for those that suffer the disease physically. Keeping in mind that if we are mentally
healthy we will be able to give more time to the science to find the solution without falling in the
depression, I wonder: What is the important thing?. Please, let us be more understanding and
more tolerant with the other ones that this will help them a lot: It is not necessary to agree, but
yes to understand the different thing.
Adaptación al software: XXXXXXXXXXXXX escribió: Estimados INTERNAFers: En este tiempo que
he estado con vosotros, me he percatado de que los problemas de relaciones existen en todas las
partes: He notado que se está generando una lucha interna acerca del tipo de textos que son
válidos para INTERNAF.
Soy padre de una hija de 11 años, Lucía es su nombre, padece Ataxia de Friedreich. Mi hija desea cartearse con
otra niña de Ecuador, llamada María Fernanda, y desea relatarle su enfermedad y cómo lucha con
ella. Sin embargo, ustedes imaginarán que no van a hablar de esas cosas solamente. Yo pregunto:
¿La comunicación de ambas niñas será positiva para ellas?.
Estimados amigos, no tengo la enfermedad en mi cuerpo, pero sufro por la impotencia de no
poder hallar un remedio para sanar a mi hija, (y no quiero pecar de demagogo), ni tampoco tengo
soluciones para los que sufren físicamente la enfermedad. Teniendo en cuenta que si estamos
mentalmente sanos, podremos darle más tiempo a la ciencia para hallar la solución sin caer en la
depresión, me pregunto: ¿Qué es lo importante?. Por favor, seamos más comprensivos y
tolerantes con los demás, esto les ayudará mucho: No es necesario estar de acuerdo, pero sí
comprender lo distinto.
XXXXXXXXXXXXX wrote: ..... However, you will imagine that they won't only speak of those things. I ask: Will the communication of both girls be positive for them?. .....
XXXXXXXXXXXXXX escribió: ..... Sin embargo, ustedes imaginarán que no van a hablar de esas cosas solamente. Yo pregunto: ¿La comunicación de ambas niñas será positiva para ellas?.
Dear ---------------: Some parents try to protect in excess to their children. You and your wife
have the responsibility of judging positive or negatively your daughter's communication with
Maria Fernanda. I don't see any inconvenience except that she can find out things regarding the
disease which you don't want to say her. But that is not inconvenient if you and your wife, both
maintain with her an open dialogue answering to all their restlessness.
You have the whole reason: in INTERNAF the compression should reign on a rigid norms. At the
present time, we lack scientifically proven treatments, and the understanding is fundamental in
our ataxians life. Perhaps I am too radical, but I prefer a dose of understanding to a treatment of
NAC.
Estimado ----------: Algunos padres intentan proteger en exceso a sus hijos. Tú y tu esposa
tenéis la responsabilidad de juzgar positiva o negativamente la comunicación de tu hija con
María Fernanda. No veo ningún obstáculo, excepto que ella puede enterarse de cosas respecto a
la enfermedad que tú no desees decirle. Pero eso no es inconveniente si tú y tu esposa, ambos
mantenéis con ella un diálogo abierto contestando a todas sus inquietudes.
Tienes toda la razón: en INTERNAF debiera imperar la compresión sobre unas normas rígidas.
En la actualidad, carecemos de tratamientos científicamente comprobados, y la comprensión es
fundamental en nuestra vida de pacientes de ataxia. Tal vez yo sea demasiado radical, pero prefiero una
dosis de comprensión a un tratamiento de NAC.
XXXXXXXXX wrote: I'm hoping someone will know the answer to this question. I need to know the life expectancy of someone with Friederich's Ataxia. In particular, someone who is already 33, has had no major illnesses or diseases other than the FA. Someone who is in a wheelchair but can still stand if hanging on to something. Please! Does anyone have any idea? .....
XXXXXXXXXXXXX escribió: Espero que alguien sepa la respuesta a esta pregunta. Necesito saber la esperanza de vida de alguien con Ataxia de Friederich. En particular, de alguien que ya tiene 33 años, no ha tenido ninguna enfermedad mayor o enfermedades distintas de Ataxiade Friedreich. Alguien que está en una silla de ruedas, pero puede sostenerse si se agarra a algo. ¡Por favor! ¿Tiene alguien cualquier idea? .....
-----------: To wonder that seems a little disturbing. Any statistic regarding the death in FAers could be valid. Each FAer is affected in a different degree according to the repeat of the DNA indicate. And also, each person has a reaction completely different to the disease. Although I am not a psychologist, as my countryman Vicente, I think that to have a positive attitude in the face of the life is very important. We cannot be pending of predictions of death which usually fail. You should think in positive: """ Nobody is as old as for not being able to last one year more... neither he is as young as for not being able to die tomorrow""". (Proverb).
---------: Preguntarse eso parece un poco inquietante. Ninguna estadística respecto a la muerte en pacientes de ataxia de Friedreich podría ser válida. Cada paciente estamos afectados en un grado distinto según indican las repeticiones del ADN. Y además, cada persona tiene una reacción totalmente distinta a la enfermedad. Aunque no soy psicólogo, como mi compatriota Vicente, pienso que tener una actitud positiva ante la vida es muy importante. No podemos estar pendientes de predicciones de muerte las cuales suelen fracasar. Debes pensar en positivo: """Nadie es tan viejo como para no poder durar un año más... ni es tan joven como para no poder morir al día siguiente""". (Proverbio).
XXXXXXXXXXXXXX wrote: I would like to thank everyone who replied to my e-mail regarding life expectancy of people with FA. For anyone wondering, the person I was talking about is my sister. She was diagnosed in 1979. She's not a member of Internaf. She wishes not to be and that is her decision. At the moment, she is going through the worst time of her personal life and I was afraid she would give up. But she is proving that she is a fighter and she is the strongest person I know. So thank you for all your help.
XXXXXXXXXXX escribió: Me gustaría dar las gracias a todos los que contestaron a mi e-mail respecto a la esperanza de vida de las personas con Ataxia de Friedreich. Para quien esté preguntándose, la persona sobre la que hablaba es mi hermana. Ella fue diagnosticada en 1979. No es un miembro de Internaf. Ella no desea serlo y ésa es su decisión. En este momento, está pasando por la peor etapa de su vida personal y tuve miedo de que se rindiera. Pero está demostrando que es una luchadora y la persona más fuerte que conozco. Gracias por toda su ayuda.
Friend ------------: I don't know if our wishes will be of utility for your sister, but our today better wishes of victory in their fight with the FA they are for her. (Miguel-A. and the INTERNAFers).
Amigo -------------: No sé si nuestros deseos serán de utilidad para tu hermana, pero hoy nuestros mejores deseos de victoria en su lucha con la Ataxia de Friedreich son para ella. (Miguel-A. y los INTERNAFers).
Friends: Days ago, I received the visit of a friend
whose mother had died recently. Remembering the
mournful fact, we move away from the jokes and
we enter in a serious philosophical debate. She left
me manuscript the following thought to meditate
whose author she didn't remember: """At the end
of my life, I see that I have been the architect of my
own happiness: If in my life I extracted bile, or
honey, of the things, it is because in the things I put
bile bitter, or sweet honey. When I have planted
rosebushes, I have always gathered roses""".
As romantic and utopian person, I believe in the
obligation of all human being of fighting to build a
better world and I think that this thought is good to
cheer up to try to look for a positive behavior.
However, as ataxian, I put two humorous
objections to the literal sense. 1 - If I am architect
of my own life... I believe that I am a very bad
architect to build such a ramshackle building :-) . 2
-I have to gather ataxia without never sowing ataxia! :-) . I don't know, I don't know, the life is
too unjust..., or am I too sceptical? :-) .
Amigos: Hace días, recibí la visita de una amiga cuya madre había fallecido recientemente.
Recordando el luctuoso hecho, nos alejamos de las bromas y entramos en un debate filosófico
serio. Ella me dejó manuscrito el siguiente pensamiento para meditar cuyo autor no recordaba:
"""Al final de mi vida, veo que he sido el arquitecto de mi propia dicha: Si en mi vida extraje
hiel, o miel, de las cosas, es porque en las cosas puse hiel amarga, o dulce miel. Cuando he
plantado rosales, siempre he recolectado rosas""".
Como persona romántica y utópica, creo en la obligación de todo ser humano de luchar por
construir un mundo mejor y pienso que este pensamiento es bueno para animarnos a intentar
buscar un comportamiento positivo. Sin embargo, como atáxico, pongo dos objeciones
humorísticas al sentido literal. 1- Si soy arquitecto de mi propia vida... creo que soy un arquitecto
muy malo para construir un edificio tan ruinoso :-) . 2- ¡Tengo que recolectar ataxia sin sembrar
jamás ataxia! :-) . No sé, no sé, la vida es demasiado injusta... ¿o soy demasiado escéptico? :-) .
SOFTWARE TRANSLATION. XXXXXXXXXXXX wrote: Dear Santiago: For me, to receive your
E-mail was a great happiness. I am happy to have been able to help you, although it has been in
a minimu0m degree. You know that an only grain of sand is little thing, but if we are many
grains, we will form a great beach.
When Lucía was diagnosed with FA, the Doctors told us that treatment didn't exist, but I began
to investigate through Internet, and I noticed that the antioxidants is a good palliative. The
antioxidants doesn't cure, but they allow to outline battle to the disease. At the moment, Y am
looking for information about NAC. I know that some don't trust this treatment. And I have read
that a specific dose doesn't exist. For it, Y have requested to the neurologist that carries out the
necessary verifications. I am still waiting the answer.
Also, we are trying Lucía not to put on weight too much, because the excessive weight affects to
the inferior extremities and superiors. Laura and me, (Laura is my partner: I says partner,
because wife sounds to contract, and we want to be together), we had an interview with a Doctor
in homeopathy. The homeopathy is an alternative medicine. Some don't believe in this, but this
has positive results for Lucía, although they could be psychological effects. Also, Lucía goes
twice per week to the consultation of a "psicomotriz" Doctor. It is not that she is in a seat of
wheels, but that the Doctor teaches to Lucía to manage the body and that is also helping a lot.
Santiago, write me again if you need to know something more, I will help you in what I can. They
will also be able to help you the friends that figure in this E-mail. They surely know more than
me. A hug.
ADAPTACIÓN: XXXXXXXXXXXXXXXXXXX escribió: Estimado Santiago: Para mí, recibir tu E-mail ha sido
una gran alegría. Me alegro por haber podido ayudarte, aunque haya sido en un grado mínimo.
Sabes que un único grano de arena es poca cosa, pero si somos muchos granos, formaremos una
gran playa.
Cuando Lucía fue diagnosticada con Ataxia de Friedeich, los Doctores nos dijeron que no existía tratamiento,
pero empecé a investigar a través de Internet, y me percaté de que los antioxidantes son un buen
paliativo. Los antioxidantes no curan, pero permiten plantear batalla a la enfermedad.
Actualmente, estoy buscando información acerca de NAC. Sé que algunos no confían en este
tratamiento. Y he leído que no existe una dosis específica. Por ello, he pedido al neurólogo que
realice las averiguaciones necesarias. Aún estoy esperando la respuesta.
Además, estamos intentando que Lucía no engorde demasiado, porque el excesivo peso afecta a
las extremidades inferiores y superiores. Laura y yo, (Laura es mi compañera: digo compañera,
porque esposa suena a contrato, y nosotros deseamos estar juntos), tuvimos una entrevista con
un Doctor en homeopatía. La homeopatía es una medicina alternativa. Algunos no creen en ella,
pero tiene resultados positivos para Lucía, aunque pudieran ser efectos psicológicos. También,
Lucía va dos veces por semana a la consulta de una Doctora de psicomotriz. No es que esté en
una silla de ruedas, sino que la Doctora enseña a Lucía a manejar el cuerpo y eso también está
ayudando mucho.
Santiago, escríbeme nuevamente si necesitas saber algo más, te ayudaré en lo que pueda.
También podrán ayudarte los amigos que figuran en este E-mail. Seguramente saben más que yo.
(Julio).
XXXXXXXXXXXx wrote: Sue:I can't believe it has only been one year that the family group has been around. Seems like you have always been here for us! Great job!!!!!!. As far as allowing "outsiders" into the FAPG, I guess I forgot the F was for Friedreich's. I always call it the "Family" group. .....
XXXXXXXXXXXXx escribió: Sue: No puedo creer que haya sido solamente un año lo que el grupo familiar ha existido. ¡Parece como si usted siempre hubiese estado aquí para nosotros!. ¡¡¡¡¡¡ Gran trabajo!!!!!!. Para "los de fuera" del FAPG, supongo que olvidé que la "F" era para Friedreich. Yo siempre lo llamo la "Familia" el grupo. .....
Congratulations for FAPG in the first year of life!. [Signed by an ataxian of the "F" of Friedreich, but not for the "F" of Family, because I am not father ;-) , but I act in solidarity with all the parents of Faers].
¡Felicitaciones para FAPG en el primer año de vida!. [Firmado por un paciente de ataxia,- de la "F" de Friedreich, pero no por la "F" de Familia, porque no soy padre ;-) , pero actúo en solidaridad con todos los padres de pacientes de Ataxia de Friedreich ]..
"""You dedicate time to THINK...
it is the source of the power.
You dedicate time to PLAY...
it is the eternal youth's secret.
You dedicate time to READ...
it is the root of the knowledge.
You dedicate time to LOVE and to BE LOVED...
it is a privilege that God grants.
You dedicate time to BE KIND...
it is the one on the way to the happiness.
You dedicate time to LAUGH...
it is the music of the soul.
You dedicate time to GIVE...
it is a baseness to be selfish.
You dedicate a time to WORK...
it is the price of the success.
You dedicate time to SHARE...
it is the key of the heaven.
You dedicate time to TRAVEL...
it is one of the most exciting experiences.
You dedicate time to the CREATIVITY...
it is the way of the personal realization""".
(Jaime Borrás, book "Live to always live", page 131).
"""Dedica tiempo a PENSAR ...
es la fuente del poder.
Dedica tiempo a JUGAR ...
es el secreto de la eterna juventud.
Dedica tiempo a LEER ...
es la raíz del saber.
Dedica tiempo a AMAR Y a SER AMADO ...
es un privilegio que Dios concede.
Dedica tiempo a SER AMABLE ...
es el camino de la felicidad.
Dedica tiempo a REÍR ...
es la música del alma.
Dedica tiempo a DAR ...
es una ruindad ser egoísta.
Dedica un tiempo a TRABAJAR ...
es el precio del éxito.
Dedica tiempo a COMPARTIR ...
es la llave del cielo.
Dedica tiempo a VIAJAR ...
es una de las experiencias más excitantes.
Dedica tiempo a la CREATIVIDAD ...
es el camino de la realización personal""".
(Jaime Borrás, libro "Vivir para vivir siempre", página 131).
Friends: I recognize to be enemy of the fashion and in favor of the comfort in dressing, although the comfort supposes informality. The tie is one of the garments of dressing that me more I hate. My attitude is a protest against the division of the world in social classes, and, also, it is a rebellion toward the fact of all they carry certain gear for fashion or for customs. I will refuse to put on a tie before the altar in my HYPOTHETICAL wedding :-) . Well, I will obey: in these matters the women always command ;-) . For what I have said here, this morning I have found in the newspaper a completely ridiculous news: """The tie of blue and yellow rhombuses, similar to the one that Mónica Lewinsky gift to Bill Clinton, put for sale by tailor Zegna, she has finished in the Italian boutiques. Now Italian and foreign tourists look for that tie pattern hopelessly. The company is studying the idea of manufacturing it again""". ¡The height of the ridicule!. Please, abstain you of giving me a tie of blue and yellow rhombuses :-D .
Amigos: Reconozco ser enemigo de la moda y partidario de la comodidad en el vestir, aunque la comodidad suponga informalidad. La corbata es una de las prendas de vestir que más detesto. Mi actitud es una protesta contra la división del mundo en clases sociales, y, además, es una rebelión hacia el hecho de todos porten determinada vestimenta por moda o por costumbres. Me negaré a ponerme una corbata ante el altar en mi HIPOTÉTICA boda :-) . Bien, obedeceré: en estos asuntos las mujeres siempre mandan ;-) . Por lo que he dicho aquí, esta mañana he hallado en el periódico una noticia totalmente ridícula: """La corbata de rombos azules y amarillos, similar a la que Mónica Lewinsky regaló a Bill Clinton, puesta a la venta por el modisto Zegna, se ha acabado en las boutiques Italianas. Ahora Italianos y turistas extranjeros buscan desesperadamente ese modelo de corbata. La compañía está estudiando la idea de volver a fabricarla""". ¡El colmo del ridículo!. Por favor, absténganse ustedes de regalarme una corbata de rombos azules y amarillos :-D .
Friends INTERNAFers: The first week of this same year, the INTERNAFer Dario intended to
carry out a web about ataxias in Spanish for Spain and Spanish America with some beautiful
words of Ghandi: """That makes, it will be insignificant, but make it""". Dario added other
words that fill the eyes of tears: """ When I began to think of making a page web, my dream was
that if, thanks to her, I am able to help to some ataxian, I will be a happy man. I lived more than
three years in a wheelchair before hearing the word ataxia for the first time. That I don't want it
for anybody. Miguel A. Cibrian could also speak of years of ignorance and of pain""" .
Eight months have passed, Dario, Vicente, and me, we have worked difficultly. With special
mention for Lola, Tomás, and other Spanish ataxians. Today we are proud of presenting our web
in this forum. It is not a perfect page. We are not expert in web, and my translator's deficiencies,
they are already known by all :-) . But we have grown as the foam [almost :-)]. Have we failed
when wanting to obtain collaborations of Spanish Doctors [??????]. We attempt it this autumn
again. Now we prepare sections for ataxians participation although they don't have Internet:
album, autobiographies, literary creations, stories of experiences, humor, hobbies... Without
forgetting the translations [and the headaches that the words that we don't find in the
dictionaries cause us :-)].
If some of you wants to sign, a book of visits exists where we assist those that request help and
information in the "comments":
http://www.geocities.com/HotSprings/Spa/3960
Amigos INTERNAFers: La primera semana de este mismo año, el INTERNAFer Dario
proponía realizar una web acerca de ataxias en Español para España e Hispanoamérica con unas
hermosas palabras de Ghandi: """Lo que hagas, será insignificante, pero hazlo""". Dario añadía
otras palabras que llenan los ojos de lágrimas: """Cuando empecé a pensar en hacer una página
web, mi sueño era que si, gracias a ella, consigo ayudar a algún atáxico, seré un hombre feliz. Yo
viví más de tres años en una silla de ruedas antes de oír por primera vez la palabra ataxia. Eso no
lo deseo para nadie. Miguel A. Cibrián también podría hablar de años de ignorancia y de dolor""".
Han pasado ocho meses, Dario, Vicente, y yo, hemos trabajado duramente. Con mención especial
para Lola, Tomás, y otros pacientes de ataxia Españoles. Hoy estamos orgullosos de presentar nuestra web
en este foro. No es una página perfecta. No somos expertos en web, y las deficiencias de mi
traductor, ya son conocidas por todos :-) . Pero hemos crecido como la espuma [casi :-)]. Hemos
fracasado al querer obtener colaboraciones de Doctores Españoles [??????]. Lo volveremos a
intentar este otoño. Ahora preparamos secciones para participación de pacientes de atxaia aunque no tengan
Internet: álbum, autobiografías, creaciones literarias, relatos de experiencias, humor,
pasatiempos... Sin olvidarnos de las traducciones [y los dolores de cabeza que las palabras que no
hallamos en los diccionarios nos causan :-) ].
Si alguno de ustedes quiere firmar, existe un libro de visitas donde atendemos a los que piden
ayuda e información en "comentarios":
http://www.geocities.com/HotSprings/Spa/3960
XXXXXXXXXXXX wrote: KEEP ON SINGING.
Like any good mother, when Karen found out that another baby was on the way, she did what
she could to help her 3-year-old son, Michael, prepare for a new sibling. They learned that the
new baby was going to be a girl, and day after day, night after night, Michael sang to his unborn
sister in his Mommy's tummy.
The pregnancy progressed normally for Karen. Then the labor pains came. Every five minutes -
every minute. But complications arose during delivery. Hours of labor... Would a C-section be
required?
Finally, Michael's little sister was born. But she was in serious condition....
With siren howling in the night, the ambulance rushed the infant to the neonatal intensive care
unit at St. Mary's Hospital, Knoxville, Tennessee. The days inched by. The little girl got worse.
The pediatric specialist told the parents, "There is very little hope. Be prepared for the worst.".
Karen and her husband contacted a local cemetery about a burial plot. They had fixed up a
special room in their home for the new baby - but now they only planned a funeral. All the while,
Michael kept begging his parents to let him see his sister, "I want to sing to her," he said.
Week two in int0ensive care: It looks as if a funeral will come before the week is over. Michael
keeps nagging about singing to his sister, but kids are not allowed in Intensive Care. Still, Karen
made up her mind. She decided to take Michael into the ICU whether the staff liked it or not! If
he didn't see his sister then, he may never see her alive.
She dressed him in an oversized scrub suit and marched him into the ICU. He looked like a
walking laundry basket, but the head nurse recognized him as a child and bellowed, "Get that
kid out of here now! No children are allowed." The motherly instinct rose up strong in Karen,
and the usually mild-mannered lady glared with steel eyes at the head nurse's eyes, her lips
showing a firm line. "He is not leaving until he sings to his sister!"
Karen towed Michael to his sister's bedside. He gazed at the tiny infant losing the battle to live.
And he began to sing. In the pure hearted voice of a 3 year old, Michael sang: "You are my
sunshine, my only sunshine, you make me happy when skies are gray..."
Instantly the baby girl responded. The pulse rate became calm and steady for the first time since
her birth.
"Keep on singing, Michael," his mother told him.
"You never know, dear, how much I love you, Please don't take my sunshine away..."
The ragged, strained breathing became as smooth as a kitten's purr.
"Keep on singing, Michael," Karen encouraged.
"The other night, dear, as I lay sleeping, I dreamed I held you in my arms..."
Michael's little sister relaxed, as rest -- healing rest -- seemed to sweep over her.
"Keep on singing, Michael."
Tears conquered the face of the bossy head nurse. Karen glowed.
"You are my sunshine, my only sunshine. Please don't, take my sunshine away."
Funeral plans are scrapped. The next day -- the very next day -- the little girl is well enough to
go home! Woman's Day magazine called it "The Miracle of a Brother's Song." The medical
staff just called it a miracle. Karen called it a miracle of God's love!
Perhaps this is one way of saying, "never give up on the people you love."
TRADUCCIÓN AL ESPAÑOL (por Miguel-A) : SIGUE CANTANDO
Como cualquier buena madre, cuando Karen supo que iba a tener otro bebé, hizo lo que pudo
para ayudar a su hijo Michael, de tres años, a prepararse para recibir un nuevo hermano. Supieron
que el nuevo bebé iba a ser una niña, y día tras día, noche tras noche, Michael cantó a su hermana
nonata en el vientre de su mamá.
El embarazo progresó para Karen con normalidad. Llegaron los dolores. Cada cinco minutos...
cada minuto... Pero hubo complicaciones durante el parto. Horas de trabajo... ¿se requeriría una
cesárea?. Finalmente, nació la hermanita de Michael. Pero estaba en un estado grave....
La ambulancia, con la sirena aullando en medio de la noche, se apresuró a llevarla a la Unidad
Neonatal de Cuidados Intensivos del Hospital St. Mary, Knoxville, Tennessee. Los días pasaron
poco a poco. La niña empeoró. El especialista pediátrico les dijo a los padres: " - Queda una
esperanza muy pequeña. Estén preparados para lo peor".
Karen y su marido consultaron con un cementerio local acerca del sepelio. Habían arreglado una
habitación en su casa para el nuevo bebé, pero ahora tenían que planear un entierro. Durante todo
el tiempo, Michael pidió insistentemente a sus padres que le permitiesen ver a su hermana. Dijo:
"- Quiero cantar para ella".
Dos semanas en cuidados intensivos: Parecía que el final llegaría antes de acabar la próxima
semana. Michael seguía empeñado en cantar a su hermana, pero no se permite el acceso a los
niños a Cuidados Intensivos. Aún así, Karen tomó una determinación. ¡Decidió meter a Michael
en la UCI tanto si al personal le gustaba, como si no! . Si no veía a su hermana entonces, no la
vería nunca con vida.
Karen lo disfrazó y fue con él a la UCI. ¡Michael parecía una cesto ambulante de la lavandería,
pero la enfermera le vio la cabeza y bramó: "- Saque a ese niño ahora mismo de aquí!. No se
admite niños". A Karen le salió el instinto maternal y, aunque era una señora normalmente
apacible y de buenos modales, fijo sus ojos en los ojos de la enfermera y con labios que
mostraban firmeza, dijo: "- ¡Él no saldra de aquí hasta que haya cantado a su hermana!"
Karen llevó a Michael al lado de la cama de su hermana. Él miró fijamente a la diminuta niña
que perdía la batalla por vivir. Y empezó a cantar. En la pura voz del corazón de un niño de tres
años, Michael cantó:
"- Eres mi sol, mi único sol, me haces feliz cuando los cielos están grises...".
Al instante, el pequeño bebé respondió. El nivel de pulsaciones se tornó tranquilo y firme por
primera vez desde su nacimiento.
- "Michael, sigue cantando" -dijo la mamá.
- "No lo sabes, cariño, cuánto te quiero, por favor no te lleves mi sol...".
Con la respiración rota, Michael ronroneaba como un gatito.
- "Michael, sigue cantando" -animó Karen.
- "La otra noche, cariño, cuando estaba durmiendo, soñé que te tenía en mis brazos..."
La niña se relajó.
- "Michael , sigue cantando".
Las lágrimas salieron al rostro de la enfermera mandona. Karen resplandeció.
- "Eres mi sol, mi único sol. Por favor no lo hagas, no te lleves mi sol".
Se desecharon los planes fúnebres. ¡Al día siguiente, día a día, la niña mejoraba lo suficiente
como para ir a casa! La revista Woman's Day lo llamó "El milagro de la canción de un
hermano". El personal médico apenas lo llamó milagro. ¡Karen lo llamó un milagro del amor de Dios!.
Quizás esto sirva a modo de refrán, "nunca pierdas el interés por las personas que amas".
What is the life?
Life is an opportunity, take advantage of it.
Life is a beauty, admire it.
Life is a dream, make it reality.
Life is a challenge, confront it.
Life is a duty, complete it.
Life is a game, play it.
Life is a beautiful gift, take care of it.
Life is a wealth, conserve it.
Life is a synonym of love, enjoy it.
Life is a mystery, decipher it.
Life is also sadness, overcome it.
Life is a hymn, sing it.
Life is a combat, accept it.
Life is a tragedy, dominate it.
Life is adventure, live it.
Life is happiness, look for it.
Life is a great value, defend it.
(Mother Teresa of Calcuta).
¿Qué es la vida?
La vida es una oportunidad, aprovéchala.
La vida es una belleza, admírala.
La vida es un sueño, hazlo realidad.
La vida es un reto, afróntalo.
La vida es un deber, cúmplelo.
La vida es un juego, juégalo.
La vida es un obsequio precioso, cuídala.
La vida es una riqueza, consérvala.
La vida es un sinónimo de amor, gózala.
La vida es un misterio, descífralo.
La vida también es tristeza, supérala.
La vida es un himno, cántalo.
La vida es un combate, acéptalo.
La vida es una tragedia, domínala.
La vida es aventura, vívela.
La vida es felicidad, búscala.
La vida es un gran valor, defiéndelo.
(Madre Teresa de Calcuta).