AUTOBIOGRAFÍA DE MIGUEL ÁNGEL CIBRIÁN DEHESA (1ª parte). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Nací el 1 de agosto del año 1954, eso dicen. Dicen, pues yo no lo recuerdo :-) . Vine al mundo en un pueblecito castellano con dedicación casi exclusiva a los cultivos de cereales y algunas leguminosas. La población se llama Villanueva de Odra. Los pueblos vecinos nos llaman "renacuajos", pero en cada población del entorno tienen su apodo diferente. Éste era un lugar muy pobre, pues en España todavía duraban las consecuencias de la llamada guerra civil y aún se labraba la tierra con yuntas. Por contra, el pueblo, negando cualquier conexión de felicidad con progreso, en aquel tiempo era un lugar muy vivo y alegre. En mis tiempos de escolar aún había 70 alumnos y dos maestros. Hoy esto resulta una anécdota casi increíble, pues varias décadas después de la revolución industrial y del inicio de mecanización del campo, en esta población, a la fecha de hoy, sólo quedan 70 habitantes con una media de edad muy alta y un par de niños que han de viajar a otro pueblo mayor para ser escolarizados. En breve, el pueblo va camino de quedar desierto y convertirse en una población fantasma, salvo fines de semana y vacaciones estivales para los cuales quedará como una segunda residencia de descanso. Esto último dicho, puede parecer una nimiedad para los forasteros, pero en quienes aquí hemos nacido, hemos vivido, y seguimos viviendo, produce un sentimiento desgarrador cuando se hacen comparaciones: Se evocan los recuerdos y se ve lugares, como la escuela, antes ruidosa, vacíos de niños, derruidos y silenciosos, o monumentos hermosos y de gran capacidad, como la iglesia, sin prácticamente fieles posibles.

Es fácil imaginar la inmensa alegría que significó mi llegada al mundo, pues era el primer hijo de unos padres de 25 años. Según las fotografías de mi primera infancia, era un niño regordete y con apariencias de tranquilo y bonachón. Siempre fui muy dócil. Como casi todos, supongo, apenas tengo recuerdo de mi más tierna infancia. Solamente me quedan algunas anécdotas, más por haberlas oído de forma repetida que por evocar las vivencias.

La casa donde nací está a 20 metros de donde vivo actualmente. Era vieja y de adobe. Entonces aquí no existían los aseos, y ni siquiera había agua corriente en las casas. Esto último no llegó hasta el año1975, obra donde trabajamos solidariamente todos los vecinos (también yo). Hasta entonces, en la población había dos fuentes públicas para abastecerse de agua con cubos (aquí llamados calderos), cántaros, y botijos. Alguien puede pensar que los habitantes de entonces eran o éramos unos pobres infelices. Se equivoca quien piense de esa forma. Quienes hemos vivido ambos tiempos, sabemos que ni la lavadora, ni la televisión, ni el Internet han traído más felicidad. La felicidad, según los filósofos, está en las personas no está en las cosas.

Como todas las familias de la comarca, también la mía era pobre. Ésta es una zona donde predomina el minifundio: la propiedad de la tierra está totalmente repartida. Era una población agrícola. Las fincas todas eran de secano. Se dedicaban al cultivo de cereales y algunas leguminosas. Por entonces, labraban con parejas de vacas, o de mulas.

Mi abuelo, que por afición tenía, digamos, vocación de maestro -aunque el pobre tenía que silabear para leer- me instruyó en la lectura de forma que ya sabía leer cuando comencé a ir a la escuela. La edad de escolaridad en las poblaciones rurales comenzaba a los 6 años y continuaba hasta los 14. Entonces comenzaba a ser obligatoria la escolaridad. Muchos de mis vecinos mayores que yo jamás acabaron la fase escolar. Comenzaban a trabajar de forma continuada antes de la edad citada. Había algunos que ni siquiera tuvieron la oportunidad de ir a la escuela y no sabía leer ni escribir. Ese punto de conocer la lectura, por enseñanza de mi abuelo, antes de ir la escuela, sería importante en mi vida, pues leer bien siempre me concedió una ventaja para los estudios. Éste rural era un mundo donde la instrucción escolar era una cosa muy secundaria: había quienes por ayudar a sus padres faltaban a clase muchos días. Aunque la regla, para pegar (castigar), andaba lista en la escuela, conservo un grato recuerdo de mi etapa escolar. No sucede lo mismo entre algunos de mis compañeros, más golpeados por rebeldes y poco estudiosos.

No obstante, algo sucedió por mis cinco o seis años que marcó mi vida profundamente: Comencé a tener un escaso desarrollo físico que siempre me haría más retrasado físicamente que otros niños de mi edad. Los del régimen especial agrario por entonces no teníamos Seguridad Social, de la que sí disfrutaban la mayoría de los asalariados. Solamente me vio al respeto el médico rural, que lo restó importancia diciendo que algunos niños tienen un desarrollo tardío, y que ya crecería más tarde. Siempre he pensado que esto tiene alguna relación con la Ataxia de Friedreich, incluso, entre los afectados he apreciado una apariencia de juventud superior a la edad real, pero nadie por entonces nos aclaró nunca nada que no fuese recetas inefectivas de calcio y de vitaminas.

Somos cuatro hermanos en la familia. Yo soy el primero... se dice primogénito :-) . Un año después llegó mi hermana Piedad. Siete años detrás de mí, vino Carmen, que también ha resultado ser paciente de Ataxia de Friedreich. Y cuando yo ya tenía 13 años, llegó mi hermana Lourdes. Fue como un regalo del cielo, ya que soy su padrino de bautismo: Para todos los demás hermanos fue casi como una muñeca en vivo.

Más porque era la única posibilidad de cursar estudios para un chico de pueblo que por vocación, que a esos años nadie se plantea en serio tales cosas y, por tanto, no se sabe si se tiene, entré en un colegio de frailes, Santo Domingo de Silos, y dos años después ingresé en un Seminario Diocesano, donde éramos más de 400 alumnos, casi 500. Como en el caso de todos los afectados por la Ataxia de Friedreich, casi sin darme demasiada cuenta, me estaba volviendo torpe. En el deporte llegué a ser un cero a la izquierda. Yo jugaba al fútbol de forma regular a los 10 años, pero a los 15 ya daba igual en qué parte del campo me colocara: siempre soltaba "la pata" cuando ya había pasado el balón. En cuanto al baloncesto, por mi debilidad y corta estatura, apenas era capaz de elevar el balón hasta la cesta.

Formar parte de un equipo de fútbol en el Seminario era obligatorio. No obstante, nunca se me marginó ni por mi torpeza en el deporte ni por mi escaso desarrollo físico. Únicamente a veces causaba risa con mis lances, pero eso era normal, comprensible, y aceptable por mi parte. Son cosas que no se toman a burla, porque se forma parte de la juerga, incluido yo mismo. De todas formas, desde el punto de vista educativo era importante entre mis compañeros... y la mitad de la clase copiaba tanto mis traducciones de Latín o Francés como mis problemas matemáticos o de física. Era una persona muy extrovertida en algunas cosas, juerguista solamente dentro de los límites de la disciplina, pero muy introvertida en otras. No era nada descarado. Mis problemas eran solamente míos, y yo me los comía y yo me los rumiaba... sin dejar a nadie entrever mis propias zozobras.

En un momento determinado, no sé exactamente lo que paso ni cómo pasó, pero exploté como un globo en solamente poco más de un mes a los 17 años. Probablemente, empecé a rumiar con insistencia en mi mente que yo era diferente de los demás y que algo me pasaba. El resultado fue fulminante y casi inmediato: perdí todo poder de concentración, dejé de estudiar, dejé de atender en clases, y hasta tenía dificultades para conciliar el sueño... se supone que dejé de comer y me puse muy débil... la gripe y la fiebre me sacudieron de lo lindo por dos veces casi consecutivas... apareció el nerviosismo, temblor en las manos, y el ligero caminar de ebrio. Existían evaluaciones mensuales, y para los profesores resultaba chocante que un alumno otrora notable y sobresaliente, de repente ya no pasaba del aprobado de misericordia. Me preguntaron varios profesores qué me pasaba, pero yo seguía con mi manía de que mis problemas eran míos, y nadie me sacaba nada. A uno hasta le contesté una idiotez mayúscula fuera de lógica y de lugar: que no me gustaba su asignatura. Era lo primero que se me ocurrió para eludir sus preguntas. Otro profesor un día al acabar la clase se marchó y olvidó sobre la mesa su libreta de notas. Sobre mí había escrito: "A este chico no hay quién le entienda. Sé que sabe las cosas, pero nunca levanta la mano como los demás". Creo que se comentó mi caso en alguna junta de profesores. Por ello, como estaba interno en el Seminario, sin decirme nada a mí, avisaron a mis padres para que me llevasen a un neurólogo. Y un día tras el desayuno, para mi sorpresa, se presentó allí mi familia para llevarme al médico.

Fuimos a consulta a un médico que ejercía a la vez de neurólogo y psiquiatra, ambas especialidades, en un seguro privado que tenían mis padres para toda la familia. A este señor, años mas tarde, lo asesinó con un cuchillo un paciente desequilibrado. El doctor me diagnóstico una crisis nerviosa y aconsejó a mis padres que la mejor terapia era que yo regresara a casa y cambiara la actividad intelectual por una manual. Y les recomendó que me mantuviesen entretenido con actividades ligeras, pero sin lugar a responsabilidad que me hundiera más..

Mi familia se tomó la recomendación del Dr. al pie de la letra,. y constantemente se inventaba para mí actividades sin producción de ninguna clase, repetitivas, y sin sentido. Esto de mantenerse activo en trabajos absurdos puede funcionar para una mente obnubilada, pero no para una mente despierta como la mía que veía claramente el sinsentido de lo que me mandaban. Y ante ese conocimiento, no hay más remedio que protestar y rebelarte... y hacer lo que te venga en gana. El remedio resultó peor que la enfermedad. Durante algún tiempo, "oficialmente" fui torpe, incapaz, no podían (según las instrucciones recibidas) dejarme nada de responsabilidad, enfermo neurosiquiátrico, consumidor de sedantes con receta, no era de fiar y por tanto no me dejaban salir a las fiestas, protestón, rebelde, y que hacía solamente lo que le daba la gana. Mi familia me llevó tres veces a consulta a una clínica neurosiquiátrica privada de Madrid donde me atendía un equipo de Doctores. Pero los "sesudos" Doctores se limitaban a psicoanalizarme, hacerme encefalogramas, y no encontraron otra cosa mejor que hacer que atiborrarme de sedantes: Un temporada me hicieron dormir toda la noche, pero despertaba por la mañana mojado de sudor y con la cama desbarajustada y las sábanas y mantas por el suelo.

Poco a poco, demostré a mi familia que todo lo que decían los médicos respecto a mí era mentira. Obtuve el carnet de conducir. Demostré ser un tipo muy responsable y que podía vencer mi clásica torpeza con mucha dedicación. Demostré tener una visión de economía, de agricultura y de ganadería, muy superior a la de mi padre. Y me dieron responsabilidad y hasta el liderazgo de la explotación agrícola. No haría falta recordar a los psiquiatras que eso era precisamente todo lo que una persona en mi caso necesita: sentir que existe una confianza en ella y que no es un inútil. ¡Por ahí podíamos haber comenzado!. Durante más de tres años fui consciente de ser enfermo, pero no merecía la pena acudir al médico, pues sólo sacaba sedantes inútiles. Entonces ocurrió algo que marcó mi vida.

Era tiempo de arar. En aquella actividad, yo salía de casa con el tractor al amanecer. Cuando regresé al mediodía (comíamos hacia las 14:30 o 15:00), entré en la cocina para dejar la bolsa del almuerzo que mi madre me preparaba cada día. Ella estaba diciendo a mi hermana menor que tenía que ir a Madrid al médico con mi hermana Carmen.

- ¡Pero qué estás diciendo! -le pregunté-. Explícate. ¿Pero qué le pasa a mi hermana?.

- Nada -me respondió-. Que tiene que agarrarse a la barandilla cuando baja las escaleras.

Creo que cuando oí aquello, solté algunos tacos contra la ineptitud médica. Me hubiese comido crudos a algunos "batas blancas". Y grité irritado:

- ¡Llevo años diciendo eso mismo a esos desgraciados, y nadie me ha hecho caso!. ¡Mañana mismo voy a la consulta a la consulta de ese Sr. a pedir explicaciones, y que me manden con mi hermana a Madrid!

En resumen, una hermana mía (7 años menor que yo), que estaba estudiando en la ciudad, había ido a un hospital a visitar a una amiga operada quirúrgicamente. Estando en el hospital, mi hermana se mareó por el excesivo olor a medicamentos y sufrió un desmayo. Un Doctor de guardia hizo una exploración y la envió al neurólogo de un seguro particular que tenía mi familia. O sea, el mismo que me atendía a mí. Aunque mi hermana ni siquiera sabía por qué. Ni tampoco en la familia habíamos sospechado nada. Pero al parecer, el médico de guardia, no sé si por casualidad, había sospechado de la realidad, y mencionado una Ataxia de Friedreich. ¡Hay tipos con buen ojo, que tal vez estén relegados simplemente a los servicios de guardias!.

Cuando llegué a la consulta, mi enfado momentáneo ya había pasado, y le expuse al Neurólogo el caso con total corrección. Él había atendido a mi hermana, pero no sabía, ni se había percatado por los apellidos, que era hermana mía. No sé si se avergonzó, porque no abrió la boca. Esta actitud era muy corriente en él: habitualmente, escuchaba mucho y hablaba poco (tal vez imperaba su faceta de psiquiatra). Sin decir palabra, se puso a escribir las cartas de recomendaciones, pues el proceso consistía en que la citada compañía de seguros, donde él trabajaba y nosotros estábamos asegurados, tenía un reaseguro con otra compañía más fuerte ubicada en Madrid que tenía el primer escáner que hubo en España, en la clínica Rúber, y ése debía ser nuestro objetivo... más o menos... es difícil de explicar, pues aún no lo consigo entender...puesto que también estuvimos en otos dos hospitales más: Francisco Franco, entonces (supongo que ahora lo habrán cambiado de nombre), clínica Rúber, y Virgen Blanca.

Fui a Madrid con mi hermana... sin acompañantes. Pretendíamos estar el lunes en Madrid, viajando la noche en tren. El domingo por la tarde, aprovechamos el viaje a Burgos de unos amigos míos para pasar la tarde, y fuimos con ellos. Intentamos entrar en un cine, los 5. La película era "El Che Guevara". Era para mayores, y el portero no dejaba entrar a mi hermana. Así que ya tampoco entré. Y me fui con mi hermana a otro cine.

Ya en la estación del tren, encontramos a un conocido, "Teyo", que, en su servicio militar obligatorio, regresaba al cuartel, tras un permiso de fin de semana. Conocía el trayecto, y nos acompañó y dio seguridad.

El viaje a Madrid resultó inútil. Las oficinas de la reaseguradora estaban en la calle Dr. Esquerdo. De allí nos enviaron a la consulta de un Dr. en el Hospital Francisco Franco, calle Maiquez. No nos atendieron, porque no teníamos cita. Yo le dije al Doctor:

- ¿Pero cómo quiere usted que tenga cita si me han hecho desplazar 300 km. y acaban de darme su dirección en la reaseguradora hace una hora?.

Él no quiso comprenderlo a pesar de la insistencia de la enfermera que a mis explicaciones en el exterior de la consulta, captó enseguida que yo había sido víctima de un error negligente de las compañías aseguradoras. La enfermera insistió de nuevo, y, en su insistencia, dejó la puerta abierta de forma premeditada como diciéndome: "Mira hasta dónde llega mi intento". Pero el Dr. volvió a pasar del caso ante la enfermera, como si no fuera con él.

- Señorita Pepita -dijo el Dr.-, ¡ni que haya venido de Burgos ni que haya venido de Cádiz!. Si atendemos a todos los que vengan sin cita, podemos pasarnos la vida así.

Para mí fue una descortesía. Al menos, el Dr. debió explicarme, en persona, que la consulta era un proceso largo y tenía que volver otro día, pero solamente escuché su voz malhumorada a través de la puerta abierta que me había dejado la enfermera. Lo normal para este caso habría sido que las compañías hubiesen arreglado la cita por teléfono en lugar de hacernos viajar inútilmente a Madrid.

Y en esa consulta nos citaron para otro día. Volvimos a casa.

Fuimos de nuevo a Madrid el día de la cita. En la estación del tren de Burgos un Sr. de pueblo, con su inconfundible boina, se dirigió a nosotros:

- Perdón, he visto que sacaban billete para Madrid. ¿Podrían orientarme...? Es que yo he ido varias veces a Madrid, pero nunca en tren.

Resultó que este Sr. estaba en tratamiento oncológico e iba al mismo hospital que nosotros. Yo conocía el camino, y él el entorno de nuestro destino, Nos aconsejó que no fuéramos a quedarnos hoteles, porque eran caros, sino que ya nos indicaría unas casas particulares cercanas al hospital donde acogían huéspedes temporales.

Al llegar a Madrid puse en marcha las instrucciones recibidas de "Teyo": un tren de cercanías hasta Sol, y después tomar el autobús número XX. Así lo hicimos, aunque la cosa no salió según lo previsto :-) . Cuando subimos al autobús, cerro las puertas. Ya en movimiento, tras pagar, le expresé al cobrador mis deseos de aviso al llegar a nuestro destino.

- ¿La calle Maíquez? -me contestó-. No. Ahora vamos en dirección contraria. Precisamente venimos de allí.

"¡La puta leche!". Descendimos los tres rápidamente del autobús en la primera parada :-) .

Tras varias consultas el mismo Neurólogo prescribió una radiografía de la columna vertebral en Virgen Blanca y un escáner en Rúber. Tras las pruebas citadas, tres consultas, y una semana en una pensión de Madrid, llegó el diagnóstico. Yo tenía 22 o 23 años, pero no aparentaba más de 18, y mi hermana tenía 16. Estábamos solos. Yo no sé si aquel Dr. metió la gravedad del asunto en una carta que nos dio cerrada para su colega de Burgos, o se apiadó de nuestra "carita de ángeles", pero fue extremadamente blando.

- Ustedes -nos dijo- tienen una rara enfermedad hereditaria y neurológica llamada Ataxia de Friedreich. Esta enfermedad es grave cuando es de inicio precoz, pero el inicio a su edad ya no reviste tanta importancia. Probablemente, ustedes necesitarán silla de ruedas aproximadamente a los 50 años. No hay tratamiento en la actualidad. Pero no se preocupen por ello, porque la ciencia avanza a pasos agigantados, y ya lo descubrirá.

Volví para mi casa más contento que si me hubiesen diagnosticado una simple gripe: Ahora ya sabía lo que tenía. Ya no era torpe, ni incapaz, ni un tipo ido de la cabeza, sino un enfermo hereditario. Podía prescindir de psiquiatras. Puesto que no existía tratamiento, ¡cuántos sedantes me había comido inútilmente!. Y como nadie me había dicho que aquella era una enfermedad progresiva, pensé que lo de la silla de ruedas era algo que iba a presentarse un día de golpe y porrazo hacia los 50 años, y pensaba: "Bueno, me quedan muchos años hasta 50. Como no hay tratamiento, es innecesaria cualquier preocupación. ¿Y para qué voy a preocuparme?. Es absurdo. A lo mejor, como dice el Dr., la ciencia halla un remedio antes de que llegue a los 50. O a lo mejor ni siquiera llego tan lejos.¿Para qué voy a comerme el coco?".

Mi hermana y yo comentamos todo esto durante el trayecto de regreso a casa en tren. Incluso, por lo de "enfermedad rara", ella, con su inocencia de 16 años, dijo que no le importaría hacer de conejillo de indias en la búsqueda de tratamientos. Visto a la fecha de hoy, tal comentario de entonces suena rarísimo: pues mi hermana atáxica ha hecho su vida con total normalidad, sin querer saber nada de médicos ni de medicamentos respecto a su ataxia.

Vamos, que yo en el trayecto de regreso a casa pensaba que la enfermedad era tan "rara" que casi era el único paciente en España. Por supuesto, pensaba en algún producto milagroso, como la penicilina, que arreglase mi vida. Y nada sabía nada de genes... de repeticiones de expansión GAA... de progresión... ni, mucho menos, de la auténtica gravedad y dureza de la enfermedad. ¡Como si se tratara de un dulce pastelito!. Ni mi hermana ni yo habíamos captado la dureza del diagnóstico. Y regresábamos a casa con la misma ilusión con la que siete días antes habíamos viajado a Madrid.