904- LA TARJETITA. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich .
Desde nuestra atalaya especial de pacientes de ataxia, por las características de nuestra enfermedad, bastante propicias para crear confusiones, hemos visto en demasiadas ocasiones la burla y el desprecio de otras personas. Cada uno de estos casos de desaire es totalmente distinto y cada uno debiera analizarse por separado. Ni siquiera todo cuanto nuestra mente pueda registrar como desprecio, lo es realmente. Es muy comprensible pensar que la propia enfermedad y algunos antecedentes de desdén nos pueden crear cierta susceptibilidad para ver lo inexistente o interpretar los hechos de una forma torcida lejana a la intención del ejecutor. Yo recuerdo que en mi última consulta al dentista, a la salida, la enfermera ayudante me pego un ligero cachete cuando salía. Aunque fue por detrás y no tuve oportunidad de ver la expresión del rostro de la enfermera, es fácil suponer que fue un gesto cariñoso. Sin embargo, puede actuar mi susceptibilidad para tergiversar los hechos y hacerme pensar en un gesto indicativo de desprecio. ¡Porque soy usuario de una silla de ruedas!. Claro que sí, fue por eso precisamente. No creo que una enfermera de 30 años se dedique a dar ligeros cachetes a los clientes de 44 años en una situación normal. No obstante, nada debiera alterar la buena intención de la enfermera. Posiblemente quiso compensar con un gesto cariñoso las dificultades de mi vida intuidas por ella. Y tal vez, la enfermera se acostase ese día pensando haber hecho una obra buena.
En los 18 meses durante los cuales estuve en el foro de ataxias INTERNAF, se contaron muchos casos de desprecios. No era necesario realiza ningún esfuerzo para encontrarles similitud con otros hechos de mi propia vida de atáxico. Muchos de ello contenían humor. No, no el suceso en sí, sino el relato. Se trata del arte de mirar nuestra propia vida con la habilidad de reírnos de acontecimientos otrora productores de numerosas lágrimas en nuestros ojos. Algunos hechos relatados contenían la imbecilidad de otras personas. Otro calco de nuestra vida donde no hace falta ningún esfuerzo para hallar una casi "fotocopia". Sucesos, en su momento, causantes de rabia, impotencia, y gran agitación interior, hoy se ven con la frase de Jesucristo: ¡Padre perdónales porque "estos imbéciles" no saben lo que hacen!.
Algunos acontecimientos de los narrados, ya fueron mayúsculos. No sé si en estos casos se ve similitud con episodios de la propia vida, pero sí se ven las circunstancias propias que facilitan el sentirse solidario e indignado contra cuestiones que atentan contra lo más primario de los sentimientos humanitarios. Fue el caso narrado por su padre, de una jovencita atáxica de 13 años, a quien su tío había prometido ser dama para llevar las flores en su boda. La niña se compró ropa y ensayó con gran ilusión. Pero hete aquí que la víspera la novia se enteró de los andares atáxicos de muchachita y dijo que no, porque eso afearía la ceremonia. Cuando el novio comunicó a su familia la decisión de su prometida, armose un cisma familiar. Como consecuencia los padres y hermanos del novio no acudieron a la boda. A uno le sale la indignación por haberse jugado de esa forma con las ilusiones de una niña a quien se debiera apoyar de una forma especial precisamente por su condición de atáxica. En realidad, en el pecado se lleva la penitencia: difícilmente tales novios podrán construir una relación duradera. Ademas, el novio pretende ignorar que pudiera ser portador del mismo gen defectuoso de su hermano.
En cierta ocasión, en el foro antes aludido, una paciente de ataxia propuso contar esta clase de historias donde hemos sentido el desprecio debido a las características de la enfermedad. No faltaron las voces discordantes esgrimidoras de la negatividad de tales recuerdos. Yo no opino así. Me parece una buena terapia comentar esta clase de sucesos entre nosotros. Podría ser una terapia, y no tiene nada de negativo. Superada la etapa de nuestras lágrimas, narrar esa clase de hechos ni siquiera significa que hayamos de revivirlos con dolor o con rencor, sino como un simple comentario para ayudar a las relaciones sociales de nuestras vidas: ¡No vamos a hablar de nuestros viajes espaciales!.. Es más adecuado dar una visión positiva a nuestro hipotético diario de la vida que darlo por cerrado a causa de su aspecto negativo. A pesar de las polémicas, se contaron algunas historias similares a las acaecidas en nuestras vidas. Todos los atáxicos hemos sentido las burlas, las miradas fijas ofensivas, las risitas, y los comentarios a nuestra espalda. Todos nos hemos enfrentado a palabras impertinentes por parte de alguna persona desinformada o malintencionada. A todos se nos ha acusado de borrachos, o hemos sido arrestados o golpeados por tal inexistente motivo, o negado a servir en algún bar alegando nuestra embriaguez sin darnos la oportunidad de haber pedido cualquier refresco sin alcohol. Con ligeros matices de cambio, todos hemos visto el desprecio del sexo opuesto, o el desprecio de la oposición de la familia de él/la que iba a ser nuestra pareja.
Para, en lo posible, evitar esta clase de desprecios J. David Kiser's (FAer de USA) propuso unas tarjetitas para entregar al agresor o para llevar en sitio visible, si el atáxico lo considerase oportuno, al estilo de los empleados de ciertos centros médicos o de los asistentes a ciertas comvenciones. Apoyo esta proposición de J. David, es más, creo que tal medida me hubiese ahorrado numerosos malos rollos en mi vida. Esta tarjeta se tradujo a varios idiomas y está disponible a través de Internet. Tiene cuatro cruces rojas, una en cada esquina. Por una cara está vacía para poder poner una breve certificación médica, o cualquier otra cosa que se le ocurra al atáxico. Y la versión Española dice así: "ATAXIA: La ATAXIA es un desorden neurológico. Puede afectar la capacidad de recorrer, de utilizar las manos, o de hablar claramente, pero no afecta inteligencia o procesos mentales". No voy a darles la dirección internáutica de la página web donde se halla la tarjeta en Español, porque evidentemente la traducción contiene errores de bulto. En el lenguaje de nuestro literato Cervantes, nadie diría "dificultad para recorrer", sino dificultad para caminar, o "afecta inteligencia", sino afecta a la inteligencia. Tampoco pienso meterme a crear una tarjeta, porque cualquiera que tenga un ordenador sabe cómo hacerla y tiene ideas propias incluso para ponerla dibujitos. Y si alguien no tiene ordenador o carece de software para realizar la tarjetita, no le será difícil encontrar un familiar o un amigo dispuestos a acometer el proyecto.
Probablemente algún psicólogos rechazaría de plano el uso de la tarjetita aduciendo que eso significaría reconocerse minusválido y una pérdida en la autoestima del atáxico. Desde mi experiencia personal yo no lo veo de forma negativa. El auténtico daño no está en reconocerse como se es. Los síntomas de la ataxia (o digamos la apariencia de llevar encima unas copas de más) es inevitable e inútil de tratar de esconder. El daño es querer aparentar lo que no se es o lo que no se puede aparentar, y no salir de la frustración porque no se puede ser lo que se quiere aparentar ser. La tarjetita sería como decir: "Bien, yo soy un enfermo y mis síntomas pueden ser mainterpretados, pero quien no comprenda una enfermedad no merece ser persona".
Finalmente, relataré un episodio de mi vida donde es posible que una tarjetita me hubiese ahorrado un fenomenal disgusto: Una tarde-noche de domingo mis amigos decidieron ir a una gran población cuyas fiestas eran muy populares, y allá me fui con ellos a las verbenas. Probablemente debí quedarme casa porque se unían varios factores que dificultaban los andares de cualquier atáxico en una etapa preliminar a la utilización de una silla de ruedas. La fiesta era en la calle, y el frío agarrota los músculos. Tampoco me era positivo ni la escasez de luz ni el excesivo agolpamiento de gentío de una fiesta de estas características, donde, si ya nos es difícil mantener el equilibrio parece que hubiera de hacerse entre obstáculos de movimientos imprevisibles. Y el cerebelo de un atáxico es incapaz de procesar las ordenes recibidas a la velocidad requerida. En uno de mis trompicones, clásicos de atáxico, pisé a un niño que iba de la mano de un hombre (su padre, supongo). El niño rompió a llorar con gran escándalo. Inmediatamente, sin darme oportunidad para abrir la boca, aquel hombre me cogió por el cuello, me apretó y me zarandeó. En un abrir y cerrar de ojos, se armó un follón monumental. Más de 10 personas sujetaban a aquel tipo desquiciado que seguramente creía a pies juntillas que yo era un borracho deambulando por la calle con alta carga etílica aún a riego de lesionar a niños pequeños. No hace falta decir que yo fui totalmente pasivo en aquella pelea y mi sistema nervioso de atáxico ya se había encargado de dejarme sin capacidad para mover un solo músculo. Nadie supo lo que allí había pasado, no fui capaz de responder a ninguna de la preguntas.
Ni siquiera en las tres o cuatro horas que estuvimos en aquella fiesta fui capaz de abrir la boca. Y no es que no pudiese, es que, en el fondo, sabía que intentar hablar significaría llorar y articular frases poco inteligibles. No pude responder a las preguntas de mis amigos sobre qué había pasado. Hubiera sido facilísimo señalar mi tarjeta para que todo el mundo comprendiese un poco de cuanto allí había ocurrido. Solamente respondí con negativas de cabeza cuando pretendían traerme a casa.