197- Terapia celular en Ataxia de Friedreich con células de glia olfativa de fetos abortados. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich. (Noviembre 2005).

Cada loco con su tema, afirma el dicho. Y quienes de alguna forma estamos relacionados con la ataxia pasamos de vacas locas y de gripe aviar, pero agudizamos las orejas cada vez que suenan rumores sobre avances médicos contra nuestra enfermedad o la de nuestra familia. Y los pasados días en tal sentido han sonado ecos de tambores... aunque sean lejanos, muy lejanos... tan de lejos que el origen de la noticia procede de China. Y ya sabíamos que el Dr. Huang en su clínica privada, el Hospital Xishan, cerca de Beijing, en China, estaba realizando operaciones quirúrgicas de injerto d ecélulas de glía olfativa en pacientes con lesiones medulares y en algunas enfermedades, como la esclerosis. Y también éramos conscientes de su gran éxito... al menos a juzgar por la gran cantidad de pacientes occidentales que requieren sus servicios. Lo que ignorábamos es que la Ataxia de Friedreich ha entrado entre las enfermedades susceptibles de tratar por el Dr. Huang con sus métodos de injerto de células de glía olfativa procedente de fetos abortados.

Es difícil opinar con objetividad sobre este tipo de operación quirúrgica con fines de terapia celular desde un desconocimiento científico total. Al momento de redactar este boletín, no nos ha sido posible obtener voces cualificadas al respecto... y, por ello, aparte de recoger la noticia en fresco, solamente pretendemos dar una información de andar por casa. Pero ¿qué son las células de glía olfatoria? Parecen ser células con grandes propiedades respecto a capacidad para regenerarse. La palabra "glía" es sinónimo de "neuroglía", y viene definida en el diccionario de la RAE como: "Conjunto de células provistas de largas prolongaciones ramificadas, que están situadas entre las células y fibras nerviosas, tanto en la sustancia gris como en la blanca, y que, al parecer, desempeñan una función trófica". En cualquier caso, éstas, de las que hablamos al referirnos al Dr. Huang y a su práctica, son procedentes de fetos abortados, y no las polémicas células madre embrionarias, sin especializar y, en teoría, totipotenciales. Y por tanto, aquí los posibles reparos éticos se centrarían exclusivamente en ajustarse a las legislaciones en materia abortiva existentes en cada país. Aparte de la posible utilización de células de glía olfatoria adultas.

El asunto de terapia celular con células de glía olfatoria no es novedad. Hace ya un año, en el número 28 de este mismo boletín de FEDAES ya hablábamos al respeto de ese punto. Es de suponer que en los países occidentales existen varios equipos de investigadores trabajando en esta misma materia. En España, en este tema de terapia celular con células de glía olfatoria lo hace el equipo de la Dra. Almudena Ramón Cueto, del Instituto de Biomedicina de Valencia. Por cierto, este equipo valenciano de investigadores ya ha pasado de su investigación con ratas a investigar en primates.

En resumidas cuentas, lo que hace el Dr. Huang (bueno, o malo, para los pacientes, en función de los resultados en cada caso y de la visión de cada cual) es liarse la manta a la cabeza y, dejando aparte ratas y primates, y ensayos clínicos, pasar a la práctica en humanos... y bueno porque en ocasiones los pacientes vemos cómo se nos va la vida mientras en fases y más fases de ensayos los investigadores discuten "si son galgos, o podencos" mientras se nos escapa "la liebre"... y nuestra esperanza se va convirtiendo en desesperanza... y los "paciente" (curiosa palabreja que sin hacerlo, parece derivar de "paciencia") "pacemos" y "padecemos" nuestra propia impaciencia... ; y malo porque estas cosas tan trascendentales requieren tener datos sobre su seguridad y eficacia, sin ser una ruleta rusa para el paciente ni que nuestras necesidades de salud sean objetivo de negocios lucrativos. En fin, ¡China es China... y en occidente y, más en concreto, aquí España, decimos que los experimentos se hacen con gaseosa. Algunos científicos y neurocirujanos dicen que el Dr. Huang está yendo demasiado deprisa sin evidencias clínicas ni datos empíricos, y sin calcular los riesgos potenciales que pudieran tener sus pacientes.

Y si alguien está pensando en milagro y/o gastar sus recursos económicos en un último cartucho, que se lo vaya quitando de la cabeza. El milagro no sucederá, y los ahorros se seguirán necesitando. Una vez conseguido el injerto deseado, habrá de sudarse la camiseta rehabilitándose si se quiere conseguir algo.

Y si hasta lo aquí contado, no hay nada nuevo, las recientes noticias nos han traído la novedad de que algunos afectados de Ataxia de Friedreich se han incorporado a la lista de pacientes del Dr. Huang tratados con esta terapia celular. Y la verdad es que, aún sin conocimientos científicos o tal vez precisamente por falta de ellos, desde el padecimiento de esta enfermedad y con la cabeza fría, surgen varias preguntas. Aparte de, en alguna etapa, la necesidad de utilización de una silla de ruedas, ¿qué tienen en común una Ataxia de Friedreich y una lesión medular? Si la ataxia de Friedreich tiene su mal a nivel mitocondrial de cada célula, ¿cómo una injerción en el cerebelo y en la médula espinal va llegar a todas las células del cuerpo, incluidas las musculares (ataxia), las cardíacas (miocardiopatía), y/o páncreas (diabetes)?. ¿Esta siembra de células provocará la substitución de las células viejas por otras nuevas? Y puesto que hablamos de una enfermedad hereditaria con genes anómalos para la producción de frataxina, de producirse la renovación celular, ¿qué material genético tendrían la nuevas células respecto a la frataxina? ¿El del feto de donde provienen, o el del paciente en el que se injertan? ¿El paciente de de Ataxia de Friedreich injertado con células de glía olfativa seguirá teniendo el mismo número de repeticiones GAA y las mismas dificultades para la producción suficiente de la proteína cuyo déficit causa la enfermedad?. Amén de otras preguntas referidas a la seguridad, como por ejemplo, las posibilidades de rechazo y de que pudieran derivar en tumores.

La paciente de Ataxia de Friedreich pionera en someterse con éxito a esta operación del Dr. Huang, en China, se dice que es española. Nosotros no la conocemos, pero tal desconocimiento no debiera extrañar a nadie. En FEDAES solamente conocemos a una parte muy mínima de FAers españoles. Lo extraño del caso es que... si de la clínica, de la existencia del Dr. Huang, y de la operación, y los contactos para acordarla... todo esto ha de hacerse ineludiblemente por internet... es un poco raro que esta familia, al menos por solidaridad, no se haya comunicado nunca con FEDAES o con Hispano-Ataxia que somos referencia de ataxia en español en la red internetiana. Curiosamente la segunda familia, a pesar de no ser española, a través de GoFAR, sí ha contactado con nosotros. La joven paciente de Ataxia de Friedreich operada en China (a primeros de este mes de noviembre) es italiana y se llama Ciara. Sabemos que es una clínica privada y cobran por la operación 20.000 dólares, y se nos hapeguntado por la pionera española (de quien no sabemos dar razón).

Hemos tenido acceso a unas respuestas de un ayudante del Dr. Huang, pero no así a las preguntas:
"Soy XXXXXX, ayudante de Dr.Huang. Debo clarificar que lo que nosotros usamos para nuestro procedimiento no son células troncales, sino OEC (células de glía olfatoria)... estos dos tipos de células son totalmente diferentes.
1- Cuanto más pronto los pacientes de Ataxia de Friedreich tengan nuestro trasplante es mejor.
2/3- Según nuestra experiencia y seguimiento a nuestros pacientes, no hemos encontrado efectos laterales serios de esta cirugía. Por supuesto, debemos decir que este procedimiento es una cirugía y como todos los tipos de cirugía conlleva algún riesgo, pero no es amenazante para la vida. Y nunca hemos encontrado que ninguno de nuestro pacientes tuviera cáncer después de nuestro procedimiento. Sin embargo, los doctores pusieron esta posibilidad en el acuerdo del papel de la operación. Es el procedimiento en que los doctores deben poner todas las posibilidades.
4- Este tratamiento no es una cura para la Ataxia de Friedreich. Empezamos a tratar e investigar en esta enfermedad este año... no podemos prometer mejora temporal y si los beneficios serán mucho tiempo duraderos. Estoy haciendo el seguimiento a nuestros pacientes incluso a los de Ataxia de Friedreich (el tercer paciente con esta enfermedad entrará en diciembre).
5- No estamos seguros de que este tratamiento de OEC pueda ayudar a prevenir la curvatura de la escoliosis de su hija o reducir los grados"
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La tercera FAer (anunciada anteriormente como entrante en el mes de diciembre en la clínica del Dr. Huang) pudiera -?- ser Angela MacDonald, de Liverpool (Reino Unido). Hemos tenido acceso a un artículo del periódico "Liverpool Echo" (fechado el día 4 de este mes de noviembre) y hay ciertas coincidencias: paciente de Ataxia de Friedreich, en lista de espera para una terapia celular, que volará al extranjero en el mes de diciembre para someterse a la operación, e ignoramos si las cantidades citadas como costo (20.000 dólares, y 12.000 libras) tienen alguna equivalencia aproximada. Sin embargo, no se cita China, sino "extranjero"... tampoco se habla de células de glía olfatoria, sino del genérico "células madre, o stem cell". Para este boletín de FEDAES hemos traducido al español dicho artículo del "Liverpool Echo", fecha 4/11/2005. También este artículo, al igual que el ayudante XXXXXX del Dr. Huang es muy claro en cuanto a las promesas de esta terapia en Ataxia de Friedreich: "...inspirando a Angela a probar las células madre, aunque los doctores no pueden dar ninguna garantía de que el tratamiento sea con éxito".

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