"La etiqueta de acero" & y "Te necesito, ya que me necesitas (un punto de vista radical sobre la ataxia)". - Comentario de texto a dichas creacciones literaria de Vicente Sáez Valles, paciente de Ataxia de Friedreich.

Por Josefina Martínez Monteagudo (Fina).

"Menos mal que vamos aprendiendo trucos para levantarnos, aunque a veces sea aburrido levantarse". (Vicente Sáez).

"¿Quiénes son los mutantes? Todos somos mutantes. Unos más que otros". (Armand Marie Leroi).

En estos dos textos, Vicente habla, de manera explícita, de la ataxia. En el primero: "La etiqueta de acero", relata un episodio de su vida relacionado con el diagnóstico, o sería mejor decir, la dificultad de su diagnóstico. En el segundo: "Te necesito, ya que me necesitas", él mismo lo resume en el subtítulo: "Un punto de vista radical sobre la ataxia".

Todos somos mutantes. Si no fuera así, seguiríamos siendo, como mucho, un organismo unicelular. Nuestra complejidad, esta extraña mente capaz de plantearse tales preguntas, se la debemos, precisamente, a las mutaciones, a que las copias del material genético que sustentan nuestra supervivencia, no siempre se realizan de forma exacta, produciéndose cambios. La variabilidad es absolutamente necesaria para que actúe la evolución. Claro que, esto no consuela cuando somos portadores de una de esas variaciones que, para lo único que sirven es para hacerte la puñeta y fastidiarte la vida... pero no somos más especiales por ello, aunque lo tengamos más difícil, y nuestra mutación sea más visible.

Yo no tengo ataxia -no me gustan los verbos padecer o sufrir-. Soy una mutante con otra etiqueta, con el apellido, "distrofia muscular", pero sin, todavía, un nombre propio que la identifique. La historia de Vicente no es tan diferente de la mía propia, ni de la de tantos otros, mucho más si ya han pasado unos cuantos años. Pruebas interminables y hasta dolorosas, médicos perplejos... alguno de ellos tan sádico como para pronosticarte, con tanta impunidad como total desconocimiento, el más negro de los futuros. Cuando conocí a Vicente los dos todavía caminábamos, y aún podíamos subir los 18 escalones hasta llegar al ascensor del Colegio de psicólogos. De hecho subimos y bajamos las escaleras numerosas veces, incluso riéndonos. Conozco lo que es ir perdiendo facultades, y que, lo que antes hacías, cada vez sea más difícil de hacer. Sé lo que es caerse, y tenerse que levantar, física y psicológicamente, aceptar que unas ruedas sustituyan la función de tus piernas. Lo vi en Vicente, y lo viví en mí. La etiqueta es lo de menos.

Pero a los evolucionados seres humanos nos encanta etiquetar, es una forma de poner orden en el caos, poner un nombre y una jerarquía. Para eso necesitamos comparar, crear y creer en ideales perfectos. Hay quien opina que, para sentirse mejor, basta con mirar hacia el que está aún peor que uno. Esto no parece muy justo para los que no tienen otros peor por detrás, y absurdo consuelo sería imaginarse que alguien debiera pasarlo mal, para sentirnos nosotros mejor. Cada uno es como es, y todos merecemos el mismo respeto, la misma dignidad, el mismo derecho a ser felices. Las comparaciones sobran. El peor de los peores tiene igualmente una vida por vivir, llenarla de todo aquello que le da sentido... todo lo que merece la pena el esfuerzo de seguir en la brecha cada día.

A quienes nos tocó una enfermedad degenerativa, sabemos mucho de una de las peores comparaciones, la de uno consigo mismo. La palabra "antes" la tenemos muy presente. Antes caminaba, corría, saltaba, bailaba, montaba en bicicleta, subía a los árboles. Y el antes se va haciendo cada vez más corto, y se añaden, poco a poco, nuevas pérdidas. Es lógico sentir rabia y desesperarse, pero no se puede vivir constantemente con tal irritación.

Cuesta aprender que hay que dejar de compararse con nada, ni con nadie, ni siquiera con uno mismo. Es necesario "aprender a descubrir" nuevos placeres, en nuevas situaciones, porque la capacidad para disfrutar se encuentra, siempre, dentro de uno, y no fuera. Cuesta aprender a prescindir de la culpa, la lástima, las quejas... Pero es totalmente necesario aprenderlo. La irritación es demasiado equipaje para este viaje. Cuesta abandonar la "bola de algodón" segura del paternalismo, en donde podemos sentirnos grandes, poderosos, a costa de permanecer siempre niños. Todo esto cuesta dejarlo, pero no queda otro remedio. Naturalmente, nadie puede estar constantemente riendo en una nube de felicidad. Sería un poco estúpido, tanto como estar llorando de forma permanente. La vida es demasiado compleja. Es absurdo que nadie nos diga cómo la tenemos que vivir. Como mucho, viajamos juntos y compartimos experiencias. Podemos decir a otros por dónde hemos pasado y qué hemos visto, pero cada uno decide por sí mismo su propio camino... se equivoque, o no.

En definitiva, lo que cuenta es cómo afrontamos la vida que nos toca. Y en eso Vicente era un gran maestro. Supo darse cuenta a tiempo de que hay que hacer algo más que esperar impasible una cura, un milagro de la nada. Hay que vivir la vida, amar, reír y llorar, buscar ayuda y ayudar, saber que todos necesitamos de todos. Somos uno más en la rueda, no un producto de deshecho... no menos válidos, no mal capacitados, en sí. Ya es bastante difícil manejarse en un mundo que no contempla la diversidad, que no sólo origina la genética, sino también accidentes o miles de diferentes enfermedades, en cualquier momento de la vida. No todo es "curable", desgraciadamente. Aún no somos tan listos como para conseguir que todos seamos y permanezcamos sanos, guapos y jóvenes eternamente. Envejecemos, vamos perdiendo facultades, funciones, algunos más rápido que otros. Ya nos gustaría que existiera, aunque sólo fuera un pequeño apaño, aquello de "ir tirando". Tampoco hay por qué perder la esperanza, es cuestión de abrirla más a muchas otras posibilidades. Y bienvenidos todos los que trabajen por mejorar la existencia de los demás... para que no sea considerado el sufrimiento como un valor, ni la diferencia como inferioridad.

Es mejor encender una luz, que maldecir las tinieblas.

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