AUTOBIOGRAFÍA DE MIGUEL ÁNGEL CIBRIÁN, (5ª parte). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

(Anterior).

Hace media docena de años el New York Times me pago cinco millones de dólares por escribir mis memorias de paciente de ataxia ;-) . Obviamente, puesto que no soy el futurólogo Rappel :-) y, por tanto, no podía adivinar mi futuro, hube de parar a mis 44 años. Ahora que ya se me acaba la pasta cobrada :-) , retomo el hilo de relato para continuar con esos seis años trascurridos posteriormente.

Nadie debe llevarse a engaño y considerar una memorias como el total de unos hechos irrefutables. No es cierto, ni en mi autobiografía ni en la de nadie. Todo el mundo tenemos acontecimientos privados que no quisiéramos bajo ningún concepto que traspasaran la frontera de la privacidad. Narramos, pues, no sólo en función de la parte de nuestra vida que nos interese dejar ver a los lectores, sino también de aquello que creamos relevante para la orientación dada a la globalidad del texto (tal vez esta autobiografía tenga algún pequeño sentido dentro de unas vivencias de paciente de ataxia, pero absolutamente ninguno fuera de ese contexto... ¡no me llevarán a "Crónicas Marcianas" ni pagando!). De todas formas, cualquier narración de este tipo autobiográfico no puede estar exenta de un alto porcentaje de opinión personal, además, con el rancio y sospechoso olor de que, por ser las mismas personas, protagonista y autor opinen lo mismo. Finalmente, con mayor o menor acierto, es preciso intentar escribir un texto con cierto atractivo para el tipo de lectores a quienes vaya dirigido (en este caso pacientes de ataxia, familiares, y amigos) acentuando en algunas ocasiones, o restando en otras, la importancia a los hechos relatados. Es decir: en todo caso, sería un texto novelado basado en una historia real (la de un afectado de Ataxia de Friedreich). Y recalco el tipo, porque las vivencias de un paciente de Ataxia de Friedreich tienen poca similitud con las de uno de ataxia espinocerebelosa, SCA, y casi ninguna con las de quienes han podido vivir dos tercios de su vida en circunstancias normales ignorando que la ataxia iba algún día a llamar a su puerta.

Es indudable que la llegada, a principios de 1997, del Internet a mi vida supuso un hito muy importante en ella. Aclaro que no padezco síndrome de dependencia de la red de redes. No bajo software, ni música, ni películas, ni chateo con desconocidos, ni me paso el día colgado viendo páginas web. La ocupación del disco duro de mi ordenador es ridícula comparada con su capacidad. Es más, eso de la navegación me aburre soberanamente si no tengo una idea muy clara de lo que busco. Y además mis conocimientos informáticos son altamente deficientes, como quedaba patente hace poco en nuestra lista de correos, al confundir la memoria RAM con el portapapeles :-) . Me limito únicamente a usar media docena de programas.

A estos recónditos sitios rurales no llega ni el cable ni la ADSL, pero eso de la rapidez navegando ni me importa. Sí me quejo, en cambio, de la endeblez de las líneas y de sus frecuentes cortes, pero no de su lentitud. Uso la tarifa plana con comienzo a las 18.00. Y a pesar de que no utilizo horarios de madrugada, pues a las 24:00 ya me llevan a la cama, el tiempo de conexión me basta y sobra. Simplemente, lo importante es que ahora con Internet puedo tener una serie de actividades y de relaciones humanas con sólo pulsar una serie de botones. Por supuesto, no estoy diciendo que esto sea una forma comunicativa ideal, adaptable a cualquier caso...no... como tampoco lo es moverse en una silla de ruedas. ¡Pero si no hay otro remedio...! Para entender la última frase, volvemos a lo mismo de antes, no es posible dar a este comentario un lectura fuera de mi contexto de circunstancias: paciente de ataxia con las limitaciones de una progresión avanzada, que vive en una diminuta población rural sin posibilidad de relaciones sociales, que padece insuficiencia auditiva dejando sin atractivo los pasatiempos audiovisuales, y que tiene la cabeza poco apta para entretenimientos de lecturas largas. Simplemente, he pasado de mirar de reojo al cartero para ver si me traía una carta para relacionarme con alguien y, por la tarde, matar mi tiempo contestando... a que, tanto las relaciones, como las actividades en las que ocupar mi tiempo me sean proporcionadas a través de Internet. ¡Y de qué forma! Aseguro tener ahora más "longanizas" que días y tener que acortar mis respuestas por falta del tiempo... el cual antes no sabía bien cómo o dónde emplearlo.

Mi primera aventura en Internet fue en el foro de ataxia en inglés Internaf. La mayor dificultad fue mi desconocimiento de ese idioma. Los traductores de software se convirtieron para mí en ayudantes imprescindibles. En Internaf estuve año y medio, sin interrupciones. Aquella lista era bastante similar a nuestra, actual HispAtaxia. Sí, había una regla tan imprecisa que no decía nada en concreto, y cada uno podía interpretar a su manera. Algo así como "no envíe su mensaje a la lista si no lo considera de interés para todos los suscriptores". A veces surgían polémicas similares a las nuestras: aparecía gente a quienes no les gustaba llenar sus buzones con mensajes sin la ataxia como tema (y es que realmente los e-mails del foro en sumas ocasiones resultan absurdos para quien desconoce a los demás participantes como escritores). Mi opinión por entonces, y en la actualidad, es muy clara al respecto: que tales personas "protestantes" :-) tienen un número de preguntas para hacer, y desaparecen luego casi sin dejar rastro... no se integran en la amistad que debe imperar en la lista. Y, visto así, no tenemos por qué adaptarnos los fijos, necesitados de amistad, a las exigencias de suscriptores esporádicos llegados únicamente de forma temporal. En realidad allí también se hablaba, como aquí, de todo. Incluso, también, como entre nosotros, había algunas parejas románticas que, a pesar de utilizar la comunicación privada, no se ocultaban al resto de compañeros/amigos suscriptores.

Posiblemente, ser español (entre una inmensa mayoría anglosajona), escribir en el inglés macarrónico de traductor de software, tener una amabilidad y corrección de ex-seminarista, e ir por el mundo no sé si al estilo D. Quijote, Sancho Panza, o Robin Hood (dando la cara, aun a riesgo de que te la partan), tiene su encanto. Yo era muy estimado entre las mujeres de la lista, tanto atáxicas, como madres de atáxicos, o amistades. "¡Que cosas más raras! ¡A la vejez, viruelas! ¡Éstas no me han visto!", me decía. Así es Internet: puede uno venderse como de 1,85, 90 kg, ojos azules, una mansión en su ciudad, un mercedes en el garaje, un yate en el puerto, y una cuenta ilimitada en el banco... pero, no obstante, juro que yo nunca mentí :-) .

Una fectada de Ataxia de Friedreich, de Canadá, Rawnie Dunn, se convirtió en la dama de este paladín español. No tengo nada contra Rawnie, sino al contrario, agradecimiento. La comunicación entre ambos era difícil: pues ella no hablaba español y yo escribía en un poco inteligible Inglés de software. Intentamos expresarnos en Francés, pero fue en vano, porque tanto ella como yo somos muy limitados en esa lengua. Rawnie y yo dejamos la relación por algún tiempo... luego volvimos... pero transcurridos algunos meses volvió a pedirme dejarlo en una simple amistad por razones explicadas, pero que entonces no entendí nadad de nada. Tal vez hoy entienda un poco. Creo que ella sentía que su salud ya no le permitía seguir mis pasos. Ella abandonó sus actividades por Internet... incluso una lista que había creado. En los últimos mensajes decía apenas poder escribir. Sé que dejó su casa para ir interna a un centro de acogida. Desde hace un año no sé de ella nada, no ha respondido a mis mensajes.

En Internaf hubo diferencias y malos modos, incluidos, entre los moderadores de la lista. Venció la línea partidaria de que la ataxia fuera el único tema del foro. El haber hecho llamadas a la paz y a la cordura y haberme colocado claramente de parte del grupo perdedor, me dejó en mala posición... hasta me amenazaron con cancelarme la suscripción. Me fui. Al fin y al cabo, no tenía nada que hacer allí: no me apetecía hablar solamente de ataxia con ayuda de un traductor de software. Se creo una lista paralela y diferente para que los atáxicos pudieran comunicarse tratando de otros temas alternativos, pero no ha tenido éxito. La reflexión al respecto es sencilla: la gente va al bar de la manzana o del barrio a encontrarse con sus amigos y a hablar de lo que salte, pero si los bares fuesen temáticos y para hablar de cada cosa hubiera de irse a uno distinto, la gente se quedaría en su casa viendo la televisión tranquilamente.

Sobre la creación de la página web sobre ataxia en Español, Hispano-Ataxia (enero de 1998), y de nuestra lista de correos, HispAtaxia (junio de 1999), sobrarían comentarios, pues existen otros escritos al respecto, y sería repetir lo mismo . Más o menos, aunque le hemos dado nuestro propio estilo, la pretensión inicial era importar la idea angloparlante de Internaf. Solamente quiero añadir que, como se explica en el relace antes indicado, me encargué de la web iniciada por Darío en colaboración con varios pacientes de ataxia hispanos. Es un trabajo ingente... lo dice "su papá" y punto :-) . En estos momentos contamos con 4.300 archivos... a los que habría que sumar unos 2.000 de los 35 números de boletines (estos últimos son obra de Alberto). Por otra parte, uno de los trabajos más arduos es responder a las cuestiones sobre ataxia planteadas por atáxicos y familiares a través del enlace del icono "preguntas por E-mail" de la portada de la página web.

A veces me espanta que la gente pudiera pensar que yo hago todo esto porque me pagan por mi trabajo. Bien saben todas las personas que tienen, o han tenido, alguna implicación en la página web, en la lista de correos, o en la Federación, que eso no es cierto. Ni por asomo. Ni siquiera yo aceptaría remuneración por mi labor, porque cobrar exige rentabilidad currando. Prefiero que mi trabajo sea altruista e ir a mi paso, haciendo lo que me apetece y porque me apetece, dentro de mi ética personal, sin ninguna clase de presiones. Me siento pagado con vuestra amistad y con el agradecimiento de las personas que llegan aquí con un diagnóstico abrumador en sí mismas o en algún familiar. Sí, no voy a negarlo, hay excepciones, pero suele decirse que la excepción ratifica la regla. A veces, muy pocas, se dan situaciones absurdas, en las cuales uno ha de encogerse de hombros y buscar motivos de comprensión en el desasosiego que puede conllevar un diagnóstico de ataxia.

Mención aparte merece la Federación Española de Ataxia, FEDAES. Dicen los historiadores que la historia no debe contarse a renglón seguido, sino que ha de dejarse reposar durante algún tiempo. Yo sería un bocazas si, haciendo de cotilla, uno a uno, os soltara aquí los aproximados cuatro folios de mi versión. Ha de quedar muy claro, repito muy claro, que no existe nada, absolutamente nada, ocultable. Lo que ocurre es que en España aún hay dos Asociaciones Autonómicas de Ataxia no integradas en FEDAES, y mis palabras narrando pudieran levantar ampollas y volverse en contra de la deseada integración.

La amistad en nuestra lista de correos sirvió para que algunos de nosotros tomáramos conciencia de que podían hacerse grandes cosas, pero necesitábamos un ente jurídico al que representar. Sin ente jurídico, no hay subvenciones. Lo realizado hasta la fecha era gratuito, pero para las nuevas pretensiones se necesitaba un dinero. De las conversaciones por E-mail pasamos al debate en la chat de Darío. ¿Legalizar Hispano-Ataxia? Era imposible. ¿Cómo legalizar una Asociación multipaíses, con legislaciones diferentes? Solamente existía un método: la unión en federación de las Asociaciones Autonómicas Españolas de Ataxia. El 21 de septiembre del 2001, en la sede de COCEMFE de Madrid se firmaron los Estatutos de la Federación Española de Ataxia, FEDAES. Se necesitaba para presidente a "un ingenuo" que currase. Obvio escribir aquí mi nombre :-) . Sé que el cargo viene muy grande a mis limitaciones físicas, y a veces me quejo en ese sentido, pero en el fondo me siento halagado por vuestra confianza en mí.

Sobre el trabajo de FEDAES no es necesario realizar comentarios, basta con ir a sección FEDAES de la web de Hispano-Ataxia y/o a los boletines mensuales para enterarse. Ahí quedan, por citar algo, nuestra relación con Dr. e Investigadores en ataxia, apoyo la Red Española de Ataxia, nuestro ingreso y participación en Euro-Ataxia, apoyo a la Red Euro-SCA, dos congresos de ataxia, y 35 números del boletín de FEDAES. Reseño, finalmente, la labor altruista e incansable de una decena de personas, atáxicos y/o familiares, cuyos nombres no cito por no incurrir en olvidos ni en agravios, pero que en algunos de vosotros pueden ya estar en mente. Tampoco oculto que en nuestros trabajos, Federación, web, lista, boletines, traducciones, etc, pudieran existir lagunas, deficiencias, y errores. Pero en una labor altruista nadie debiera tener en cuenta los desaciertos, en exclusiva, sacándolos del contexto total de la enorme obra positiva realizada. Y, desde luego, sobraría cualquier exigencia al respecto.

Lo mejor que me ha ocurrido en estos últimos años es mi encuentro con Cristina Fernández, también paciente de Ataxia de Friedreich. Como sabéis, ella y yo somos amigos especiales, pareja, novios, amantes, matrimonio.... como queráis llamar a nuestra relación. Aclaro que mi avanzada progresión en la ataxia no nos permite plantearnos dejar a nuestras respectivas familias e irnos a vivir juntos. Eso, en nuestro caso, sería una temeridad. Lo de amor virtual tiene matices despectivos, pero algo hay de ello si lo despojamos de esos aspectos malsonantes. Nos encontramos a diario, de media a una hora por MSN, antes por ICQ, además de cruzar mensajes. Y a un párrafo anterior me remito: al igual que moverse en silla de ruedas, esta clase de relación romántica no es ningún ideal... pero las circunstancias mandan... y, ¡a falta de pan, buenas son tortas!.

Creo que no soy yo quien debe elogiar las virtudes de Cristina, pues pensaríais que mi descripción es pasión de enamorado :-) . Fue un 15 de noviembre de 1999 cuando le propuse nuestra relación romántica. Solamente le puse una condición: que si no se lo iba a tomar en serio, o actuar con altos y bajos, o verlo como una simple aventura, prefería unas calabazas prematuras a sufrir un daño posterior. Por su respuesta positiva, creo que me aceptó, con la condición incluida :-) . Sí, así es. En realidad sólo he tenido que dormir en el sofá un temporada pequeña :-) . La culpa la tuvo el "joputa" vecino de María José que limpió la brocha en su puerta, y el propietario del taller mecánico que puso una factura abusiva haciendo dar la cara a Pepe :-) . Te juro, María José, que ésta me la pagas ;-) . ¡Palabrita!, como tú dices :-) . Y en este asunto no me olvido de Poc, que, lo sé de buena tinta, también anduvo metiendo cizaña con su pretendido feminismo :-) . ¡Me vengaréeeeeee! ;-) .

Cuando finalicé el pasado capítulo, hace seis años, decía estar viejo y cansado. Obviamente, el tiempo transcurrido desde entonces hace que ahora lo esté aún más. En primeras etapas de mi vida, digamos hasta los 25 años, no fui muy consciente de la progresión de mi Ataxia de Friedreich. En una etapa posterior pensé que el final era inminente, y jamás iba a pasar de los 40. Hoy que tengo ya 50... ni siquiera me fijo plazos. En simil a Hernán Cortés (¿o quién era?), durante 30 años he quemado diariamente mis naves... como si el mañana no existiera para mí. La enfermedad me ha enseñado a no contar la vida por el número de fechas transcurridas. ¡La clásica felicitación de cumpleaños: "que con salud lleguemos a otro año", me parece tan ridícula!. Tal vez, en contra de la creencia popular, el mundo no avance un carajo y siga vigente sobre este punto la frase atribuida a Sócrates: "Lo importante no es vivir o morir, sino vivir justamente para poder morir con dignidad". En ello estoy: buscando una vida ética, y el vivir o el morir es lo de menos. Siempre tengo la maleta a punto para cuando haya de partir. ¿Pero habrá, o no, un nuevo capítulo para añadir a los anteriores? No lo sé. Ni lo niego, ni lo afirmo.


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