En los últimos meses, principios del verano y del otoño, por diferentes motivos han saltado a las noticias de actualidad dos personas del mundo de la discapacidad. Ambos eran tetrapléjicos, aunque con un concepto de la vida muy distinto... casi diametralmente opuesto. Estoy hablando de Ramón Sampedro, y de Cristopher Reeve, este último más conocido como Superman. Por supuesto, en este texto intentaré no juzgar a las personas y ni siquiera a sus actitudes ante la vida o ante la muerte: Primero, porque a mí no me corresponde juzgar a nadie como persona. Y segundo y en cuanto actitudes, porque ignoro por dónde andará mi estado de ánimo cuando mi ataxia apriete las tuercas en su camino progresivo. Desde luego nadie podría decir "de este agua no beberé" y menos teniendo una situación de enfermedad e invalidez extrema previsible ante su propio futuro. De todas formas, como atribuyen a Aristóteles: "la duda es el principio de la sabiduría". Y yo, autoconcediéndome una condecoración de inteligente según el filósofo griego :-) , no sabría pronunciarme sobre el punto que llaman eutanasia. Ademas, resultaría prepotente si lo hiciera, máxime cuando ya he reconocido no saber cómo voy a asumir la progresión de mi enfermedad. Quizás sea fácil elevar a la mente esa clase de debate en un estado de salud y juventud, pero muy difícil o imposible hacerlo desde una enfermedad crónica y progresiva cuando uno sabe poseer todas las papeletas para ser en un futuro parte en la causa que ahora juzga.

En primer lugar, por orden cronológico, la película "mar adentro", aunque ya falleció el 12 de enero de 1998, hace casi siete años, sacaba a la luz la vida y muerte de Ramón Sampedro. Él es el auténtico protagonista de la noticia para nosotros los discapacitados, porque Amenábar y Bardén sólo son oportunistas que han decidido elevar la historia de Ramón al cine en un momento más o menos adecuado. ¿Habría sido interesante para el celuloide la vida de Ramón Sampedro si no fuera con idea de abrir un debate social sobre la eutanasia en un determinado momento, en el cual quizá sea idóneo plantearlo, o, al menos, se prevea cierta disposición para legislar un vacío ante el misterio de la muerte? No, no creo que hubiera interesado. No obstante, no quiero negar a dichos cineastas el pan y la sal. Tanto la crítica del cine como los espectadores elogian la labor de la dirección y de los actores del film. Ni siquiera puedo opinar sobre está película. Ni la he visto ni tengo intención de verla. No se trata de que viva en una población pequeña donde no existen cines. Auque la echaran por televisión, me abstendría de conectar con el canal retrasmisor. Pienso que harto divaga la mente de un enfermo progresivo, ¡como para echar más leña al fuego y llegar a la depresión pensando en eutanasias! ¿Y mi mañana? No lo sé. No quiero pensarlo. Si hubiera mañana para mí, ya veremos cómo y por dónde sale mi sol.

Ramón Sampedro fue marino mercante de profesión. Quedó tetrapléjico a los 25 años cuando cayó de cabeza al mar cerca de una playa de su aldea, Porto do Son, en la Coruña. Estando la marea baja, se rompió la columna a la altura de la séptima vértebra cervical al golpearse con una roca del fondo marino. Y tras el acidente pasó de vivir en el mar debido a su trabajo, a ser preso de una cama durante treinta años. Luchó por la eutanasia, que sigue siendo un delito en España. Apoyado por la Asociación Derecho a una Muerte Digna, DMD, llamó a todas las puertas y acudió a todas las instancias judiciales, pero ningún juez le permitió poner fin a su vida de forma asistida... hasta que, el 12 de enero de 1998, acabó con ella una dosis mortal de cianuro. En Ramona Maneiro, una amiga, en principio, recayeron las sospechas de ser la mano que puso el veneno en el vaso de agua letal, que acercó el vaso a la mesa junto a la cama, y que encendió la cámara de vídeo para grabar la muerte de Ramón

Ramón dejó algunos textos y poemas, entre ellos el de "Mar adentro" que da título a la película sobre su vida y muerte:

"Mar adentro,
mar adentro.
Y en la ingravidez del fondo
donde se cumplen los sueños
se juntan dos voluntades
para cumplir un deseo.
Un beso enciende la vida
con un relámpago y un trueno
y en una metamorfosis
mi cuerpo no es ya mi cuerpo,
es como penetrar al centro del universo.
El abrazo más pueril
y el más puro de los besos
hasta vernos reducidos
en un único deseo.
Tu mirada y mi mirada
como un eco repitiendo, sin palabras
"más adentro", "más adentro"
hasta el más allá del todo
por la sangre y por los huesos.
Pero me despierto siempre
y siempre quiero estar muerto,
para seguir con mi boca
enredada en tus cabellos.".

Cristopher Reeve, más conocido como Supermán por ser el protagonista de cuatro películas de esta serie, aunque a él no le gustara ser así conocido por miedo a encasillarse en un personaje, fue especial noticia de reciente actualidad al fallecer el 10 de octubre del 2004 debido a una insuficiencia cardiaca. Fue actor en su vida profesional. Supongo que este último dato no es importante desde el punto de vista que estoy dando a este escrito, pues no nos interesa tanto la fama del Reeve actor como el Reeve minusválido. Por ello, resulta innecesario hacer aquí una relación de sus películas. Reeve resultó herido al caerse del caballo en un concurso hípico en Charlottesville, en Virginia (USA) el 28 de mayo de 1995. Se fracturó dos vértebras del cuello y se dañó la columna vertebral en el accidente. Por lo cual quedó tetrapléjico.

Pese a la desgracia de una fatalidad ante la que otros optarían por suicidarse, Reeve se aferró a la vida. Es normal que tuviera momentos de desaliento, pero vencieron los de suma esperanza. Hace cuatro años, Reeve se sometió a una técnica experimental y logró respirar dos horas al día mediante la implantación de electrodos en los músculos de su diafragma. Su lucha despertó críticas entre quienes pensaban que pretendía impedir lo irreversible. Un programa a base de ejercicio físico y electrodos en los músculos para revertir la osteoporosis le alimentó de fuerza. La esperanza para levantarse de la silla se llamaba células madre. Y por ese valeroso espíritu de lucha relatado en este párrafo, pasará a la historia.

A partir del acidente, abandonó su carrera de actor para crear en Nueva Jersey el primer centro de USA, el Christopher and Dana Reeve Paralysis Resource Center, dedicado a enseñar a los tetrapléjicos a vivir de forma más independiente. Más tarde, crearía la Fundación que lleva su nombre. Cristopher Reeve Paralysis Foundation, creada para desarrollar tratamientos contra la parálisis debida a lesiones medulares o a enfermedades del sistema nervioso. Fue un firme defensor de los estudios con células madre embrionarias. En el 2000 compareció ante el Senado de USA para defender estas investigaciones. En el 2001 el actor, junto a otros siente científicos, presentaron una demanda contra Bush por detener estos trabajos acusándole de causar "un daño irreparable" a miles de enfermos por impedir la investigación para combatir la parálisis, el Parkinson y la diabetes. El Congreso de su país está pendiente de aprobar la ley Christopher Reeve Paralysis Act, que promueve estudios sobre regeneración medular. También, el actor arremetió contra la Iglesia católica por su oposición totalmente cerrada a la investigación con células madre embrionarias.

En su etapa como discapacitado, Reeve ha escrito libros, dado conferencias, intervenido en programas televisivos, e, incluso, ha hecho breves apariciones en películas, y actuó en un episodio de la teleserie Smalville. Siempre contando con el apoyo de su fiel esposa, Dana, de su hijo, y de colaboradores y ayudantes.

¡Descansen en paz Cristopher Reeve, alias Supermán, y Ramón Sampedro!. Ambos fueron unos de tantos hombres buenos de los que pasamos por la vida tocándonos bailar con la más fea... aunque la mayoría lo hagamos con menos ruido que los citados y sin alharacas.

En la escritura de este texto aclaro que no ha sido mi intención pronunciarme respecto a la eutanasia, ni a favor, ni en contra. Simplemente me quedaría en una posición neutral con el clásico "no sabe, no contesta" de las encuestas. Sería un imbécil presuntuoso si desde mi actual estado de enfermedad, aún no crítico, aprovechara este boletín para hacer un alegato en contra de la eutanasia. Aunque con distinto verbo, cambiando joder (molestar, fastidiar) por amar, la característica progresiva de una ataxia hereditaria le concede cierto parecido con la letra del lema de los enamorados: "Hoy te -jodo- más que ayer, pero menos que mañana". ¡Tal vez yo acabe pidiendo a gritos mi propia muerte cuando la progresión de mi ataxia apriete! ¿Quién sabe cómo podré comportarme? Del mismo modo y por contra, también sería un nefasto insensato si utilizara una revista, como el boletín de FEDAES, que habla de enfermos y enfermedad (resultaría como citar la soga en casa del ahorcado) y un cargo en un colectivo de pacientes de ataxia y familiares para propagar un sí a la eutanasia. Sería un grave perjuicio psicológico en nuestro estado. Todos sabemos que en una ataxia progresiva el horizonte está lleno de negros nubarrones presagiando una gran tormenta. Sencillamente, habremos caído en el vacío el día que dejemos de pintar nuestro horizonte de colores para centrarnos en rumiar en nuestra mente la, para nosotros enfermos progresivos, augurada tempestad. Muy al contrario de realizar desde aquí propaganda pro eutanasia, cual animal herido, espero saber rezagarme de la ruta de la manada para no contagiar a los demás atáxicos y familiares mi pesimismo cuando me llegue el día en que solamente sepa, o pueda, pensar en negativo.