123- CADA UNO CORRE COMO PUEDE, Y NO COMO QUIERE. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.
Discernir en cuestión de fechas no es fácil para mí. Podría confundir con suma facilidad una fecha de anteayer con otra de hace dos años. Tal vez sean efectos de mi vida rutinaria o de vivir demasiado deprisa intentando no dejar un resquicio a los negros pensamientos... Posiblemente el citado fenómeno tenga una explicación más consistente basada en la falta de ilusiones para marcar hitos que sirvan de referencia a la medición de mi tiempo actual y del cercano pasado. Algo ocurre, aunque no sepa definirlo. Y es que, curiosamente, en contra de cuanto pueda parecer ser la normalidad, mi caos respecto a la identificación de fechas en relación a acontecimientos de mi vida, no está en mi pasado lejano, sino en el cercano.
Pues bien, creo que hace un par de meses (tiempo aproximado que no me atrevería a afirmar con seguridad) solté un taco despectivo contra el autor del artículo cuando alguien pegó en HispAtaxia la traducción de un decálogo para atáxicos en orden a caminar mejor. Tras el taco, dije que "cada uno corre como puede, y no como quiere". Me llamaron al orden :-), entiéndase simplemente que otros miembros del foro discreparon educadamente de mis ideas :-) . En realidad llovía sobre mojado, porque circula por ahí un artículo, en inglés y en Portugués, para aprender a caerse en pacientes de ataxia. O sea, si las caídas para los pacientes de ataxia son inevitables, el texto da instrucciones sobre cómo caer con un mínimo de riesgos. Se trata de un manual sobre amortiguar la caída en las prácticas del judo adaptado a pacientes de ataxia. Desde mi experiencia, ambos folletos me parecen totalmente ridículos.
Explico: Y es que en la Ataxia de Friedreich existe una retardado en la conducción nerviosa de las órdenes del cerebelo. Un ejemplo está en mi vuelque en un alcantarilla con la silla de baterías este pasado verano. En ese concreto momento fui plenamente consciente de que me salía del camino y de que iba a volcar, pero a la vez fui incapaz de reaccionar. Es más, repasado el hecho en mi mente me parece imposible de suceder. He hecho la prueba "in situ", llevando la idea de cómo reaccionar en la primera línea de la mente, y evitarlo es tan fácil como tirar hacia atrás del jostic que va agarrando permanentemente mi mano. ¿Por qué no reacciono a tiempo? Sencillamente, tardo más de lo normal en extraer las ideas del hipotético depósito o base de datos, porque no fallo con la idea ya extraída y puesta en mente. Es más, si en los actos pensantes fallo, aunque evidente puede haber cierta lentitud, sí actúo con los reflejos miméticos. Cuando me veo volcando saco la mano y la uso de protección contra el suelo. Lo veo en la repetición en mi mente a cámara lenta recordando el suceso. Desgraciadamente, la primera vez que volqué por sacarlo se rompió mi brazo, y la segunda, por el mismo motivo, lo dejé resentido y dolorido por una semana.
En resumidas cuentas, de nada sirve aprender tácticas para caminar o para amortiguar el golpe en las caídas si nuestra enfermedad nos confiere una imposibilidad de ponerlas en practica. Y me enfado en el foro con estos señoritos que se apuntan una medalla con la publicación de un artículo, supuestamente científico, sin tener ni pajolera idea del asunto. Y aquí salió Darío, que "sabe más por viejo que por diablo", y me advirtió que, aunque los pacientes de Ataxia de Friedreich seamos mayoría en las ataxias, no somos los únicos, y quienes tienen el mal exclusivamente en el cerebelo carecen de retardado en la conducción de órdenes. Tiene razón. Ante tal tesis, puesto que los pacientes de Ataxia de Friedreich somos casi la mitad, donde dije "ni pajolera idea" habré decir "semipajolera idea". Y metidos en estos terrenos de ideas pajoleras, aprovecho la ocasión para contar una historia:
Mi pueblo cambió enormemente a partir de la revolución industrial de la década de los años 60 que reclamaba mano de obra en las ciudades mientras en esta parte del campo Español llegaban los primeros tractores. Como consecuencia la población quedó en breve reducida... hasta un 10 por ciento al día de hoy. Antaño, aquí había bastantes viñas... no para vender vino, sino para autoconsumo. Eran cifras importantes si se tiene en cuenta el número de habitantes de entonces, y que se consumía en grandes cantidades al tener, el producto de aquí, una graduación alcohólica muy baja. Para la plantación de viñedo se utilizaban fincas escasamente productivas para cereales o leguminosas. Por otra parte, las viñas llevaban una mano de obra infinitamente superior a los otros cultivos citados. El rápido descenso del número de habitantes, idos a la ciudad en busca de trabajo, y la aparición de los tractores en estos campos eliminaron las viñas, que, de hecho, ya no eran económicamente rentables. Yo mismo he descepado varios viñedos cuando arrendábamos nuevas fincas: Yo tiraba con el tractor después de que mi padre hubiera reatado a la cepa una gruesa cadena... y otra y otra... hasta acabar la viña.
Desembarqué aquí hacia 1972 procedente de un internado. Exploté al ver que algo me pasaba (ataxia) y nadie lo daba más importancia que dejarlo pasar. En vez de apreciar la ataxia, se me diagnosticó una crisis nerviosa (algo sí había) y se me mandó a casa arguyendo que seguir estudiando de momento no convenía a mi salud y con la recomendación a mis padres de mandarme tareas para mantenerme permanentemente distraído.
Mi difunto abuelo, un trabajado incansable, dicho y super-subrayado, aunque estaba jubilado, conservaba una de sus viñas no como una necesidad, sino como un capricho. Mi padre me mandaba a cavar la viña con mi abuelo... cosa que hacíamos dos veces al año... una hacia la cepa, y otra hacia fuera de la cepa. Entre las hileras de cepas dábamos varios surcos con una arado tirado por una mula. Tras esta operación la superficie a cavar quedaba sumamente definida en hileras.
Usábamos azadones de forma triangular, acabados en punta, pues aunque el terreno era arenoso, tenía numerosos cantos redondeados de considerable tamaño. A mi abuelo le encantaba que yo fuera a ayudarle, no por el trabajo en sí, [pues yo iba una vez acabado mi trabajo con las vacas, y es posible que él llevara ya dos horas cavando], sino porque se sentía acompañado y así le resultaba más fácil.
Comenzábamos dos hileras a la vez, una cada uno, para ir trabajando en paralelo. De pronto, hacíamos un alto en el trabajo y echábamos una parrafada y un trago de la bota. Mi abuelo cavaba más que yo... y, para ir en paralelo, a veces se pasaba a mi surco y cavaba hacia mí hasta encontrarnos. Eso me resultaba contradictorio: Por una parte me agradaba que él me hiciera un trabajo, pero... por otra, me negaba a admitir que una persona de 70 años hiciera más que una de 20. Por ello, aunque a veces más que cavar, semicavara, aprendí a seguirle el ritmo. Y es que, al no ser aún plenamente consciente de la enfermedad, era difícil de admitir que nunca podría cavar como él. Para empezar, las limitaciones impuestas por el incipiente grado de mi ataxia me obligaban a asir el azadón de una forma muy distinta a la de mi abuelo. Yo cogía el azadón muy en corto metiendo el mango entre ambas piernas y manteniéndolas separadas para tener mayor base, y sacaba el culo y agachaba el lomo y la cabeza buscando que el eje de equilibrio no fuese alto y estuviera siempre bien controlado... y si fallaba, estaba el azadón que a veces, ademas de para cavar, también servía de bastón.
Damos un salto en el tiempo y nos colocamos en el otoño de 1975. Yo me sentía mejor psicológicamente y había comprobado que carecía de condiciones físicas para llevar una vida de trabajo en el campo. Tenía unas cualidades especiales para los estudios y había que aprovecharlas y sacar una carrera que me permitiera ganarme la vida con un trabajo más intelectual que físico. Salió la solicitud a una Escuela de Capacitación Agraria que prometía el salto a la Universidad. Allá me fui. Sólo estuve un trimestre. Me decepcionó. Era un tremendo caos similar a un servicio militar. El nivel educativo era el más rotundo cero. Allí a nadie le importaba estudiar ni hacer nada de nada. Había incluso chicos expulsados de otros colegios que campaban a sus anchas haciendo que el comportamiento general resultara deplorable. Por si fuera poco imperaba el mismo estilo del servicio militar: la dirección era como si no existiera... los veteranos eran los señores y los novatos objeto de las más variadas novatadas de increíbles repertorios. Aunque es cierto que había veteranos bondadosos que, aunque hubiesen querido, se veían incapaces de parar aquel desmadre. Y, a todo eso, los jefes se desentendían totalmente del mando cediéndolo a los veteranos. Entre todo se componía una amalgama incalificable.
Tres días a la semana había dos horas de prácticas divididos en grupos mixtos (veteranos y novatos). Los veteranos ni siquiera aparecían por allí, y los novatos no querían hacer nada.
Recuerdo que un día de noviembre nos mandaron a cuatro veteranos y a cuatro novatos a vallar una finca con alambre de espino. Supongo que, a tal paso, la obra llevaba varios años comenzada. Aquello era propiedad del Estado. Los veteranos no hicieron acto de presencia (creo que iban al bar). Era un día de frío viento norte y había una pequeña lindera de medio metro que servía de remanso. Allí nos tumbamos a charlar durante hora y tres cuartos. Al fin me levanté a orinar y, mirando al reloj dije que cómo íbamos a acabar la clase sin haber colocar un sólo poste. Comencé a trabajar. Ni siquiera me ayudaron. Uno de los tres me dijo con sorna:
- Miguel, ¡qué trabajador estás hoy!.
Pero esto sólo era un ejemplo para contar que en otra ocasión para la clase de prácticas de esta Escuela de Capacitación Agraria nos dieron unas azadas para limpiar la hierba de una finca de manzanos que lindaba a una de las calles de aquel diminuto poblado que en forma de dependencias aisladas era la escuela. Los veteranos, como siempre, no acudieron. Casualmente, pasaba por allí uno de los encorbatados ingenieros que, por dejación, pasaban olímpicamente de cuanto ocurriera en la escuela a pesar de ser esa su obligación. Viéndome cavar, este tío de corbata se detuvo, fue hacia mí, me quitó la azada, me echó una bronca, y me hizo una demostración de cómo se cogía una azada. Y yo allí perplejo... sin saber qué replicar:
"¡Será hijoputa! -pensé mientras se largaba-. ¡Si este señorito es la segunda vez en su vida que ve una azada... la primera vez la vio dibujada!".
Y seguidamente comencé a cavar de la única forma que, por mi Ataxia de Friedreich, podía cavar. A lo dicho: "cada uno corre como puede, y no cómo quiere" Y ningún atáxico es tan tonto como para no haber experimentado distintas formas para saber cuál es la más adecuada a sus necesidades. Los autores de los artículos para atáxicos sobre cómo caminar y cómo aprender a caérse son igualitos que el ingeniero encorbatado que quiso enseñarme a cavar.