193- «DE VUELTA EN PALESTINA». Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.
Fue el paciente de ataxia, de Zaragoza, Carlos Germán, quien pegó en nuestra lista de correos el enlace para bajarse el libro "De vuelta en Palestina". En varias otras ocasiones se ha adjuntado en Hispataxia libros, de autores famosos, en formato de Woord. Más bien, estos últimos parecen ser copias piratas. El hecho de rayar la ilegalidad, no supondría para mi lectura el más mínimo problema ético. Jamás comercializaría con una obra de autor previamente pirateada, pero hacer de ella un uso puramente personal, me parece cuestión distinta, dada de paso por la ley. De todas formas, sobre la bajada de este libro, no hablamos de ilegalidad en materia de derechos de autor: Es el propio "escritor" (entrecomillado) quien lo cede gratuitamente a los lectores que desen bajarlo a su ordenador.
He entrecomillado antes la palabra "escritor", porque el autor, Jose Luis Rodríguez Rodán, no puede escribir, sino solamente (y con deficiencias en el habla) dictar, o narrar. Indudablemente, esta circunstancia, ante quienes conocemos los entresijos de la discapacidad, sumara muchos enteros al valorar la obra, no sólo desde el punto de vista literario, sino también del esfuerzo puesto en su realización. Jose Luis es un PC, así dicen ellos. Para nosotros, mínimamente influidos por el leguaje informático, es mejor decirlo con todas las letras, pues tales siglas las solemos ver con otro significado: ordenador (Personal Computer). En realidad, tales siglas, en el caso de Jose Luis, vienen a decir que sufre Parálisis Cerebral. Un día me enamoré de una fase de autor y a menudo me la aplico. ¡Hoy va por Jose Luis!: "Un héroe es quien hace lo que puede". (Romain Rolland).
Bien, el libro consta de 637 KB, o 127 páginas llenas de intensidad y fáciles de leer. Por falta de conocimientos en el tema, no calificaré el estilo literario del escritor. Tampoco haré una crítica literaria. Creo que cualquier escritor, pongamos por ejemplo Cervantes, se moriría de risa escuchando las criticas literarias a su Quijote hechas a lo largo de los siglos y viendo que le sacan pretensiones y alegorías que ni siquiera pasaron por su cabeza. ¿Qué ha pretendido Jose Luis? Pues eso yo no lo sé... dejo que cada lector saque sus conclusiones. Ni siquiera creo que los escribientes ocasionales y no expertos de libros o de artículos tengamos muy claras las pretensiones. Más bien, aunque en inicio premeditemos un argumento, el desarrollo sobre la marcha puede cambiar el plan. Un párrafo aquí o allá, un punto temático metido con posterioridad, o un cambio del final de la historia a relatar, pueden alterar el resultado previsto
"De vuelta en Palestina" se trata de una novela, o historia novelada, un poco cruda (por la temática tratada) y enfatizando matices que pueden llevar a pensar en exageraciones... simples ponderaciones... exactamente igual que cualquier otra historia o novela... al más puro estilo del proverbio: "hace más ruido un árbol derrúmbandose, que todo un bosque creciendo". Y es que el armonioso desarrollo del total de la arboleda no sería material práctico para argumento de novela. Es preciso escribir sobre el árbol derrumbado y poner énfasis en su ruidosa caída. Pero todo esto es normal e imprescindible en la escritura de cualquier libro... de lo contrario, todo texto carecería de interés para los lectores. Sin embargo, no es tan importante el hecho en sí narrado por Jose Luis, como la cantidad de cuestiones que puede poner en nuestras mentes tanto de personas capacitadas como de discapacitadas. Sinceramente, recomiendo su lectura.
En algunas ocasiones, he dicho en la lista de correos ser, salvo artículos periodísticos cortos, un lector muy ocasional de libros. Se debe a mis dificultades de concentración. No sólo es poco substancial leer un libro en cuya lectura tu mente ha estado semiausente, sino también un peligro al crear un vacío que la mente tiende a rellenar rumiando las negras circunstancias de la propia enfermedad. Y, al igual que no me leí las obras piratas mencionadas al inicio de mi escrito, tampoco me hubiera molestado en bajarme de la red este libro de haber juzgado por su título. Y es que lo de "De vuelta en Palestina" suena a bodrio turístico-religioso referido a los llamados santos lugares. Afortunadamente, el mensaje anunciador de bajada del libro incluía un artículo del diario "El País", de Rosa Montero, viene con un comentario sobre el texto donde opositaba los términos minus-válido con más-válido. Me dije que aquel era mi tema, y bajé el libro.
Sí, es mi tema, por desgracia. Posiblemente, esto sea para mí como para un director el rodaje de una película cinematográfica sobre el cine mismo. Le parece una obra maestra, pero resulta un fiasco en la rentabilidad de taquilla. ¡Mecachis!, mejor hubiera sido hacer una de indios tan espectacular que no quedara ni el apuntador para contarlo. Y llegamos a la recaudación taquillera... al dinero... siempre el cochino dinero... ¿Qué interés puede suscitar en esta sociedad un discapacitado, que ni produce, ni es rentable, y ni siquiera tiene poder adquisitivo para ser cliente consumidor?.
Como Rosa Montero, pienso que este libro no será un best-seller ni ocupará puestos principales en los anaqueles de las librerías. Si somos capaces de dejar un huequecito al silencio, no queremos aldabonazos que, en medio del sosiego, perturben la paz de nuestra mente. Así, salvo que haya invitados, en mi casa no hay manjares para comer, ni siquiera ponemos en la mesa vino, licores, o café... solamente alimentos básicos, nutritivos y variados. Sin embargo, mi madre se irrita cada vez que en el telediario nos muestran la cara del hambre en el mundo enseñando imágenes de esos niños malnutridos rodeados de moscas. Y suelta: "¡Es que no tendrán otra cosa que dar a la hora de la comida!". Jose Luis, ¿tú crees que tu libro será bienvenido por parte de toda esa gente que, como si no existieramos, pretende ignorar la existencia de nuestro mundo? ¿No será en su conciencia un aldabonazo perturbador de su paz, el cual no quiere oír?.
No entiendo muy bien lo de "Palestina" en el título. Ignoro si es un error o un cambio intencionado. Creo que debiera ser "De vuelta en Galilea", que es como aparece la metáfora en el texto, comparando una tesitura vital con el episodio del evangelio de los discípulos de Emaús en su regreso.
Tal vez, como dice nuestro compañero Vicente Sáez, nosotros los pacientes de ataxia, con relación a la discapacidad, no somos "ni chicha ni limoná". Vivimos la normalidad y, luego, empezamos a pasar de forma progresiva por toda la escala de grises de la minusvalía camino degenerativo, como una película en blanco y negro. Todo es cambiante... y no existe nada a lo que atenerse. Parecemos la grabación de un regalo de joyería para enamorados: "Hoy me siento más jodido que ayer, pero menos que mañana".
En el amor, buena parte de los discapacitados nos hemos caído de altas torres. Su búsqueda es una necesidad humana que no cuadra muy bien con la idea social de las circunstancias que nos ha tocado en la rifa de la vida, donde no es necesario adquirir boletos para ser adjudicatario, sin posibles escusas, de un nefasto "premio". Unas veces nos caemos porque el amor es ciego (y la necesidad nos impide ver), otras porque no es tan ciego como lo pintan (y los intereses están marcados en el color rojo de "deberes", los los "haberes" prácticamente no existen), y las más de la veces porque al lado del enamorado ciego hay varios pares de ojos mirando la realidad con lupa. Y lo jodido es eso: que ven la auténtica, puta, y cruel realidad. ¡Nada que alegar! Berrinche al canto. Cuanto más se sube, en ocasiones, más dura puede ser la caída. Ni siquiera en nuestra situación vale lo de "un clavo saca otro clavo".
Como actual pareja sentimental, desde hace 7 años, de una paciente de Ataxia de Friedreich, como yo, remarco las palabras del libro de una tal Mercedes (discapacitada) al protagonista: "¿Qué os pasa a los tíos? Veis unas piernas que andan y babeáis como niños. Pero es que os dais batacazos como los bebés y no aprendéis nada. Sois imbéciles, en realidad. ¿Por qué no os pone cachondos una tía en silla de ruedas? ¿Es que nosotras no tenemos manos para acariciar o corazón para recordar o agujeros para jugar? Sois bebés imbéciles que buscáis a vuestra mamá, en vez de buscar a una mujer. Nadie os ha enseñado a amar y no lo aprenderéis nunca. Ya sólo sabéis pajearos con Claudia Schiffer.". ¡Sin comentarios!.
Tal vez el quid de la cuestión para sobrellevar cualquier discapacidad, aunque sea realmente difícil, esté en intentar equilibrar nuestras posibilidades (de cualquier índole) con nuestros deseos, salpicándolo de buenas dosis de responsabilidad y de ética. ¡Y para que quiero yo un hijo, si ni ella ni yo podemos criarlo y cuidarlo! ¡Y para qué quiero un coche! ¡Y un piso! ¡Y dinero! ¡Y unas vacaciones en Canarias! ¡E irme de copas! ¡O ir a la discoteca a ligar! Vale, tal vez, como en la fábula de la zorra de Esopo, haya decirme que las uvas están verdes donde la realidad es que no están a mi alcance. Pues me digo que "¡para que quiero las uvas!", y quedo en paz conmigo mismo.
Es cierto que todos somos dependientes, unos de otros, pero extrapolar tal dependencia al mundo de la discapacidad es intentar mezclar churras con merinas para llevar a falsas conclusiones. Sí, todos somos dependientes... el agricultor, del fabricante de tractores... y éste, del trigo del labrador para su pan como alimento... agricultor que, a su vez, necesita el combustible de la gasolinera... y ésta, surtido de la refinería... y a ésta, le suministra la petrolera... y se necesita a la tripulación del barco para el trasporte... y el banco hace las trasferencia monetarias... pero necesita inversores... y nadie puede invertir si no tiene empleo... Todos somos dependientes de todos, como una larga cadena que se rompe si falla un solo eslabón. ¿Pero ser dependientes significa ser discapacitados? No. En absoluto.
Nada se mide sin referencias. Sabemos que relativamente un cuerpo se mueve cuando cambia de posición respecto a otro que suponemos fijo (suponemos, pues el reposo absoluto no existe al haber movimientos terrestres de rotación y traslación). Así, también la discapacidad se mide tomando como referencia las capacidades de un prototipo inédito de persona normal. Por ello, la discapacidad de alguien incluso la tasarán en porcentaje según tal referencia. ¿Tal medida es justa o injusta? No lo sé... puede depender de cada caso. De cualquier modo, es la única posible forma de medir.
Creo tener una cabeza bastante amueblada para planear estrategias en una batalla dialéctica. Sin embargo, hace mucho tiempo que decidí retirarme ante una necedad. Y me importa un pito tener, o no, razón, o que mi causa sea más o menos justa. Al fin y al cabo, en esta clase de disputas no se atiende lo más mínimo a razones dialécticas. El contrario esgrime superioridad, real o basada en su más-valía, como única razón. Ante una necedad, prefiero retirarme a llorar en soledad cinco minutos a llevarme un berrinche de dos días. No, no tiro la toalla... sino que miro por mí. Prefiero una retirada a tiempo a ver "mis huestes" diezmadas por un pírrica victoria... tal vez de "vale, hoy me has ganado, pero ya vendrás mañana". Y mis nervios rotos, mi falta de energía, mi escasa audición, y mi dicción poco clara, no están para los trotes de batallas continuadas y a diario.
Posiblemente me haya hecho viejo y ya haya renunciado a cambiar el mundo. Y es que, a mi edad, hasta los más inconformistas e idealistas, y lo he sido, nos pilla lo de "quien no es revolucionario a los 18 años no tiene corazón, y quien sigue siéndolo a los 50, no tiene cabeza". Y si aún me quedara corazón, está hipertrófico debido a uno de los síntomas de la ataxia de Friedreich :-) . Y la cabeza me dice: "¡déjate de monsergas: no hay más desprecio que no hacer aprecio".
Por supuesto que en ocasiones hay necedad en el trato hacía nosotros, pero no tanta como pudiera parecer a primera vista. La tal necedad puede ser el árbol que se derrumba ruidosamente dentro del bosque creciendo en armonía. La susceptibilidad puede jugarnos malas pasadas. La mayoría de la gente pudiera estar llena de buenas intenciones. Tal vez la anomalía de su trato pudiera parecer indiferencia... simplemente por falta de atrevimiento a dar un paso hacia alguien "diferente"... o, por ideología, mostrar hacia nosotros maneras equivocadas, como la compasiva, pero, sin embargo, bienintencionadas, pues es lo por ellos considerado correcto desde sus creencias.
De todas formas, no puedo poner un dedo acusador. En mi pequeño (diminuto) pueblo, donde nos conocemos todos perfectamente, hubo tres hermanos minusválidos que sólo salían a la puerta de casa a tomar el sol los días soleados. Pero yo, por aquel tiempo en plenitud de facultades (más-válido) era demasiado niño, demasiado adolescente, demasiado enfrascado en mí mismo, y demasiado gilipollas, o tal vez demasiado tímido ante el misterio de la discapacidad, como para empujar sus sillas, o preguntarles siquiera qué leían, u ofrecerles la calidez de mi palabra, o de mi abrazo. Ése es mi pecado, el que ahora me impide acusar y lanzar piedras a los acusados.
En el libro, con respecto a la discapacidad, se pregunta al lector: "¿Y tú qué haces, aparte de pagar impuestos?". ¡He ahí el dilema! ¡Ése es un círculo vicioso sin principio ni fin! Resulta que la ayuda estatal es necesaria, positiva, e irrenunciable, pero fría, inmensamente fría. Necesitamos el complemento de la calidez humana de las personas. Pero es la pescadilla que se muerde la cola: Para más y mejor ayuda estatal, más impuestos... pero, a más impuestos, más excusa individual aduciendo que ése es un problema estatal para cuya resolución ellos ya han pagado suculentos impuestos.
Más cálida que la estatal es la ayuda proveniente de la motivación religiosa. No obstante, puede ser muy poco práctica al pretender una idea salvadora y de unión del dolor destinado a no sé qué redenciones. ¡Creencias... promesas de una vida mejor...! Y hasta puede resultar hasta peligrosa si, como en esta novela, alguien se obsesiona en tomar al minusválido por objeto para su santificación.
No tengo hilo directo con quien pudiera poner en marcha soluciones respecto a la discapacidad. Pero es que, además, tampoco tengo ideas claras sobre qué se debiera hacer. Tal vez concienciar a la sociedad de que no debe inhibirse ante el problema, ya que es algo que puede tocar tanto a cada persona como a sus familiares cercanos, ascendiente o descendientes. Y sí, esto tendría efecto si no fuera por la timidez ante el misterio de la enfermedad o discapacidad y, sobre todo, por esa tendencia al egoísmo, innata al ser humano, encuadrada dentro de los denominados pecados capitales en nuestra cultura cristiana.
El concepto "vida independiente" escapa por completo a mis conocimientos. Y cuando se desconoce un tema, se corre el riego de meter la pata. Quizás ya he incursionado anteriormente en este campo al separar dependencia de discapacidad. Si he dicho antes que todos, absolutamente todos, somos dependientes unos de otros, ¿a qué viene hablar de independencia en el campo de la discapacidad cuando ésta, ademas de la de los más-válidos, crea una dependencia añadida en comparación con el prototipo inédito de persona normal? ¿Es acaso una terminología hueca y utópica? ¿Se trata de mitigar la tal dependencia añadida? ¿O se refiere a la potestad del discapacitado físico a tomar decisiones? A mí nadie me niega mi libertad a tomarlas, siempre que sea solamente yo el implicado en ellas. Si digo en casa, por ejemplo, que hoy quiero ir al estadio de fútbol, nadie me lo va negar. Ahora bien, inmediatamente, me van a preguntar: "¿Y quién te va a llevar?". ¿Es prioritario mi derecho a decidir ir al fútbol al de mi padre a decidir ir a jugar la partida de cartas, como todas las tardes dominicales, o al de mi hermana a decidir irse de copas con su novio? Habría más soluciones... que me llevara un amigo... o un militante de cualquier asociación de voluntariado... u otra, que el Estado me asignara un ayudante por tarde, con cargo a las arcas estatales, o en coo-pago conmigo, pongamos mitad y mitad. ¿De verdad que en el Estado tienen tanto dinero como para pagar un ayudante diario para cada minusválido?. Y si tal libertad de toma de decisiones fuera aplicada a primar sobre dirección y empleados y saltarse las rígidas normas (aunque no sean justas) de un centro residencial, no tiene sentido... ni para minus-válidos... ni tampoco para más-válidos. ¡Que me lo pregunten a mí que, en más-valía, pasé cinco años en internados... o a quienes hayan hecho el servicio militar... o a quienes trabajan en una fábrica... o a quienes visitan un museo... o a quienes van al teatro... o a quienes conducen un automóvil! Todo el mundo tiene normas a las que someterse.
Creo que, entre los discapacitados, cada uno es cada uno... con unas circunstancias diferentes y con un grado distinto de discapacidad (ampliable con el paso del tiempo en nosotros los atáxicos). Por tanto, plantear un modelo de vida generalizado y uniforme para todos los discapacitados (sea cual sea su circunstancia y su grado de discapacidad) me parece una estupidez. Habrá quien pueda hacer "vida independiente" con "X", "Z", o "W" ayuda domiciliaria... y quienes por mucha ayuda que reciban, nunca podría hacer "vida independiente". Y si, por casualidad, se tratara de contraponer el modelo ayuda en residencia al de ayuda en domicilio... por lo dicho anteriormente, no se debiera enfrentarlos, sino buscar que los discapacitados, a la vista de nuestras circunstancias y grado de discapacidad, tuviéramos posibilidades de elegir, en el momento preciso, entre ambos modelos.